*Brak ośrodków kompleksowej terapii chorych na hemofilię, zbyt niska wycena ich leczenia szpitalnego czy brak profilaktyki wylewów u pacjentów po 18. roku życia - to niektóre problemy, z którymi borykają się polscy chorzy na hemofilię, oceniają eksperci. *
Pacjenci, ich rodzice oraz lekarze mówili o tym we wtorek na konferencji prasowej zorganizowanej w stolicy z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodzimy 17 kwietnia.
Jak przypomnieli w 2012 r. przyjęto drugą wersję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Inne Skazy Krwotoczne, który ma podnieść standardy opieki nad pacjentami. "Cele tego programu są bardzo szczytne i w zasadzie oparte są na wytycznych europejskich.(...) Niestety nie wszystkie jego punkty są realizowane" - powiedział dr Andrzej Mital z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jego zdaniem, największym problemem jest brak kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią oraz innymi skazami krwotocznymi. Chodzi nie tylko o opiekę hematologiczną, ale też ortopedyczną, stomatologiczną, ginekologiczną czy psychologiczną. Zgodnie z zapisem programu w 2012 r. miały powstać dwa pierwsze ośrodki referencyjne zapewniające takie kompleksowe leczenie. Jednak do tej pory nie został utworzony ani jeden, choć niektóre ośrodki w kraju są do tego przygotowane, ocenił ekspert.
Według dr Ewy Stefańskiej-Windygi z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie takie placówki istnieją "w całym cywilizowanym świecie".
O tym jak bardzo są potrzebne świadczy przypadek pana Piotra Majdana, którego pięcioletni synek Krzyś cierpi na hemofilię. W Wigilię 2012 r. chłopiec doznał masywnego wylewu do kanału rdzenia kręgowego. "Zawieźliśmy syna na szpitalny oddział ratunkowy. Próbowaliśmy przekonać lekarza, że Krzyś ma hemofilię i w tej sytuacji powinien dostać większą ilość czynnika krzepnięcia - powiedział PAP pan Piotr. - Niestety lekarka podała zbyt niską dawkę. Krzyś został sparaliżowany, przeszedł 4-godzinną operację kręgosłupa, która bardzo mocno go okaleczyła".
Chłopiec na szczęście chodzi, ale musi nosić sztywny gorset. W przyszłości czekają go kolejne operacje i lata rehabilitacji.
"Mogło do tego nie dojść, wystarczyło podać odpowiednią dawkę czynnika krzepnięcia. Spotkaliśmy się jednak z ogromnym oporem lekarzy, mimo że działo się to w mieście wojewódzkim - w Lublinie" - opowiadał PAP pan Piotr. Jego zdaniem, gdyby mógł z Krzysiem zgłosić się do ośrodka referencyjnego to nie musiałby tłumaczyć lekarzowi, co to jest hemofilia i jak się trzeba w takiej sytuacji zachować. Zwrócił uwagę, że gorset już teraz jest dla Krzysia za ciasny - uciska go powodując wylewy. Jednak Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) refunduje go raz na trzy lata, nie uwzględniając tego, że mały pacjent ciągle rośnie.
Dyrektor Narodowego Centrum Krwi dr Jolanta Antoniewicz-Papis podkreśliła, że obecnie prowadzone są przez Ministerstwo Zdrowia intensywne prace nad rozporządzeniem, które pozwoli utworzyć ośrodki referencyjne. "W tym roku na pewno takie ośrodki zostaną powołane" - zapewniła.
Dr Stefańska-Windyga oceniła, że w Polsce brak jest systemu dostarczania czynnika krzepnięcia (który zastępuje brakujący naturalny czynnik we krwi chorego na hemofilię - PAP) do domu pacjenta. W naszym kraju funkcjonuje on tylko w przypadku dzieci. "Natomiast dorośli pacjenci muszą po lek jeździć sami" - powiedziała. Dla chorych na hemofilię, którzy przeważnie są inwalidami, jest to spore utrudnienie, a poza tym naraża ich na dodatkowe koszty.
Pan Jarek, który 3,5 roku mieszkał w Irlandii wspominał na wtorkowym spotkaniu, że miał tam zapewnione dostawy domowe. Zaznaczył, że system dostaw domowych praktykuje się w wielu krajach Europy, bo jest to nie tylko wygodniejsze dla pacjentów, ale i tańsze dla systemu ochrony zdrowia - m. in. dlatego, że oszczędza się na wizytach pacjentów u lekarzy specjalistów.
Innym problemem, który pozostaje nierozwiązany od wielu lat - mimo że jest zgłaszany przez pacjentów i lekarzy - jest zbyt niska wycena procedur leczniczych dla chorych na hemofilię, oceniła dr Stefańska-Windyga. "Jeżeli za 10 dni pobytu pacjenta z hemofilią szpital dostaje 550 zł to nie będzie chciał hospitalizować takiego chorego" - zaznaczyła hematolog. Przypomniała, że w przeciętnym szpitalu doba kosztuje 200-250 zł, więc nie można zapłacić tak mało za 10 dni, bo do tego dochodzą koszty procedur medycznych i podawanych leków. Z powodu niskiej wyceny chorzy na hemofilię są odsyłani od szpitala do szpitala, bo nikomu nie opłaca się ich leczyć.
"Nasze stowarzyszenie regularnie podnosi ten problem i regularnie wysyła pisma do MZ. Dostajemy odpowiedzi, że ministerstwo nad tym pracuje" - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodał, że ciągle brak konkretnych rozwiązań w tej sprawie.
Eksperci ocenili też, że niezbędne jest też przedłużenie profilaktyki wylewów krwi do 25. roku życia. Obecnie są nią objęte tylko dzieci do 18 lat.
Jak przypomniała dr Stefańska-Windyga, wylewy do stawów są najczęstszym powikłaniem ciężkiej hemofilii. Pojawiają się, gdy tylko mały chłopiec zaczyna raczkować i chodzić. W ciągu roku dochodzi do 40 wylewów, a 10-latek ma za sobą już ok. 400 takich zdarzeń. Są one nie tylko bardzo bolesne, ale prowadzą też do zniszczenia i zwyrodnienia stawów. "W wieku 30-40 lat stawy mężczyzn z ciężką postacią hemofilii odpowiadają stawom panów w wieku 60-70 lat" - oceniła hematolog. Podkreśliła, że wielu mężczyzn z hemofilią porusza się na wózkach inwalidzkich, przy pomocy kul czy stabilizatorów.
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne cierpi ok. 4,5 tys. ludzi (w tym na hemofilię 2-2,2 tys. osób). Choroba jest uwarunkowana genetycznie. Cierpią na nią głównie chłopcy. (PAP)
jjj/ abe/
