Projekt pt. "Nie mogę czekać" ma uświadamiać ludziom, że wśród nas są osoby, które z powodu poważnej choroby jelit nie mogą czekać w kolejce do toalety. Zainicjowało go Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".
W ramach projektu podczas koncertów, imprez sportowych, festynów oraz pikników w stolicy ustawiane będą przenośne toalety z naklejką informującą o specjalnej karcie, której posiadaczami mogą zostać osoby chore będące członkami Towarzystwa "J-elita". Widnieje na niej komunikat "Nie mogę czekać. W związku z chorobą jestem zmuszony natychmiast skorzystać z toalety. Dziękuję za zrozumienie".
Nieswoiste zapalenia jelita są schorzeniami autoimmunologicznymi, do których zalicza się np. chorobę Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, czy mikroskopowe zapalenie jelita. Jednym z ich podstawowych objawów jest wycieńczająca biegunka, która zmusza do częstych wizyt w toalecie - nieraz nawet kilkadziesiąt razy w ciągu dnia. Wtedy pacjent nie może czekać. Dlatego osoby cierpiące na NZJ przed każdą podróżą, wyjściem z domu do lekarza, czy choćby na zakupy robią plan rozmieszczenia publicznych toalet w danej okolicy.
"Dla nas wyjście z domu stanowi ogromny stres i blokadę psychiczną, zwłaszcza w stanie zaostrzenia choroby. Zawsze jadąc do pracy miałam opracowany plan toalet publicznych i przygotowane na ten cel pieniądze. Jedna z moich koleżanek, która też cierpi na to schorzenie powiedziała mi, że była w stanie nawet zapukać do drzwi obcych ludzi, by prosić ich o możliwość skorzystania z WC" - powiedziała PAP Agnieszka z Towarzystwa "J-elita".
Ze względu na niską świadomość społeczną na temat nieswoistych zapaleń jelita ludzie stojący w kolejce do toalety publicznej często nie są skłonni ustąpić miejsca osobie chorej.
"Pamiętam, gdy podczas koncertu w plenerze nagle musiałam skorzystać z WC. Nikt w kolejce nie chciał mnie przepuścić. Brzuch bolał coraz bardziej, tysiące myśli krążyło mi po głowie, zaciskałam nogi i modliłam się, aby wytrzymać. Bałam się, że zaraz stanę się pośmiewiskiem wszystkich. Nie miałam siły tłumaczyć, dlaczego proszę o przepuszczenie. Bo jak bez wstydu powiedzieć komuś obcemu, że ma się chore jelita i musi natychmiast skorzystać z toalety" - opowiada Agnieszka.
Organizatorzy akcji liczą, że dzięki niej osoby z NZJ będą miały ułatwiony dostęp do publicznych toalet i nie będą musiały tłumaczyć się z wstydliwych objawów choroby.
"Mamy nadzieję, że poprawi to komfort psychiczny naszych podopiecznych. Pozwoli im przezwyciężyć strach przed wyjściem z domu" - przekonuje prezes Towarzystwa "J-elita" Magdalena Sajak.
Z czasem planowane jest poszerzenie akcji również na inne większe miasta Polski.
Projekt jest realizowany dzięki współpracy z firmą Clipper, zajmującą się wynajmem toalet przenośnych oraz przy wsparciu firmy AbbVie Polska.
Na nieswoiste zapalenia jelita cierpi w Polsce łącznie ok. 50 tys. osób. Najczęściej ujawniają się one u osób młodych - między 15. a 40 rokiem życia. Oprócz wycieńczających biegunek, które mogą utrzymywać się tygodniami czy miesiącami, do symptomów tych schorzeń zalicza się również silne bóle brzucha, krew w stolcu, szybkie chudnięcie, ciągłe zmęczenie, podwyższoną temperaturę ciała.
W trakcie rozwoju choroby mogą pojawić się groźne powikłania. W chorobie Leśniowskiego-Crohna są to ropnie, przewężenie jelita czy przetoki, czyli połączenia pomiędzy jelitem a narządami wewnętrznymi lub skórą. We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego może dojść do perforacji jelita, pacjenci mają też podwyższone ryzyko raka tego narządu. Powikłania mogą też dotyczyć innych narządów, jak wątroba, stawy, oczy, skóra.
NZJ są obecnie nieuleczalne, ale dzięki odpowiednio dobranemu leczeniu w większości przypadków możliwa jest kontrola choroby na takim poziomie, by pacjenci prowadzili aktywne życie i realizowali swoje marzenia. (PAP)
jjj/ ula/
