Europejską sieć współpracy w zakresie kardiologicznych chorób rzadkich, tzw. sierocych stworzy Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II. W piątek podpisano umowę na dofinansowanie przedsięwzięcia ze środków unijnych.
"Mamy ambicję, żeby szpital Jana Pawła II był centrum w Małopolsce i kojarzył się z najwyższą jakością. W diagnostyce i leczeniu rzadkich chorób kardiologicznych będziemy wykraczać poza granicę kraju i działać w skali tej części Europy" - zaznaczyła dyrektor szpitala Anna Prokop-Staszecka.
W ramach projektu powstanie europejska sieć współpracy w zakresie sierocych chorób kardiologicznych. Doświadczenie uzyskane przez lekarzy uczestniczących w przedsięwzięciu ma zaowocować wypracowaniem nowych metod leczenia.
Planowane jest m. in.: przeprowadzenie kilkudziesięciu konsultacji pacjentów na platformie internetowej z ekspertami z całego świata, szkolenia i staże lekarzy w zagranicznych ośrodkach specjalizujących się w rzadkich chorobach układu krążenia, udział specjalistów w warsztatach i konferencjach poświęconych tym chorobom, zakup sprzętu do przekazu multimedialnego, organizacja corocznych, bezpośrednich spotkań partnerów projektu podczas zjazdów Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, uruchomienie specjalistycznej witryny internetowej.
Równolegle z realizacją projektu, Szpital im. Jana Pawła II w Krakowie planuje stworzyć Centrum Rzadkich Chorób Układu Krążenia - pierwszej tego typu jednostki w Polsce.
"Zaczynamy się zajmować i dyskutować o pacjentach, którzy do tej pory byli na uboczu. Mam nadzieję, że ten projekt pozwoli na zbudowanie dla nich nowych programów terapeutycznych" - podkreślił ordynator Oddziału Klinicznego Chorób Serca i Naczyń prof. Piotr Podolec.
Projekt, którego całkowity koszt wynosi ponad 1,8 mln zł, otrzymał ponad 1,5 mln zł unijnego dofinansowania w ramach Małopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego. Zagranicznymi partnerami w jego realizacji są Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Pauls Stradins w Rydze oraz Litewski Uniwersytet Nauk Medycznych w Kownie.
Według definicji przyjętej w Unii Europejskiej, za rzadką (inaczej sierocą) uważa się jednostkę chorobową, która występuje nie więcej niż u pięciu na 10 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano ok. 7 tys. schorzeń sierocych. W ponad 95 proc. przypadków mają one podłoże genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone, choroby toksyczne i zakaźne.
W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Są oni w różnym wieku, ale bardzo często chorują na nie dzieci. (PAP)
rgr/ ls/
