Tylko ok. 2 proc. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce leczy się odpowiednimi lekami - alarmuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR).
Jak mówiła w czwartek na konferencji prasowej w Warszawie szefowa towarzystwa Izabela Czarnecka, Polska jest na ostatnim miejscu wśród krajów Unii Europejskiej pod względem dostępności odpowiedniej terapii dla chorych na SM. Średnio w unii ok. 30 proc. pacjentów korzysta z odpowiednich leków.
"Polska jest jedynym krajem w Unii, w którym z powodu stwardnienia rozsianego można umrzeć. W większości krajów UE SM nie wpływa na długość życia. Tymczasem w Polsce chorzy żyją prawie 20 lat krócej niż osoby, które nie mają SM. Umierają z powodu powikłań, takich jak odleżyny, niewydolność krążeniowa czy choroby układu moczowego. Oczywiście w karcie choroby nie jest napisane, że zgon nastąpił na skutek SM, ale związek jest oczywisty. Przecież pacjenci nie mieliby odleżyn, gdyby choroba nie pozbawiła ich sprawności ruchowej. A pozbawiła ich, ponieważ nie byli leczeni" - tłumaczyła Czarnecka.
Jak mówił neurolog prof. Krzysztof Selmaj, z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, problemem jest brak zrozumienia ze strony osób, które odpowiadają w Polsce za organizację opieki medycznej. Przypomniał, że stwardnienie rozsiane może dotknąć każdego i nie ma profilaktyki, która by zapobiegała tej chorobie. Najczęściej SM dotyka ludzi między 20 a 40 rokiem życia. Ta poważna przewlekła choroba może się rozpocząć od zwykłej infekcji, po której układ immunologiczny zaczyna szwankować i atakuje własny układ nerwowy. Objawy są różne, często są to zaburzenia sprawności, np. niedowłady kończyn, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia wzroku i czucia. Choroba postępuje, a powstrzymać ten postęp może tylko odpowiednie leczenie.
"W 1993 r. zostały po raz pierwszy wprowadzone leki, które określamy terminem +leki immunomodulujące+. Czyli od 15 lat stosowane są leki, które u około jednej trzeciej pacjentów powodują pełną stabilizację choroby. Ci pacjenci powinni w sposób ciągły otrzymywać te leki przez wiele lat" - powiedział Selmaj.
Dodał, że zazwyczaj w Polsce terapia takimi lekami jest dla każdego pacjenta refundowana tylko przez dwa lata, co jest niewystarczające. Tymczasem niewiele osób może sobie pozwolić na zakup leków z własnej kieszeni, ponieważ miesięczny koszt takiej terapii wynosi ponad dwa tysiące złotych.
Jak argumentowała Czarnecka, leki są drogie, ale ich refundowanie pacjentom opłacałoby się państwu. "Osoby, które przyjmują leki i dobrze na nie reagują, nie przechodzą na rentę, nie muszą być hospitalizowane, pracują i płacą podatki" - podkreśliła.
Jak zaznaczyła, obecnie, niestety, rzeczywistość wygląda bardzo źle. "75 proc. chorych na SM w Polsce przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od diagnozy. Średnio w krajach UE 40 proc. nie przechodzi na rentę w ogóle, nie tylko w ciągu dwóch lat. Oni pracują do emerytury" - podkreśliła.
Chcąc poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce, PTSR opracowało standardy leczenia takich osób. Jest to system opieki, który zakłada nie tylko dostęp do nowoczesnych leków, ale też do rehabilitacji, badań kontrolnych, pomocy psychologicznej itp. Standardy powstały w oparciu o europejski kodeks postępowania wobec osób dotkniętych SM, przygotowany przez europejskie stowarzyszenia pacjentów i zaakceptowany przez władze UE i wielu państw członkowskich. Na razie ani polskie standardy, ani kodeks europejski nie zostały zaakceptowane przez polskie władze.
PTSR wraz z Europejską Platformą Stwardnienia Rozsianego, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z różnych krajów Europy, zwróciły się z prośbą o pomoc do Parlamentu Europejskiego. Do akcji przyłączyli się europosłowie z Polski: Dariusz Grabowski i Bronisław Geremek a także parlamentarzyści z innych krajów. Przygotowali oni projekt oświadczenia parlamentu w sprawie dyskryminacji chorych na SM w krajach przyłączonych do UE w 2004 r. Oświadczenie zawiera prośbę o pilną interwencję w tej sprawie skierowaną do Komisji Europejskiej i Rady Unii Europejskiej. (PAP)
ula/ abe/
