Przedstawiciele organizacji zajmujących się autyzmem zabiegali w czwartek u prezydentowej Anny Komorowskiej o wsparcie. Potrzebna jest koalicja przedstawicieli urzędów, organizacji pozarządowych, rodziców, by osoby z autyzmem mogły godnie żyć - mówili.
W spotkaniu w Pałacu Prezydenckim brały udział dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ich rodzice, profesjonaliści zajmujący się leczeniem i terapią, wolontariusze, ambasadorzy akcji społecznych na rzecz autyzmu.
Witając ich Anna Komorowska przypomniała, że kwiecień był miesiącem wiedzy o autyzmie i czasem promowania działań na rzecz osób z tym zaburzeniem (2 kwietnia do Dzień Wiedzy o Autyzmie). "Dzisiaj w pewien sposób jesteśmy dalej koalicją. Bardzo dziękuję za obecność i życzę, byśmy w tym gronie mogli podsumować to, co się udało zrobić, stawiać diagnozy i zastanawiać się, jak można pomóc w rozwiązywaniu problemów" - powiedziała.
"Decydentom trudno jest zrozumieć, że z uwagi na specyficzną niepełnosprawność osoby z autyzmem potrzebują większego i bardziej zindywidualizowanego wsparcia niż osoby z wieloma innymi niepełnosprawnościami" - mówiła Agnieszka Rymsza, kierownik Zespołu ds. Rzecznictwa Fundacji SYNAPSIS.
Jak dodała, chodzi o to, by uczynić system wsparcia dla osób z autyzmem dostępnym. "Prosimy o wspieranie naszych działań, by osoby z autyzmem mogły uczestniczyć w życiu społecznym i prowadzić godne życie" - zwróciła się do Anny Komorowskiej.
O ograniczeniach w systemie wsparcia mówiła Rzecznik Praw Osób z Autyzmem Maria Jankowska. "Nikt w tej chwili nie odważy się powiedzieć, że osoba, która jest sparaliżowana od pasa w dół, nie potrzebuje wózka (...). I nikt nie uzna zapewnienie jej tego za luksus. Osoby z autyzmem mają uszy, mają oczy, mają usta, a jednocześnie myślą, mówią i czują zupełnie inaczej niż my. W stosunku do nich mówi się, by dostosowały się do otoczenia" - powiedziała. Dodała, że ta bariera, która wynika z braku wiedzy i wyobraźni, nie została w Polsce jeszcze w wielu miejscach przełamana.
Kolejną przeszkodą jest późne wykrywanie autyzmu i dostęp do edukacji. "Nasze przepisy oświatowe są jednymi z najlepszych w Europie, budżet państwa daje bardzo duże kwoty na kształcenia osób z autyzmem. A to, że dzieci nie mogą znaleźć placówki, wynika z tego, że brak jest kadr, a pieniądze często trafiają do kieszeni samorządów, bo np. można za nie zbudować drogi" - dodała Jankowska.
Zwróciła uwagę, że dorośli z autyzmem nie mają wielu szans na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, a ich rodzice pozostają bez pomocy państwa. "Są to młode, fizycznie sprawne osoby, które często zostają w domu ze starzejącymi się rodzicami. A ci, nawet na kilka dni, gdy idą do szpitala na operację, nie mogą dla nich znaleźć opieki" - powiedziała. Według niej domy pomocy społecznej - gdzie często trafiają samotne osoby autystyczne - są zupełnie dla nich nieprzystosowane; często kończy się to "ping-pongiem psychiatrycznym", czyli odsyłaniem chorego do szpitala. "Rekordziści potrafią 30 razy odwiedzić w ciągu roku szpital psychiatryczny" - podkreśliła rzecznik.
"Potrzebne jest wsparcie państwa. Zrozumienie, że jeśli osoba z autyzmem ma szczególne wymagania, to nie dlatego, że rodzic oczekuje luksusu, tylko dlatego, że bez niego spędzi całe lata w pasach" - powiedziała Jankowska.
Konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży prof. Tomasz Wolańczyk mówił podczas spotkania, że autyzm wymaga opieki przez całe życie, a tymczasem w Polsce system wsparcia dla ogółu chorych psychicznie dzieci jest niedoskonały, poczynając od niedoszacowania świadczeń medycznych. Jak mówił, w Polsce przeznacza się na ten cel tylko 0,02 proc. całości wydatków na służbę zdrowia; w krajach UE jest to średnio ok. 6 proc.
Jak ocenił, z diagnozą autyzmu nie jest źle, problemy zaczynają się później. "Sytuacja najbardziej tragiczna jest wtedy, gdy dziecko dostaje diagnozę i rok czeka na wejście w program terapeutyczny. To daje przestrzeń, by żerować na ludzkim nieszczęściu, daje przestrzeń dla szarlatanerii, samozwańczych cudownych ośrodków leczących magicznymi suplementami" - powiedział. I dodał, że konieczne jest, by wypełnić ten czas właściwym leczeniem i terapią.
Prezes Fundacji SYNAPSIS Michał Wroniszewski mówił, że autyzm stał się obecnie jednym z dominujących problemów zdrowotnych na świecie. Podkreślił, że przypadków zachorowań jest coraz więcej (w niektórych krajach notuje się jeden przypadek na sto dzieci), co sprawia, że autyzm ma charakter choroby społecznej, związanej z czynnikami środowiskowymi.
Dodał, że głównym celem jest najwcześniejsze wykrywanie zaburzenia i szybka interwencja. "Jesteśmy w Polsce zaawansowani, jeżeli chodzi o wiedzę. Nie jesteśmy zaawansowani, gdy chodzi o środki finansowe i organizacyjne" - dodał.
Jak pokazują statystyki w Europie żyje 5 milionów osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną osobę na 150. Według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (Centers for Desease Control and Prevention) autyzm wykrywany jest u jednego dziecka na 88. W Polsce mówi się o jednym przypadku na 300 osób. W sumie w naszym kraju żyje ok. 30 tys. osób z autyzmem i zespołem Aspergera, zaburzeniem pokrewnym, ale o łagodniejszym przebiegu. Zajmujące się tematem organizacje wskazują, że rozbieżność statystyk wynika z różnic w dostępie do diagnozy, jej jakości, a także świadomości społeczeństwa w zakresie autyzmu.(PAP)
bos/ abr/ mow/
