Dzieci urodzone przedwcześnie są znacznie bardziej narażone na różne powikłania zdrowotne niż noworodki urodzone o czasie, dlatego wymagają szczególnej opieki - przypominają rodzice maluchów w Światowym Dniu Wcześniaka, który obchodzony jest 17 listopada.
Z tej okazji, Europejska Fundacja na rzecz Opieki nad Noworodkami (EFCNI), we współpracy z polską Fundacją Wcześniak oraz innymi organizacjami zrzeszającymi rodziców wcześniaków w całej Europie planuje 23 listopada br złożyć w Parlamencie Europejskim "Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków". Celem tej inicjatywy jest wdrożenie ogólnoeuropejskich standardów jakości w leczeniu i opiece nad przedwcześnie urodzonymi dziećmi.
Wsparcia dla niej może udzielić każdy, kto zagłosuje na stronie internetowej kampanii "Ene, mene, mini: Oddaj swój głos na wcześniaki!" (www.ene-mene-mini.eu).
"Każdy głos oddany w internecie pomaga nagłośnić nasz apel i podnieść jego znaczenie. Dzieci są przyszłością naszych społeczeństw" - zachęca posłanka do PE dr Angelika Niebler, która przedstawi apel 23 listopada.
Jak ocenił w rozmowie z PAP współzałożyciel i prezes Fundacji Wcześniak Tomasz Makaruk, w porównaniu z innymi krajami europejskimi, opieka nad wcześniakami w Polsce stoi na bardzo wysokim poziomie. Mimo to, jest kilka obszarów, które wymagają poprawy.
Jego zdaniem, konieczne jest m.in. rozwiązanie sprawy urlopów macierzyńskich dla matek dzieci urodzonych przedwcześnie. W krajach starej UE taki urlop liczy się od dnia wyjścia dziecka ze szpitala, a w Polsce od dnia jego przyjścia na świat. "Dlatego, zdarza się - zwłaszcza w przypadku bardzo wcześnie urodzonych dzieci - że urlop macierzyński kończy się wtedy, gdy dziecko nie powinno jeszcze przyjść na świat, a matka nie wyszła z nim nawet ze szpitala" - wyjaśnił.
Drugim istotnym problemem są kwestie finansowe. "Bycie rodzicem wcześniaka kosztuje znacznie więcej niż bycie rodzicem dziecka urodzonego o czasie" - podkreślił Makaruk, którego syn Joachim urodził się przed czasem w 29. tygodniu ciąży. Jak wynika z wyliczeń neonatologów, leczenie szpitalne wcześniaka (do czasu opuszczenia szpitala) kosztuje minimum 50 tys. złotych. Część z tych kosztów pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia, ale część rodzice muszą pokryć sami. Chodzi głównie o szczepionki, bo niektóre są refundowane tylko w części, a niektóre wcale. Na przykład, jeden z preparatów jest refundowany na bardzo restrykcyjnych zasadach grupie ok. 600 wcześniaków, podczas gdy w Polsce co roku rodzi się ich ok. 17-18 tys. - podkreślił Makaruk.
Jak ocenił, ważne byłoby również stworzenie systemowego rozwiązania, które pozwoliłoby gromadzić dane na temat losów przedwcześnie urodzonych dzieci - jak się rozwijają, jakie mają problemy zdrowotne - do czasu, gdy osiągną 7-8 lat. Obecny system pozwala śledzić ich stan zdrowia i rozwój tylko przez pierwszy rok życia.
Według prezes EFCNI Silke Mader, konieczne jest ujednolicenie edukacji i informacji na temat wcześniactwa w krajach UE. "Do dzisiaj wiele ciężarnych kobiet nie jest świadomych czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania przedwczesnym porodom" - podkreśliła Mader. Rodzice potrzebują również wsparcia we właściwej opiece nad swoim wcześniakiem podczas jego pobytu w szpitalu i po wypisie do domu.
W Polsce dostęp do merytorycznej wiedzy nt. wcześniactwa jest utrudniony - ocenił Makaruk. "W szkołach rodzenia jest to ciągle temat tabu, a dla większości rodziców przyjście na świat wcześniaka jest ogromną niespodzianką. Dlatego nasza fundacja stara się edukować na ten temat prostym językiem rodziców, którzy doświadczyli tego problemu" - powiedział Makaruk.
Jak wynika z raportu fundacji EFCNI na lata 2009/2010 pt. "Too Little, Too Late?", w Polsce rodzice nie otrzymują wystarczających informacji na temat ryzyka i potencjalnych długofalowych powikłań, które mogą wystąpić w pierwszych latach życia wcześniaka. Szczególnie zauważalny jest też brak wsparcia psychologicznego dla rodziców i dostępu do wyspecjalizowanej opieki długoterminowej.
W naszym kraju co roku maleje odsetek dzieci urodzonych przed czasem. Z danych podanych przez neonatologów na konferencji prasowej w październiku 2011 r. wynika, że w 2010 r. wyniósł on 5,7 proc., co odpowiada 17-18 tys. noworodków. Eksperci szacują, że ciągle jest on jednak za wysoki. Dla porównania, w krajach skandynawskich tylko 2 proc. noworodków przychodzi na świat przedwcześnie.
Więcej na temat porodów przedwczesnych oraz leczenia wcześniaków i długofalowej opieki nad nimi można znaleźć na stronach internetowych EFCNI (www.efcni.org), kampanii "Ene, mene, mini: Oddaj swój głos na wcześniaki!" (www.ene-mene-mini.eu) oraz Fundacji Wcześniak (www.wczesniak.pl). (PAP)
jjj/ tot/
