Brak dostępu do leków oraz niewystarczające środki na profilaktykę - to podstawowe problemy, z którymi spotykają się chorzy na hemofilię - uznali uczestnicy wtorkowej debaty poświęconej tej chorobie. We wtorek obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.
"Sytuacja chorych na hemofilię w naszym kraju odbiega od standardów światowych. Powoduje to, że człowiek, który rodzi się z tą chorobą, jest skazany na inwalidztwo" - powiedział Bogdan Gajewski z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Hemofilia jest chorobą wrodzoną, dotyka głównie mężczyzn. Polega na braku lub niedoborze czynnika krzepnięcia krwi, co skutkuje krwawieniami mogącymi dotyczyć każdego miejsca ciała. Najbardziej jednak typowe są krwawienia do stawów: kolanowych, skokowych i łokciowych. Mają one charakter nawrotowy i powtarzając się coraz bardziej uszkadzają stawy, co w konsekwencji może prowadzić do kalectwa. Ponadto mogą wystąpić krwawienia do mięśni, tylnej ściany gardła. Mogą też wystąpić uporczywe krwawienia z ran operacyjnych i po usunięciu zębów.
Generalnie zasada leczenia chorych na hemofilię polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia. Dostępne są dwa typy leków: krwiopochodne - otrzymywane z krwi osób zdrowych oraz rekombinowane - będące wynikiem inżynierii genetycznej.
"Obecnie na świecie jest tendencja odchodzenia od leków krwiopochodnych na rzecz leków rekombinowanych, ponieważ te pierwsze wraz z czynnikiem osoczopochodnym mogą przenosić np. wirusy" - podkreślił Gajewski. Dodał, że w Polsce niestety leki rekombinowane są luksusem. "Chcemy, aby dzieci, które rodzą się z hemofilią, mogły otrzymywać te leki, aby chronić ich stawy" - zaznaczył.
"Dzieci, które systematycznie stosują profilaktykę, mogą uczestniczyć w normalnym życiu grup rówieśniczych, nie opuszczają lekcji z powodu krwawień" - podkreśla dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii AM w Warszawie.
Leczenie profilaktyczne polega na podawaniu czynnika krzepnięcia co 2-3 dni, niezależnie od tego, czy chory ma jakiekolwiek krwawienia, czy nie.
Według podsekretarza stanu w ministerstwie zdrowia Jarosława Pinkasa, obecnie w Polsce na pacjenta chorego na hemofilię przeznacza się rocznie 28 tys. zł.
"Jest to kwota przeznaczona wyłącznie na same preparaty. Gdyby jednak wziąć pod uwagę np. operacje, wymiany stawów, koszt leczenia chorego znacznie wzrośnie" - powiedział Pinkas. Dodał, że ministerstwo planuje zwiększenie nakładów na leczenie chorych na hemofilię.
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Zbigniew Sendułka ocenia, że dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię, zatwierdzonemu w czerwcu 2005 roku, sytuacja chorych w ostatnich latach znacznie się poprawiła, choć środki finansowe przeznaczone na walkę z hemofilią nadal są niewystarczające; nadal nie pozwalają na zapowiedzianą w tym programie do 2006 roku profilaktykę najmłodszych dzieci.
Według danych Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, w Polsce zarejestrowanych jest blisko 2,5 tys. osób cierpiących na tę chorobę. Co roku rodzi się w Polsce ok. 50 dzieci chorych na hemofilię.(PAP)
aop/ itm/ jra/
