Lepiej wykorzystując środki przeznaczone na leczenie osób z toczniem rumieniowatym układowym można uniknąć milionowych kosztów publicznych choroby - oceniają eksperci, powołując się na najnowszy raport przygotowany przez pracowników Uczelni Łazarskiego.
Mówili o tym we wtorek w stolicy na konferencji prasowej, na której zaprezentowano publikację pt. "Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce" powstałą we współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) i Zakładem Ubezpieczeń Społecznych (ZUS).
"Celem naszego raportu nie jest wskazanie, że potrzeba zwiększenia środków na leczenie chorych na tocznia. Chcemy jedynie, by te środki były wydawane racjonalnie i dlatego proponujemy model, który poprawi dostępność do świadczeń zdrowotnych i efektywność leczenia pacjentów, a nie zwiększy wydatków NFZ" - podkreślił współtwórca publikacji dr Jerzy Gryglewicz, ekspert Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.
Krajowy konsultant ds. reumatologii prof. Witold Tłustochowicz przypomniał, że na toczeń - ciężkie schorzenie autoimmunologiczne - cierpią głównie młode kobiety. Choroba zaczyna się przeważnie w wieku 25-30 lat, często w ciąży lub po jej zakończeniu. W jej rozwoju dochodzi do zajęcia wielu narządów - centralnego układu nerwowego, nerek, krwi, stawów, skóry, błon surowiczych. Zaostrzenia tocznia są stanem zagrożenia życia.
"Mimo że choroba dotyczy stosunkowo małej populacji, występuje u osób młodych i dlatego generuje bardzo duże koszty zdrowotne i koszty pośrednie" - powiedział dr Gryglewicz.
Z najnowszego raportu wynika, że blisko 16 tys. pacjentów z rozpoznaniem tocznia rumieniowatego układowego jest leczonych w ramach kontraktów z NFZ (dane z 2012 r.). Wydatki funduszu na ten cel wynoszą 25 mln złotych rocznie. Najwięcej pochłania leczenie szpitalne - aż 21 mln zł z całej kwoty.
Renty - na łączna kwotę 22,1 mln zł - pobierało w 2010 r. blisko 2,5 tys. chorych na toczeń. Natomiast łączne wydatki ZUS związane z ich niepełnosprawnością i absencją chorobową wyniosły ponad 28 mln zł, czyli więcej niż nakłady NFZ na leczenie tych pacjentów.
"Mnie najbardziej zaskoczyły koszty pośrednie tocznia wynikające z utraty produktywności chorych. W rezultacie osoby te nie dostarczyły aż 100 mln zł do obiegu społecznego" - podkreślił współautor raportu Jakub Gierczyński z Uczelni Łazarskiego. Jego zdaniem kosztów tych mogłoby nie być, gdyby pacjenci z toczniem byli racjonalnie leczeni. Mogliby wówczas pracować i generować dochód.
Gryglewicz zaznaczył, że dane z raportu mogą być teraz wykorzystane do tego, by poprawić dostępność i efektywność leczenia chorych na tocznia w Polsce.
"Ze względu na interdyscyplinarny charakter choroby, pacjenci czują się zagubieni w systemie. Bardzo dużo czasu upływa od pierwszych objawów choroby do postawienia prawidłowej diagnozy i rozpoczęcia prawidłowego leczenia oraz ewentualnie rehabilitacji" - tłumaczył ekspert.
Aby poprawić diagnostykę oraz efektywność leczenia tych chorych, autorzy raportu zaproponowali utworzenie - na bazie istniejących poradni reumatologicznych - co najmniej 16 specjalistycznych ośrodków referencyjnych, które oferowałyby kompleksową opiekę nad pacjentem z toczniem.
Te propozycje poparł prof. Tłustochowicz. "Toczeń jest chorobą bardzo trudną i wielodyscyplinarną. Pacjenci powinni trafiać szybko do lekarza, który się na niej zna, bo tu jest potrzebne olbrzymie doświadczenie" - powiedział specjalista.
Według niego szpital, w którym mają być leczeni pacjenci z toczniem powinien być wyposażony m.in. w rezonans magnetyczny, tomograf komputerowy, całodobowe laboratorium, dyżur neurologa, nefrologa. "Nie może to być szpital powiatowy" - zaznaczył prof. Tłustochowicz.
Przytoczył przykład 21-letniej pacjentki, która trafiła do niego na oddział w ciężkim stanie po sześciu dniach spędzonych w innych szpitalach i nie udało się jej uratować. "Gdyby trafiła od razu do nas pewnie by żyła" - ocenił.
Wśród innych propozycji mających poprawić opiekę nad chorymi na toczeń i obniżyć wydatki publiczne związane z chorobą eksperci wymieniali opracowanie tzw. programu prewencji rentowej oraz wdrożenie krajowego rejestru pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym.
Raport, który ma charakter Białej Księgi, ma być przekazany do konsultacji i analizy instytucjom publicznym, w tym Ministerstwu Zdrowia i NFZ, a także środowisku reumatologów i pacjentów. (PAP)
jjj/ agt/
Więcej w Serwisie Nauka i Zdrowie PAP - http://nauka.pap.pl
