Ponad 80 proc. Polaków uważa, że choroba Parkinsona przebiega stabilnie jeśli tylko bierze się odpowiednie leki, ale to nie prawda. Nasza wiedza o tym schorzeniu jest niedostateczna - przypominają organizatorzy Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona.
W tym roku po raz siedemnasty jest on obchodzony 11 kwietnia.
O tym, że wiedza Polaków na temat choroby Parkinsona jest niewielka przekonują badania przeprowadzone w styczniu 2013 r. przez Instytut Badawczy IPC na reprezentatywnej grupie 703 dorosłych Polaków. Wynika z nich, że większość ankietowanych (ponad 53 proc.) kojarzy ją jedynie z drżeniem kończyn i papieżem Janem Pawłem II. Ponad 18 proc. nie potrafiło podać żadnych objawów, 14,8 proc. wskazało na problemy z mową, a 6,3 proc. na brak koordynacji ruchów.
Zaledwie 15 proc. badanych wie, że choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Spośród tej małej grupy osób aż 38 proc. nie potrafiło udzielić odpowiedzi jakie są objawy choroby. 17 proc. wskazało na drżenie (obecne już w początkowym stadium), a zaledwie 26 proc. na związane z chorobą inwalidztwo.
Prof. Andrzej Bogucki, kierownik Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, wyjaśnia, że leczenie objawowe pozwala na samodzielne funkcjonowanie pacjenta jedynie na początkowym etapie choroby. Po upływie 10 lat u zdecydowanej większości chorych pojawiają się nowe objawy nie poddające się leczeniu dotychczas stosowanymi lekami
Stały postęp choroby powoduje, że spada skuteczność działania leków doustnych. Pacjent przez wiele godzin w ciągu dnia znajduje się w tzw. stanie wyłączenia, gdy leki zupełnie przestają działać i nierzadko jest on całkowicie unieruchomiony. Z kolei w "stanach włączenia" sztywność i spowolnienie ruchów są znacznie mniej nasilone, ale ujawniają się z kolei ruchy mimowolne (dyskinezy), często bardzo gwałtowne, które również uniemożliwiają choremu samodzielne funkcjonowanie.
"Taki obraz choroby Parkinsona jest mniej znany, gdyż pacjenci w zaawansowanym stadium choroby coraz rzadziej opuszczają swoje mieszkanie i widywani są jedynie przez członków rodziny, bądź opiekunów - podkreśla Sebastian Łukasiewicz z Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona".
Z sondażu Instytutu Badawczego IPC wynika, że obawiamy się zaangażować w całodobową opiekę nad bliską osobą z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Zaledwie 24 proc. badanych samodzielnie podjęłoby się takiej opieki, 69 proc. skorzystałoby z pomocy społecznej lub pielęgniarki socjalnej w ramach częściowej pomocy, a 7 proc. wolałoby umieścić chorego w ośrodku opieki społecznej.
Prof. Bogucki podkreśla, że zakres opieki nad chorym zależy od stopnia jego niesprawności ruchowej. Może ja jednak poprawić dzięki wszczepianiu stymulatorów mózgu, jak i leczeniu farmakologicznemu, które polega na podawaniu przez specjalną pompę leku podskórnie lub do jelita. "Taka terapia pozwala uzyskać poprawę sprawności ruchowej i zwiększyć samodzielność chorego w zakresie czynności życia codziennego, a w konsekwencji zmniejszyć zapotrzebowanie na opiekę ze strony innych osób" - dodaje specjalista.
W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi 80-100 tys. osób, z czego ok. 15 tys. jest w zaawansowanym stadium. (PAP)
zbw/ ula/
