Pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona nie mają dostępu do leczenia, które może zmniejszyć ich cierpienie. To zaledwie kilkuset chorych - podkreślają neurolodzy i apelują o refundację tych terapii. Resort zdrowia rozważa refundację jednej z nich.
Problem chorych na parkinsona w Polsce neurolodzy przedstawili we wtorek w Warszawie podczas spotkania z mediami.
Choroba Parkinsona jest przewlekle postępującym schorzeniem mózgu, które najczęściej występuje po 65. roku życia. Od początku towarzyszą jej objawy takie jak sztywność mięśni, spowolnienie ruchowe i drżenie kończyn w spoczynku.
Jak przypomniał prof. Andrzej Bogucki, przewodniczący Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN), schorzenie jest nieuleczalna, nie ma obecnie terapii, która działałaby na jego przyczyny i powstrzymywała rozwój. Stosowane dziś leki i metody łagodzą jedynie objawy choroby.
Neurolog zaznaczył, że w zaawansowanym stadium choroby, gdy leki działają coraz mniej skutecznie, pacjent jest w ciągu dnia rozdarty między dwoma stanami.
Pierwszy, tzw. stan wyłączenia objawia się znacznie ograniczoną sprawnością ruchową wynikającą ze spowolnienia i usztywnienia. Pacjent, mimo największych chęci, często nie może wstać z krzesła i zrobić kilku kroków (tzw. zamrożenie chodu), jest zupełnie zdany na pomoc innych.
W drugim stanie, mimo że leki częściowo łagodzą objawy choroby i sprawność ruchowa jest większa, często dołączają się bardzo intensywne ruchy mimowolne, określane jako dyskinezy pląsawicze. Chory może wówczas wykonywać bardzo intensywne i bezładne ruchy, ale nie jest w stanie wykonywać ruchów celowych, potrzebnych przy zwykłych czynnościach życiowych.
"Ci chorzy są w dramatycznej sytuacji. Rzadko można ich zobaczyć na ulicy, bo przeważnie nie opuszczają swoich mieszkań - z niemocy lub wstydu" - podkreślił prof. Bogucki.
Pacjentom tym neurologia oferuje trzy metody leczenia. W Polsce refundowana jest tylko jedna - tzw. głęboka stymulacja mózgu (DBS). Jest to metoda operacyjna, która polega na umieszczeniu w wybranych strukturach mózgu pacjenta elektrod. Są one połączone z urządzeniem stymulującym umieszczonym na klatce piersiowej pacjenta. Działanie stymulatora wyłącza pewną strukturę mózgu i w ten sposób przywraca stan równowagi zachwiany przez proces chorobowy. Dzięki temu objawy Parkinsona łagodnieją, wydłuża się okres sprawności pacjenta, a ruchy mimowolne występują rzadziej.
"Ta terapia, jak każda, ma również pewne przeciwskazania" - zaznaczył prof. Bogucki. Z powodu konkretnych przeciwskazań stymulatorów mózgu nie można jednak wszczepiać ok. 40-50 proc. pacjentów. Nie należy ich stosować np. u chorych, którzy przebyli wcześniej udar mózgu, z zespołem otępiennym (a jest to jeden z objawów zaawansowanej choroby Parkinsona), z depresją, bo objawy uboczne mogą wówczas przeważyć nad korzyściami.
Dla tych chorych istnieją dwie alternatywne metody leczenia farmakologicznego, które polegają na stałym precyzyjnym podawaniu leków do organizmu. Pozwala to uzyskać taka poprawę stanu pacjenta jak po głębokiej stymulacji mózgu. Jeden system polega na podawaniu podskórnie przez specjalną pompę umieszczoną na brzuchu leku o nazwie apomorfina. Drugi wykorzystuje lek o nazwie lewodopa, który jest podawany w postaci żelu bezpośrednio do dwunastnicy (przez cewnik wprowadzony do jelita i podłączony do pompy na brzuchu).
Dzięki tym metodom stan wyłączenia pacjenta można skrócić z 4,5 godziny w ciągu dnia do 30 minut, a czas trwania ciężkich ruchów mimowolnych z 2,5 godzin do 40 minut.
"Niestety, te dwie metody farmakologiczne nie są w Polsce refundowane, a ze względu na wysokie koszty chorych nie stać na to, by sobie je finansować na własna rękę" - podkreślił prof. Bogucki.
Według neurologa, koszt wszczepienia jednego stymulatora mózgu wynosi 70 tys. złotych, ale wystarcza on na 5-6 lat. W przypadku leczenia apomorfiną koszt wynosi od 30-50 tys. rocznie, a koszt leczenia lewodopą jest jeszcze wyższy i zależy od zastosowanej dawki.
Jak ocenił prof. Grzegorz Opala z Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych PTN, refundacja tych dwóch metod farmakologicznych w ramach programów lekowych byłaby potrzebna zaledwie kilkuset chorym.
Podkreślił, że dzięki tym terapiom pacjenci ci jeszcze przez kilka lat mogliby funkcjonować bez pomocy osób trzecich, co znacznie odciążyłoby rodzinę i zmniejszyło pośrednie koszty związane z opieką nad nimi.
W odpowiedzi na pytanie PAP odnośnie refundacji żelu dojelitowego z lewodopą rzecznik MZ Krzysztof Bąk poinformował, że prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) zarekomendował finansowanie tej terapii ze środków publicznych, zaznaczając zarazem potrzebę zmniejszenia jej kosztów. W najbliższym czasie minister zdrowia ma podjąć decyzję w tej sprawie, biorąc pod uwagę opinie ekspertów i możliwości finansowe płatnika publicznego, dodał rzecznik.
Apomorfina nie przeszła jeszcze oceny AOTM. (PAP)
jjj/ ula/
