*Chorzy na rzadką genetyczną chorobę skóry - epidermolysis bullosa (EB) - zabiegają o wpisanie jej na listę chorób przewlekłych. Dzięki temu leczenie byłoby łatwiej dostępne i tańsze. Tylko wysokospecjalistyczne opatrunki dla jednego chorego mogą kosztować miesięcznie nawet 2 tys. zł. *
Szacuje się, że na EB choruje ok. 800 osób w Polsce. Stowarzyszenie zorganizowało w piątek w Katowicach kongres poświęcony tej chorobie.
"Zabiegamy o to od 4 lat. Niestety, kiedy jesteśmy na dobrej drodze, zmieniają się władze i musimy zaczynać od nowa, a jest nas niewielu i nie mamy dużej siły przebicia. Ostatnio w naszą sprawę zaangażowała się pani prezydentowa Kaczyńska i mamy nadzieję na przełom, ale nie uwierzę, dopóki nie zobaczę" - powiedział PAP prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, Przemysław Sobieszczuk.
"Wpisanie tej choroby na listę chorób przewlekłych to powinna być normalna kolej rzeczy. To mała grupa chorych, więc budżet nie ucierpiałby znacząco. Główny cel leczenia tej choroby to zapobiegać zakażeniu skóry i powstawaniu nowych zmian pęcherzowych. Temu służą opatrunki, które są bardzo drogie. Dla przeciętnej rodziny wydatek rzędu 2 tys. zł miesięcznie to bardzo duży ciężar" - podkreśla pediatra Łukasz Przysło z Hospicjum Domowego Dla Dzieci Ziemi Łódzkiej.
Objawy EB zależą od postaci choroby - wyróżniane są trzy główne, a wśród nich ok. 25 podtypów. Na ciele tworzą się pęcherze, których efektem jest odklejenie się naskórka i odsłanianie skóry. Jedną z komplikacji występujących u dzieci jest posocznica, bo nie ma bariery chroniącej organizm przed wnikaniem bakterii i dochodzi do ich szybkiego rozsiewu. Osoby dorosłe niejednokrotnie umierają z kolei z powodu nowotworu skóry, bo ryzyko zachorowania na raka skóry jest w ich przypadku wielokrotnie większe niż u zdrowej osoby.
W cięższych postaciach EB pęcherze tworzą się też na błonach śluzowych - jamy ustnej, przełyku czy odbytnicy. To oznacza zaburzenia połykania i wchłaniania, czasem konieczność karmienia przez sondę. Chorzy muszą się też zmagać z bólem, czasami zachodzi nawet konieczność zmiany opatrunków w znieczuleniu ogólnym.
Choroba jest nieuleczalna, choć trwają obiecujące badania nad terapią genową. Dlatego leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów. Jak podkreślają specjaliści, EB to choroba, która stygmatyzuje chorego i obniża jakość jego życia. Bardzo często towarzyszy jej depresja.
"To codzienna walka z bólem, ale najgorszy jest brak akceptacji ze strony zwykłych ludzi. Boją się, że się zarażą, podanie ręki jest problemem. Nie jesteśmy akceptowani przez społeczeństwo i cały czas z tym walczymy" - podkreśla Przemysław Sobieszczuk. (PAP)
lun/ itm/ mhr/
