Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 50-60 tys. osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Jest to najczęstsza neurologiczna przyczyna niepełnosprawności; szacunkowo co druga osoba jeżdżąca na wózku inwalidzkim ma SM.
W czwartek, z okazji Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało konferencję prasową.
Jak podkreśliła Magdalena Kurowicka z PTSR, SM powoduje różne rodzaje niepełnoprawności - może uszkadzać narządy ruchu, wzroku, mowy, słuchu.
Najważniejszym problemem chorych są problemy z dostępem do leczenia. Leczeniem immunomodulującym refundowanym przez NFZ objętych jest zaledwie 2 proc. chorych - Polska plasuje się pod tym względem na przedostatnim miejscu w Europie, gdzie leczenie zapewnia się ok. 30 proc chorych (w USA - 45 proc.). Długi jest również czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia, w niektórych województwach sięga nawet dwóch lat.
"SM to choroba przewlekła, postępująca i wczesne rozpoczęcie leczenia jest kluczową sprawą. Im później się je podejmie, tym chory ma większą szansę, by trafić na wózek inwalidzki. Opóźniając leczenie generujemy niepełnosprawnych" - mówiła Kurowicka.
Obecnie leczeniem objętych jest 2,6 tys. chorych, na rozpoczęcie programu czeka 1,3 tys. osób.
"Polska jest jedynym krajem w Europie, który nie wypracował strategii postępowania z chorymi na SM. A zważywszy, że jest to choroba przewlekła, trzeba wziąć pod uwagę, że chorzy korzystają z opieki medycznej przez całe życie, potrzebne są leczenie, rehabilitacja, pomoc psychologiczna" - dodała Anna Kossak z PTSR.
Poinformowała, że współpracujący z PTSR eksperci opracowali Narodowy Program Leczenia chorych na SM, jednak dotąd nie doczekał się on wdrożenia.
Przedstawiciele PTSR zaprosili na konferencję Arkadiusza Pisarczyka - chorego, który zamierza zaskarżyć Polskę do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu za ograniczanie dostępu do leczenia.
Szacuje się, że na świecie na SM choruje ok. 2,5 mln osób, czego 500 tys. w Europie. SM nazywane jest choroba młodych ludzi, ponieważ najczęściej diagnozowane jest pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni - stanowią ok. 60 proc. chorych. SM nie wpływa znacząco na długość życia, ale często prowadzi do niepełnosprawności - w Polsce 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po diagnozie.
Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Polega na powstawaniu w mózgu i rdzeniu kręgowym ognisk zapalnych i demielinizacji, czyli utraty osłonek włókien nerwowych. Przyczyna rozwoju SM nie jest znana, wiadomo natomiast, że choroba ma podłoże autoimmunologiczne, tj. związane z wadliwym funkcjonowaniem układu odporności, który własne tkanki rozpoznaje jako obce i niszczy je. (PAP)
akw/ pz/ gma/
