Wdrożenie przez polskie Ministerstwo Zdrowia narodowego programu leczenia chorych na stwardnienie rozsiane (SM) da szansę większej liczbie chorych na odpowiednią terapię - przekonywali we wtorek w Brukseli uczestnicy "Dni SM w Parlamencie Europejskim".
SM jest chorobą układu nerwowego. Dotyka ludzi młodych, w większości kobiety. Nieleczone lub leczone zbyt późno prowadzi do trwałego kalectwa i przedwczesnej śmierci. W Polsce jest ok. 60 tys. chorych na SM (to trzecia największa grupa chorych w Europie, po Niemczech i Wielkiej Brytanii), ale tylko dwa procent z nich (przedostatnie miejsce w Europie, przed Białorusią) ma dostęp do refundacji leków immunomodulujących i regularnej rehabilitacji. Miesięczna terapia kosztuje ok. 3,3 tys. zł.
"Polskie władze wciąż ignorują ludzi chorych na SM" - ubolewał wiceprzewodniczący Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego John Golding.
"W Polsce brakuje kompleksowych rozwiązań w zakresie terapii, rehabilitacji, pomocy psychologicznej i szkolenia kadry medycznej zajmującej się SM" - zwracała uwagę przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabela Czarnecka.
W imieniu chorych na SM z Polski, złożyła ona w czerwcu petycję do PE, domagając się interwencji w sprawie leczenia tej choroby w Polsce.
"Chorzy są dyskryminowani w Polsce w zakresie dostępności leczenia, a co za tym idzie - możliwości funkcjonowania w społeczeństwie jako pełnoprawne jednostki - głosi petycja. - Polska jest jedynym krajem członkowskim UE bez kompleksowego planu leczenia. Nakłady państwa są w sposób ewidentny niedostosowane do potrzeb populacji osób chorych".
Średnio w UE 28 proc. chorych ma dostęp do terapii immunomodulacyjnej.
Czarnecka przypomina, że Parlament Europejski już kilkakrotnie zajmował się problemem leczenia SM. W 2003 roku przyjął rezolucję o zakazie dyskryminacji osób z SM, wzywając władze krajowe do poważnego potraktowania choroby.
W 2005 roku PTSR przedstawiło Ministerstwu Zdrowia projekt narodowego programu leczenia chorych na SM, który dostał pozytywne oceny merytoryczne, ale wciąż nie został ostatecznie zatwierdzony. Na razie z danych towarzystwa wynika, że dostęp do specjalistów w Polsce pozostaje ograniczony, a chorzy dotknięci SM żyją średnio o 17-20 lat krócej niż w innych krajach UE.
Także we wtorek w Parlamencie Europejskim otwarta została wystawa fotograficzna "Żyję z SM w Polsce", która jest efektem ogólnopolskiego konkursu pod tym samym tytułem. To próba - tłumaczą organizatorzy - zobrazowania trudnej sytuacji chorych SM: ich codziennych zmagań, obaw o przyszłość i wysiłku podejmowanego przy przezwyciężaniu przeszkód. Otwarcie wystawy poprzedził występ zespołu "Lombard", w którym z Grzegorzem Stróżniakiem śpiewa obecnie Marek Siwek chory na SM.
Dni w PE zostały zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację "Pozytywny Impuls" oraz Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego.
Michał Kot (PAP)
kot/ mc/ mhr/
