Politycy i całe społeczeństwo muszą być bardziej wrażliwi na problemy osób z chorobami rzadkimi, których w Polsce żyje około 2 mln - podkreślały posłanki PO podczas środowej konferencji w Sejmie.
25 października rozpocznie się Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB), która jest rzadką chorobą genetyczną skóry.
"Skóra chorych na EB jest bardzo delikatna, krucha, bardzo łatwo ulega urazom i nawet najmniejszy dotyk powoduje bardzo głębokie ranny, które z kolei prowadzą do zbliznowacenia, które zniekształca palce stóp, rąk" - mówiła przewodnicząca parlamentarnego zespół ds. chorób rzadkich Barbara Czaplicka (PO). Dodała, że choroba ta jest rozpoznawana w bardzo wczesnym dzieciństwie.
Janina Okrągły (PO) poinformowała, że w Polsce zrejestrowanych jest 500 osób chorujących na EB. Jak mówiła, łagodzenie objawów tej choroby polega na opatrywaniu ran i korekcji chirurgicznej.
"Jest to +choroba motyla+, na dzieci mówi się, że to są +dzieci motyle+, bo tak mają kruchą skórę" - powiedziała Okrągły. "Chorzy na choroby rzadkie chcą i mają prawo żyć normalnie jak każdy z nas, nie obok nas, tylko razem z nami. Wymagają nie współczucia, ale czasami drobnej pomocy od zwykłych osób, np. w tramwaju przy skasowaniu biletu. Dzieci z chorobą EB chcą się czuć dobrze w szkole, nie chcą być izolowane" - dodała.
Chorujący na EB Przemysław Sobieszczuk ze Stowarzyszenia Debra Polska podkreślił, że najważniejszą sprawą dla chorych jest akceptacja społeczna. "Chorobę u nas widać, nie możemy jej w żaden sposób ukryć" - mówił. Sobieszczuk zwrócił uwagę, że chorzy na EB oczekują pomocy w dostępie do opatrunków ochraniających skórę, ale także pomocy socjalnej. Zaznaczył jednocześnie, że chorzy chcą się udzielać społecznie. "Chcemy coraz więcej się pokazywać" - dodał.
Większość chorych na EB to dzieci. Ich skóra jest niezwykle delikatna i krucha tak, że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych pęcherzy i ran otwartych.
W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny, które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk, co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, a to powoduje anemię i niedożywienie organizmu.
Podczas normalnych czynności życiowych, jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia, powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia. (PAP)
pro/ malk/ ura/
