– Gdybym zrzekł się praw rodzicielskich do mojego synka i opiekę nad nim przejęłoby państwo, to dofinansowanie za Jasia w placówce opiekuńczo-leczniczej wyniosłoby miesięcznie 9,5 tys. zł. Nam z żoną musi wystarczyć kwota 215,84 zł miesięcznie, bo tyle aktualnie wynosi nasz zasiłek pielęgnacyjny – mówi money.pl pan Wojciech z Krakowa, ojciec ciężko chorego 7-latka.
Dramat rodziców Jaśka zaczął się już w trzeciej dobie życia dziecka. Okazało się, że chłopiec ma zakażenie krwi. Jego stan zdrowia stale się pogarszał, doszły silne przykurcze w nóżkach. Lekarze nie wiedzieli, co dziecku jest. – Powtarzali nam, że musimy się z tym pogodzić i nauczyć się z tym żyć – opowiada pan Wojciech.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Rodzice nie poddali się i szukali ratunku wszędzie, również w zagranicznych placówkach medycznych. W końcu, po dwóch latach badań udało się postawić diagnozę: syn pana Wojciecha ma rzadką chorobę autoimmunologiczną.
Nie stać ich na rezygnację z pracy
W swoim 7-letnim życiu Jasiek spędził łącznie 3,5 roku w 10 różnych szpitalach. Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji dziecka to ok. 5-6 tys. zł. Dużo więcej niż oferuje im państwo.
- Wybór jest prosty. Nie stać nas, abyśmy ja lub żona całkowicie zrezygnowali z pracy i żeby jedno z nas przeszło tylko na zasiłek opiekuńczy. A taki jest w ustawie warunek, by otrzymać od państwa 2458 zł świadczenia miesięcznie – mówi pan Wojciech.
Nasz rozmówca podaje przykłady: państwo zapewnia im jedną godzinę rehabilitacji w tygodniu, co w miesiącu daje cztery godziny. Jasiowi potrzebnych jest 25 godzin rehabilitacji.
Do tego z powodu bardzo częstych infekcji chłopiec nie może mieć kontaktu z innymi dziećmi. Zajęcia odbywają się więc w domu, co jeszcze podwyższa koszt zabiegów.
NFZ refunduje co prawda sprzęt medyczny, ale tylko w części i ten gorszej jakości. Jasiowi potrzebne były m.in. specjalistyczne ortezy na nogi, które i tak długo nie posłużyły, bo dziecko szybko rosło.
Do ortez, za które rodzice zapłacili z własnej kieszeni 4,5 tys. zł, państwo dopłaciło 1,5 tys. zł. Podobnie jest z lepszymi jakościowo cewnikami, które muszą być dziecku zmieniane co trzy godziny. Te lepsze są po 5,5 zł od sztuki. NFZ zwraca tylko 40 groszy za sztukę.
Pan Wojciech nie skorzysta z nowego, wyższego świadczenia opiekuńczego. Więcej piszemy o nim TUTAJ. W podobnej sytuacji jak on jest ok. 260 tys. rodzin z ciężko chorymi dziećmi.
Praca nie dla wykształconych?
Zgodnie z nowelizowaną przez rząd ustawą o świadczeniach rodzinnych, aby nie utracić świadczenia pielęgnacyjnego, opiekun otrzymujący je będzie mógł osiągnąć dochód w wysokości nie większej niż 6-krotność kwoty minimalnego wynagrodzenia za pracę w danym roku kalendarzowym.
Przy czym przez dochód rozumie się kwotę bez odliczenia alimentów świadczonych na rzecz innych osób oraz nie pomniejsza się go o koszty uzyskania przychodu, podatek dochodowy od osób fizycznych, składki na ubezpieczenia społeczne niezaliczone do kosztów uzyskania przychodu oraz składki na ubezpieczenie zdrowotne.
W praktyce oznacza to, że aby nie utracić prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, opiekun chorego dziecka nie będzie mógł dorobić więcej niż 16 tys. zł na rękę w ciągu roku. Jeśli praca trwałaby przez 12 miesięcy, dochód z niej nie mógłby przekroczyć kwoty 1355 zł miesięcznie na rękę. To odpowiada ok. połowie etatu za minimalną płacę.
Jak zauważają rodzice z Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej "STOP zakazowi pracy", osoby wykształcone i specjaliści - których godzinowa stawka pracy jest znacznie wyższa niż minimalna w wysokości 22,80 zł brutto - nie zdołają podjąć pracy, ponieważ ich aktywność zawodowa miałaby znikomy wymiar godzinowy dla pracodawcy.
Zdaniem opiekunów ciężko chorych dzieci niski próg dochodowy przy świadczeniu będzie powodował wykluczenie najbiedniejszych rodzin z systemu ulg i odliczeń i całego systemu podatkowego.
