Dzieci z rozszczepem kręgosłupa operowane w łonie matki, ich rodzice oraz specjaliści zajmujący się tą unikalną metodą leczenia, po raz pierwszy spotkali się w sobotę w Sosnowcu. Wymiana ich doświadczeń ma m.in. pomóc w rehabilitacji dzieci.
Jednym z organizatorów ogólnopolskiego spotkania była Fundacja Spina, założona przez Dominikę Solberg - jedną z pierwszych pacjentek, które przeszły operację płodu w związku z jego przepukliną oponowo-rdzeniową. Od ponad pięciu lat takie zabiegi wykonuje - jako jeden z kilku ośrodków na świecie - Klinika Ginekologii i Położnictwa w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu. Przeprowadzono tam 40 takich operacji.
Prezes Międzynarodowego Centrum Rehabilitacji Ren-Pol w Sosnowcu, gdzie odbyło się spotkanie, Renata Gębicz-Budzyńska jest przekonana, że jego cele zostały osiągnięte. Najważniejsze z nich to popularyzacja tej metody leczenia, edukacja, wsparcie dla pacjentek stojących przed takim zabiegiem oraz wskazówki dotyczące rehabilitacji dzieci, operowanych prenatalnie.
"W tym przypadku rehabilitacja to często bardzo długi proces, który trudno jednoznacznie określić w czasie; może trwać przez całe życie. Ważne jednak, żeby pamiętać, że im szybciej rozpocznie się profesjonalna rehabilitacja, tym większe gwarancje, że przyniesie dobre efekty i dzieci będą mogły samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie" - tłumaczyła Gębicz-Budzyńska.
Wskazaniem do operowania dziecka w łonie matki jest rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową. Takie operacje znacząco zmniejszają ryzyko wodogłowia dzieci i konieczność implantowania do główki dziecka - zaraz po urodzeniu - układu zastawkowego.
Rodzice dzieci z wadą genetyczną, jaką jest przepuklina oponowo-rdzeniowa, podkreślają, że życie osób dotkniętych tym schorzeniem jest od urodzenia trudne. Mają kłopoty z rozwojem motoryki, układem moczowym, a w ok. 80 proc. przypadków występuje też wodogłowie, które wymaga regulacji zastawką komorową oraz stałej kontroli neurologicznej i neurochirurgicznej.
Aby zapewnić dziecku godne i samodzielne życie, potrzebna jest długotrwała rehabilitacja. W sobotę w Sosnowcu przygotowano specjalne zajęcia dla dzieci, łączące zabawę ze wskazówkami dla rodziców i rehabilitantów. Zaprezentowano także nowe metody rehabilitacji.
Wśród uczestników spotkania były również mamy oczekujące na operację płodu. Według Gębicz-Budzyńskiej, bodaj najważniejsze dla nich - oprócz dużej dawki informacji o metodzie i jej zaletach - jest wsparcie psychiczne przed zabiegiem - uświadomienie im, że nie są same z tym problemem i mogą korzystać z doświadczeń innych, zarówno lekarzy i rehabilitantów, jak i innych rodziców. "Widać, że była ogromna potrzeba takiego spotkania i wymiany doświadczeń" - podkreśliła prezes.
Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową to wada wrodzona, powstająca ok. czwartego tygodnia życia płodowego. Rdzeń kręgowy nie zamyka się w życiu płodowym, nie pokrywa się mięśniami i skórą. Pozostaje odsłonięty i rozwija się przez to nieprawidłowo, bo opływający go płyn owodniowy uszkadza zakończenia nerwowe.
Od 2005 r. zespół kierowany przez prof. Anitę Olejek wraz z chirurgiem dziecięcym prof. Januszem Bohosiewiczem przeprowadził w Bytomiu 40 operacji płodu w łonie matki. Operacje są wykonywane między 22 a 27 tygodniem ciąży, najwięcej przeprowadzono między 24 a 26 tygodniem ciąży.
Specjaliści z bytomskiej kliniki podkreślają, że efekty dotychczasowych zabiegów potwierdzają ich zasadność, mimo pewnego ryzyka dla matki i płodu. Dzieci - choć mogą się urodzić w różnym stopniu niepełnosprawne - po operacjach w łonie mają lepsze rokowania i nie potrzebują tak intensywnego leczenia w pierwszych miesiącach życia, jak te, które nie były operowane.
W Polsce rocznie rodzi się ok. 500-600 dzieci z tą wadą. Niestety, często jest wykrywana zbyt późno, co uniemożliwia operację. Dla wykrycia wady kluczowe jest badanie prenatalne USG; aby myśleć o leczeniu operacyjnym, trzeba ją rozpoznać przed 20. tygodniem ciąży. Przepuklina grozi wodogłowiem, które - nieleczone - prowadzi do upośledzenia umysłowego. Inne efekty wady to porażenie zwieraczy, zaburzenia czucia w dolnej części ciała, zaburzenia poruszania się, a także funkcji seksualnych.
Opublikowane w lutym tego roku amerykańskie badania z trzech ośrodków potwierdziły, że operacja przed urodzeniem zmniejsza potrzebę wszczepiania dziecku zastawek - to metoda leczenia wodogłowia. 30 miesięcy po urodzeniu rozwój motoryczny i psychofizyczny dzieci operowanych jest znacznie lepszy, niż tych, które operacji nie przeszły. Część dzieci z tej grupy może samodzielnie chodzić.
Operacje na płodach zaliczane są do najtrudniejszych w ginekologii. Wymagają doświadczenia i dobrej współpracy kilku zespołów lekarzy - ginekologów, anestezjologów i chirurgów dziecięcych. Kluczowa jest rola anestezjologa. Kobieta dostaje dwa rodzaje znieczulenia - ogólne i do rdzenia kręgowego, które za pośrednictwem łożyska oddziałują też na płód. Konieczne jest zwiotczenie mięśni macicy, by nie doszło do skurczy, które doprowadziłyby do przedwczesnego porodu.
Oprócz bytomskiej kliniki operacje przepukliny oponowo-rdzeniowej u płodu prowadzą trzy ośrodki w USA oraz po jednym w Brazylii i w Niemczech, choć nieco inną metodą.(PAP)
mab/ mki/
