Tegoroczna edycja kampanii społecznej na temat stwardnienia rozsianego (SM) będzie przebiegać pod hasłem "Żegnaj SMutku" - poinformowano w czwartek w Warszawie na uroczystości inaugurującej to wydarzenie.
Tym razem kampania ma zwrócić uwagę na to, że wiele osób chorych na SM cierpi na depresję, a z drugiej strony pokazać, że życie z chorobą nie musi oznaczać życia w smutku.
Stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex - SM) jest poważnym schorzeniem ośrodkowego układu nerwowego, które dotyka najczęściej ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Na świecie cierpi na nie 2,5 mln osób, z czego 500 tys. w Europie, a 45-60 tys. w Polsce.
SM zalicza się do chorób autoimmunologicznych, tj. spowodowanych błędnym atakiem układu odporności na własne tkanki - w tym wypadku na mielinę, która usprawnia przewodzenie w tkance nerwowej.
U chorych na SM mogą wystąpić różnorodne objawy neurologiczne, jak zaburzenia mowy, widzenia, słuchu, odczuwania bodźców dotykowych, a także zaburzenia koordynacji ruchu i niedowłady kończyn. Choroba jest uważana za jedną z najczęstszych przyczyn inwalidztwa młodych ludzi.
Na razie SM jest nieuleczalne, ale - przy odpowiednim dostępie do terapii i rehabilitacji, w przyjaznym otoczeniu - chorzy mogą pracować, uczyć się, kochać, mieć przyjaciół, różne pasje oraz pomagać innym - podkreślali organizatorzy kampanii z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Od kilkunastu już lat dostępne są leki tzw. immunomodulujące, które mogą znacznie spowolnić rozwój i postępy choroby. Terapia ta stanowi standard w leczeniu chorych z SM na świecie. Jak wynika z najnowszych badań przeprowadzonych przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), w Niemczech korzysta z niej ok. 70 proc. chorych na SM, w Hiszpanii - ok. 35 proc., w Czechach - 20 proc. Ostatnie miejsce w Europie pod względem dostępności do leków immunomodulujących zajmuje Polska - 3 proc. pacjentów. Lepiej jest nawet w Rumunii - 16 proc., Bułgarii - od 12 do 15 proc. i na Litwie - 17 proc.
Zdaniem neurologów, program terapeutyczny, w ramach którego polscy chorzy otrzymują terapię immunomodulującą, ma wiele ograniczeń, a pacjenci mogą być leczeni maksymalnie trzy lata, podczas gdy powinno się ją podawać tak długo, jak długo przynosi efekty. Kryteria kwalifikujące pacjentów do tej terapii są uważane za zbyt surowe i dyskryminujące wobec osób po 40. roku życia. Innym problemem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii, który może trwać kilka lat, a w tym czasie w układzie nerwowym pojawiają się już nieodwracalne zmiany.
W Polsce konieczne jest też zwiększenie liczby ośrodków, oferujących kompleksową i specjalistyczną rehabilitację dopasowaną do potrzeb chorych na SM.
Jak przypomnieli organizatorzy kampanii, z raportu opublikowanego w 2010 r. przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego wynika, że chorych na SM opłaca się leczyć dobrze. Zmniejsza to bowiem znacznie koszty związane z pobytami pacjentów w szpitalu, koszty wózków inwalidzkich, opieki społecznej oraz wykluczeniem z rynku pracy i wcześniejszymi rentami.
SyMfonia Serc, organizowana co roku we wrześniu - miesiącu SM - ma zwiększyć świadomość zdrowych osób na temat tej poważnej choroby. W ramach tegorocznej kampanii zaplanowano m.in. koncerty charytatywne w Cieszynie i Radomiu, festiwal SM Rock Fest w stolicy. W niedzielę 12 września na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie odbędzie się piknik rodzinny, w którego programie znajdą się m.in. happeningi z udziałem aktorów, sportowców, pokazy tańca, szermierki, karate, zapasów, parada zabytkowych mercedesów i motocykli.(PAP)
jjj/ hes/ bk/
