Chcielibyśmy, aby konieczność zapewnienia terapii naszym dzieciom nie sprawiały, że przestajemy normalnie żyć - mówili rodzice niepełnosprawnych dzieci podczas wtorkowej konferencji podsumowującej kampanię "Na jednym wózku".
W ramach kampanii odbył się m.in. konkurs blogów prowadzonych przez członków rodzin dzieci z niepełnosprawnością. We wtorek podczas konferencji zorganizowanej w Sejmie przez Fundację "Promyk Słońca" oraz Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych zwycięzcom wręczono nagrody.
Honorowy patronat na kampanią objęła małżonka prezydenta Anna Komorowska, zaś nad wtorkową konferencją marszałek Sejmu Ewa Kopacz.
"Wasze troski i kłopoty nie powinny być wyłącznie waszymi troskami i kłopotami. Część z nich powinny przejąć państwo i samorządy" - mówiła Kopacz.
Przypomniała, że niedawno rząd zgodził się na podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego - stopniowo, w ciągu pięciu lat do wartości minimalnej pensji. "Opieka, którą sprawujecie, powinna być waszym zawodem. To pierwszy krok, ale nie ostatni; wykonywane będą kolejne. Przede wszystkim dzięki waszej determinacji" - przekonywała.
Marszałek Sejmu zaprosiła rodziców dzieci z niepełnosprawnościami na spotkanie za rok - aby podsumować, co udało się załatwić i porozmawiać o tym, co jeszcze jest do zrobienia.
Kapituła konkursowa postanowiła nagrodzić cztery blogi, jedną nagrodę przyznali w internetowym głosowaniu czytelnicy.
"Z dzieckiem niepełnosprawnym jest jak z parkowaniem w Warszawie - ciężko, ale jaka radość, gdy się uda" - mówił ojciec Zosi, której historię opisuje jeden z wyróżnionych blogów.
Autorka bloga o chorym na autyzm Józku zwracała uwagę na samotność, która towarzyszy zmaganiom z tą chorobą. "Jak to jest być rodzicem dziecka autystycznego? - zapytał mnie ostatnio tata małej dziewczynki, a żeby moja odpowiedź nie rozciągnęła się na 365 dni dodał: tak w pięciu zdaniach. Czy będzie to pięć zdań, czy dziesięć i tak wszystkie będą dotyczyć jednego tematu: samotności. To bardzo samotne życie" - podkreśliła.
Obecni na konferencji rodzice mówili także o konieczności zapewnienia dostępu do terapii i finansowania kosztownych zabiegów. "Chcielibyśmy, aby to, że musimy zapewnić dzieciom terapię, nie sprawiało, że przestajemy normalnie funkcjonować jako rodzina. Często mamy także inne, zdrowe dzieci, a całą energię i wszystkie pieniądze inwestujemy w terapię. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami powinni mieć także możliwość podejmowania jakichś form pracy zawodowej bez utraty zasiłku, żeby nie stracić kontaktu z zawodem, a także na kilka godzin wyjść z domu i odpocząć psychicznie" - mówiła jedna z matek uczestniczących w konferencji.
Celem kampanii było m.in. wypracowanie postulatów, których zrealizowanie ułatwiłoby codzienne funkcjonowanie rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Zostały one przekazane przedstawicielom rządu i parlamentu. Jak poinformowała dr Grażyna Banaszek z rady naukowej fundacji, wskazano w nich m.in. na konieczność szkoleń lekarzy stykających się małymi dziećmi, aby jak najwcześniej potrafili rozpoznawać symptomy chorób, doszkalania nauczycieli, aby umieli pracować z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wprowadzenie asystentów rodzin dzieci z niepełnosprawnościami, którzy pomagaliby w szkole i w domu.
Rodzice chcieliby także, aby po ich śmierci dorosłe dzieci mogły mieszkać w mieszkaniach chronionych, gdzie uczyłyby się samodzielności, ale również miałyby opiekę. Zwracali też uwagę na wydawanie orzeczeń o niepełnosprawności ważnych kilka lat, gdy nie ma szans na rychłą poprawę stanu zdrowia. (PAP)
akw/ abr/ jbr/
