Pierwszy z sześciu marszów chorych na łuszczycę, który ma uświadomić ludziom m.in., że tej choroby nie należy się bać, bo nie jest zakaźna, zorganizowano w czwartek w Lublinie. Dzięki dobremu leczeniu chorobę tę można kontrolować i żyć pełnią życia.
"Niestety, w Polsce ciągle nie jest to możliwe ze względu na brak dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych dla najciężej chorych na łuszczycę. Te marsze to wyraz frustracji chorych" - powiedziała PAP Monika Kotlarz-Koza, prezes Fundacji "Tak, mam łuszczycę", która jest organizatorem akcji.
Przypomniała, że 10 lutego 2011 r. podczas spotkania z pacjentami z łuszczycą z okazji Światowego Dnia Chorego minister zdrowia Ewa Kopacz obiecała wprowadzić do połowy roku dwa programy terapeutyczne dla chorych na łuszczycę plackowatą oraz łuszczycowe zapalenie stawów.
"Jest już sierpień, a programów ciągle nie ma. Nasze maile, monity i pisma do ministerstwa nic nie dają. Zwodzi się nas tym, że przedłużają się konsultacje, a tymczasem chorzy nie mają możliwości skutecznego leczenia" - powiedziała Kotlarz-Koza.
Dlatego ostatni marsz, który odbędzie się 16 sierpnia w Warszawie, zakończy się przekazaniem manifestu chorego na łuszczycę Ministerstwu Zdrowia. Podpisy pod nim będą zbierane w czasie kolejnych marszów - w Radomiu (w piątek 12 sierpnia), Zakopanem (sobota 13 sierpnia), Łodzi (niedziela 14 sierpnia) oraz w Sopocie (poniedziałek 15 sierpnia).
"Te marsze to nasza szansa na pokazanie się społeczeństwu. Ponieważ wygląd skóry chorego na łuszczycę odbiega znacznie od obowiązujących kanonów piękna, pacjenci ukrywają swój wygląd i często izolują się z życia społecznego, towarzyskiego" - tłumaczyła Kotlarz-Koza.
Tymczasem szacuje się, że na schorzenie to może cierpieć w Polsce nawet 1 mln osób. Choroba zaczyna się od pojawienia się na skórze czerwonych grudek, które pokrywają się srebrną łuską. Jest efektem błędów w działaniu układu odporności. Większość pacjentów ma łagodną postać łuszczycy, ale kilka tysięcy z nich cierpi z powodu dużych zmian, które zajmują nieraz całą powierzchnię skóry, a także paznokcie i stawy.
Choroba jest przyczyną bólu fizycznego, a przy postaci stawowej może prowadzić do niepełnosprawności. "Ale często jeszcze bardziej cierpi dusza chorego, przez odrzucenie, dyskryminację, brak zrozumienia. Chorzy często wypraszani są z basenów, a to jest zupełnie niezrozumiałe zachowanie" - zaznaczyła Kotlarz-Koza.
Wyraziła też nadzieję, że marsze pacjentów cierpiących na łuszczycę pomogą uświadomić społeczeństwu, że drobne rzeczy, takie jak podanie ręki czy dobre słowo, mają dla chorych ogromne znaczenie.
"Wiemy i chcemy powiedzieć innym, że nie trzeba się bać łuszczycy. Chorym z kolei chcemy pokazać, że - choć jest to wymagająca choroba - to można ją kontrolować i żyć normalnie" - powiedziała prezes fundacji.
Jak zaznaczyła, podczas czwartkowego marszu pacjenci spotkali się wyłącznie z pozytywnymi reakcjami. Wiele osób przyznawało, że słyszało o łuszczy i podpisywało się pod manifestem.
Relacje z akcji można śledzić na profilu fundacji na Facebooku. (PAP)
jjj/ hes/
