*Dzieci z zespołem Downa - wadą rozwoju uwarunkowaną genetycznie - mogą być tak szczęśliwe jak ich rówieśnicy i wcale nie muszą utrudniać rodzinie normalnego funkcjonowania - przypominają bliscy osób z tym zaburzeniem z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. *
W tym dniu Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" organizuje główne obchody w Urzędzie Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy.
Dzień 21 marca został wybrany na święto osób z zespołem Downa nieprzypadkowo. Podłożem tej wady rozwoju jest bowiem zaburzenie genetyczne polegające na obecności trzech - zamiast dwóch - kopii chromosomu 21 w komórkach (tzw. trisomia 21). Dodatkowy chromosom 21 (lub jego fragment) może być obecny w każdej komórce organizmu lub tylko w części z nich.
Nadmiar białek zapisanych w genach, które znajdują się na chromosomie 21 przyczynia się do zmian tempa rozwoju dziecka, różnego stopnia niepełnosprawności intelektualnej i charakterystycznych cech wyglądu. Najdotkliwiej odczuwane jest osłabienie procesu zapamiętywania i zaburzenia mowy.
Jak ocenia Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia "Bardziej Kochani", wokół zespołu Downa narosło bardzo wiele mitów w społeczeństwie. Jednym z poważniejszych nieporozumień, które może rzutować na wybory życiowe przyszłych rodziców, jest błędna informacja, że dziecko z zespołem Downa jest zawsze dzieckiem nieszczęśliwym, ze względu na swoją wadę.
"Jako matka dziewczyny z zespołem Downa mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że to, czy nasze dziecko czuje się szczęśliwe i bezpieczne, zależy całkowicie od nas, rodziców. Od naszego nastawienia do stałej +odbiegającej od normy+ sytuacji i jej akceptacji - tłumaczy pani Ewa. - Trzeba zrozumieć, że osoby z zespołem Downa, tak jak wszyscy inni, mają swoje potrzeby, nadzieje i marzenia. Odbiegają one on potrzeb i marzeń osób nieobarczonych wadą, jednakże jeśli nauczymy się je dostrzegać i spełniać, nasze dziecko będzie w pełni szczęśliwe".
Innym mitem, który dotyczy wychowania dziecka z zespołem Downa jest to, że dziecko to diametralnie i negatywnie wpływa na życie rodziny, uniemożliwiając jej "normalne" funkcjonowanie.
"Początki są zawsze dla wszystkich rodziców bardzo trudne, dramatyczne. Przede wszystkim dlatego, że po prostu muszą oni zaakceptować nową sytuację. W wielu przypadkach okazuje się potem, że życie rodziców nie uległo diametralnej zmianie. Z perspektywy czasu nie uważają oni, żeby fakt posiadania dziecka z zespołem Downa wpłynął na to, kim są w życiu prywatnym czy zawodowym. Wielu podkreśla za to, że posiadanie takiego dziecka wniosło w ich życie niesamowicie dużo wrażliwości i nauczyło patrzeć na świat z innej, ciekawszej perspektywy" - mówi Suchcicka.
Zespół Downa występuje u jednego dziecka na ok. 600 urodzeń. W Polsce nie prowadzi się dokładnych statystyk, ale szacuje się, że osoby z trisomią 21 stanowią ok. 0,14 proc. społeczeństwa.
Pierwszym, który w 1866 r. opisał zespół Downa był angielski lekarz John Langdon Down. Od 1958 r. wiadomo, że ma ono podłoże genetyczne. Nie jest to jednak równoznaczne z tym, że jest dziedziczne. Z odziedziczonym zespołem Downa mamy do czynienia jedynie w ok. 2 proc. przypadków.
Na ogół, do pojawienia się dodatkowej, trzeciej kopii chromosomu 21 dochodzi podczas powstawania komórek rozrodczych rodziców lub we wczesnych stadiach rozwojowych zarodka, a więc bezpośrednio przed zapłodnieniem lub tuż po nim.
O tym i innych mitach, które narosły wokół zespołu Downa będzie można dowiedzieć się w ramach środowego spotkania, które rozpocznie się o godz. 10.00 w Urzędzie Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy. Dla gości, którzy na nie dotrą przewidziano liczne atrakcje.
Od godz. 11.00 dietetyk dr Agnieszka Jarosz, współautorka książki "Dieta - problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa", będzie opowiadać o roli żywienia dzieci z trisomią 21.
Na godzinę 20.00 przewidziano spotkanie autorskie z bohaterami książek "Egzamin z miłości" oraz "Lista obecności". Przez cały dzień można będzie też oglądać wystawę fotografii autorstwa Macieja Hermana, które powstały jako ilustracje do "Listy obecności". Książka ta przedstawia wywiady z 12 ojcami dzieci z zespołem Downa, będących jednocześnie znanymi postaciami z polskiego życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego.
Organizatorzy liczą, że spotkanie autorskie będzie okazją do rozmowy ze znanymi matkami i ojcami dzieci z trisomią 21, m.in. na temat tego, czy i w jaki sposób dziecko z niepełnosprawnością intelektualną ma wpływ na życie zawodowe i osobiste.
W najbliższy weekend, tj. 24-25 marca, w kinie Muranów w stolicy odbędzie się festiwal filmowy "Upside Down", podczas którego wyświetlane będą filmy z całego świata dotyczące problemu osób z tym zaburzeniem. (PAP)
jjj/ tot/