Świadczenie pielęgnacyjne nie jest uznawane za dochód, nie uprawnia do odliczeń, nie pozwala na staranie się o żaden, nawet najniższy kredyt.
Co istotne, przy takich ograniczeniach dochodowych praca rodzica, nawet na umowę o pracę w wymiarze niższym niż 1/2 etatu, nie będzie w przyszłości zaliczana do stażu pracy uwzględnianego przy przyznawaniu emerytury.
W proponowanym projekcie ustawy rząd nie wziął również pod uwagę rodzin, które wychowują więcej niż jedno chore dziecko. W takich rodzinach koszty leczenia i rehabilitacji dzieci są ogromne, a wprowadzony limit dochodów nie uwzględnia ich sytuacji.
Zmiany w przepisach nie uwzględniają także dramatycznej sytuacji osób samotnie wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Świadczenie pielęgnacyjne ma stanowić tylko pomoc w pokryciu wysokich kosztów leczenia ciężko chorych dzieci, lecz wraz z zakazem pracy dla opiekunów staje się pułapką.
Ustawodawca wprowadził taki sam zakaz pracy dla rodziców wychowujących dzieci w pełnych rodzinach, jak i dla samotnych rodziców. W tym drugim przypadku wraz z zakazem pracy nie wskazał żadnego źródła dochodów, które mogłyby pokryć kosztów utrzymania opiekuna i jego chorego dziecka.
Według obliczeń wielu organizacji pomocowych, koszty leczenia i rehabilitacji najciężej chorych dzieci sięgają nawet do 6 tys. zł miesięcznie. Propozycja "dorobienia" 1355 zł netto miesięcznie jest więc zupełnie nieadekwatna do potrzeb tych rodzin i wsparcia, jakiego potrzebują. Gdyby to państwo wzięło na siebie ciężar utrzymania chorych dzieci, roczny koszt sięgałby 326 mld zł.
W proponowanym projekcie pominięto także opiekunów, którzy prowadzą gospodarstwo rolne lub wykonują prace w takim gospodarstwie – po wprowadzeniu zmian będą mieli zakaz prowadzenia gospodarstw.
Nowe świadczenie nie dla wszystkich
W połowie marca rząd przedstawił projekt nowego świadczenia – wspierającego – które ma zastąpić pielęgnacyjne. Choć w teorii obejmuje ono szeroki krąg osób, to w rzeczywistości będzie dotyczyć tylko bardzo wąskiej grupy.
Teoretycznie, jeśli rodzina zdecyduje się na przejście na nowy system, zamiast świadczenia opiekuńczego w kwocie 2458 zł może otrzymać około 2890 zł.
Kwota ta będzie przyznawana jednak tylko tym osobom, które wymagają najwyższego poziomu wsparcia. Pozostali otrzymają znacznie mniejsze kwoty: około 1445 zł przy średnim poziomie wsparcia oraz ok. 722 zł przy najniższym poziomie wsparcia.
Dzieci z niepełnosprawnościami będą ocenione przez nowy system orzecznictwa i te, które dostaną mniej niż 70 punktów w nowej skali, żadnego świadczenia wspierającego nie otrzymają.
Waloryzacja programu 500 plus? Jest odpowiedź rządu
I kolejny przykład: rodziny, które otrzymają świadczenie wspierające, będą mogły zamienić je na tzw. godziny asystenckie.
Przy cenie około 30 zł za godzinę opieki wykwalifikowanego opiekuna oznaczałoby to, że miesięcznie za świadczenie wspierające można będzie zakupić około 90 godzin opieki asystenckiej, czyli trzy godziny dziennie. Dotyczy to również tych dzieci, które potrzebują najwyższego poziomu wsparcia, czyli opieki co najmniej 18 godzin na dobę.
Oznacza to, że pomimo iż opiekunowie takich dzieci zrezygnują ze świadczenia pielęgnacyjnego i dostaną możliwość podjęcia pracy zarobkowej, to nadal na nich spoczywał będzie ciężar osobistej opieki nad dzieckiem.
Dlatego rodzice najciężej chorych dzieci apelują do rządu o całkowite zniesienie zakazu pracy dla opiekunów, którzy otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.
Rodzice z Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej "STOP zakazowi pracy" zachęcają do odwiedzenia ich strony www.stopzakazowipracy.pl i podpisania się pod ich inicjatywą projektu ustawy.
Katarzyna Bartman, dziennikarz money.pl
Jeśli chcesz być na bieżąco z najnowszymi wydarzeniami ekonomicznymi i biznesowymi, skorzystaj z naszego Chatbota, klikając tutaj.