Jeżeli od przyszłego roku Ministerstwo Zdrowia nie wdroży Narodowego Programu Leczenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane, to do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu trafi skarga na polski rząd - powiedziała w piątek PAP przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Izabela Odrobińska.
Według niej, brak takiego programu oznacza nierespektowanie przez Polskę uchwalonej w 2003 r. przez Parlament Europejski rezolucji zakazującej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex - SM).
O trudnej sytuacji, w jakiej znajdują się w Polsce osoby chore na SM, dyskutują od piątku w Łodzi pacjenci, przedstawiciele PTSR i lekarze podczas trzydniowej konferencji "Motywacja motywacji". "W naszym gronie chcemy zastanowić się, co możemy zrobić na poziomie lokalnym, żeby zmniejszyć poziom dyskryminacji osób chorych na SM" - powiedziała Odrobińska.
Pacjenci i lekarze domagają się wdrożenia programu, który w oparciu o standardy unijne przygotowało PTSR. Według stowarzyszenia, tylko wdrożenie kompleksowego systemu pomocy chorym na SM, uwzględniającego leczenie farmakologiczne, rehabilitację lekarską oraz wsparcie psychologiczne, wpłynie na stopniową poprawę sytuacji chorych.
Według danych Towarzystwa, w Polsce żyje około 60 tys. chorych na stwardnienie rozsiane. W tym roku dostęp do najskuteczniejszego tzw. leczenia immunomodulującego otrzymało zaledwie ok. 800 pacjentów, czyli niespełna 2 procent chorych. O refundacji leczenia decydują wojewódzkie oddziały NFZ i dlatego - zdaniem Odrobińskiej - dostęp do terapii zależy też od miejsca zamieszkania pacjenta.
Z danych Towarzystwa wynika, że np. w woj. pomorskim z refundacji leczenia immunomodulującego korzysta zaledwie 16 osób, z czego 13 pacjentów zostało włączonych do terapii dopiero w maju, a trzy pozostałe osoby wygrały prawo do leczenia w sądzie. Osób oczekujących na leczenie jest tam w tej chwili ponad 300.
"Jeżeli ktoś podlega pomorskiemu NFZ, to jedyna droga do uzyskania dostępu do leczenia, które może zmniejszyć jego niepełnosprawność, wiedzie tylko przez sąd. Nie może być tak, że jak ktoś urodził się w Łodzi, to ma większe szanse na powstrzymanie niepełnosprawności niż ten, kto się urodził w Kielcach czy Gdańsku" - zaznaczyła Odrobińska.
SM dotyka najczęściej osoby między 18 a 45 rokiem życia. Jeżeli chory nie otrzyma w odpowiednim momencie właściwej pomocy, rozwój choroby może doprowadzić do ciężkiego inwalidztwa, uniemożliwiającego samodzielne funkcjonowanie, a w konsekwencji do śmierci.
Zdaniem Odrobińskiej, dzięki narodowemu programowi zostałby wprowadzony kompleksowy system opieki nad pacjentami. "Ten program zmieniłby sposób myślenia o chorym na SM. To nie jest program ograniczający się do jednej formy, ale program tworzący system" - podkreśliła prezes PTSR, która liczy, że w najbliższym czasie dojdzie do spotkania Towarzystwa z przedstawicielami resortu zdrowia.
Do czasu nadania tej depeszy PAP nie udało się skontaktować z przedstawicielami resortu zdrowia.(PAP)
szu/ pz/ gma/
