Aż 66 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS)
błędnie twierdzi, iż brak bólu stawów oznacza kontrolę nad chorobą - wykazało badanie wykonane w ramach kampanii "RA: Join the Fight". Eksperci podkreślają jednak, że leczenie bólu w RZS to nie wszystko.
Jego wyniki zaprezentowano podczas spotkania z mediami zorganizowanego przy okazji kongresu Europejskiej Ligii Przeciw Reumatyzmowi (EULAR), który w weekend zakończył się w Madrycie.
Członek komitetu doradczego kampanii "RA: Join the Fight" prof. Peter Nash z Uniwersytetu Queensland w Australii podkreślił, że kontrola bólu stawów w RZS nie wystarczy. "Destrukcja stawów może bowiem nadal postępować mimo braku dolegliwości bólowych" - tłumaczył.
Zdaniem specjalisty najnowsze badanie ujawniło ogromną potrzebę edukacji chorych na temat samej choroby i celów terapii.
Objęto nim 10171 pacjentów z 42 krajów i pięciu kontynentów. Polscy chorzy stanowili jedną z największych grup.
Choć aż 91 proc. pacjentów oceniło, że dobrze rozumieją, dlaczego konieczne jest leczenie RZS to aż 66 proc. (69 proc. polscy chorzy) błędnie stwierdziło, iż brak bólu stawów oznacza kontrolę nad chorobą. 46 proc. badanych nie wiedziało, że uszkodzenie stawów, które postępuje w RZS jest nieodwracalne i tylko 22 proc. wymieniło zapobieganie uszkodzeniu stawów wśród najważniejszych celów terapii.
"Musimy uświadomić pacjentom, że zapobieganie uszkodzeniu stawów jest krytyczne. RZS przynosi nie tylko ból, ale wiele gorszych rzeczy, takich jak niepełnosprawność, utrata funkcjonowania, obniżona jakość życia" - powiedział reumatolog dr. Indalecio Monteagudo ze Szpitala Uniwersyteckiego "Gregorio Maranon" w Madrycie.
Blisko 40 proc. chorych (65 proc. polskich) powiedziało błędnie, że postępów RZS nie można powstrzymać - niezależnie od rodzaju terapii i czasu jej rozpoczęcia.
"Widać, że istnieje ogromna potrzeba edukacji pacjentów. Chorzy myślą bowiem krótkowzrocznie o celach terapii, w przeciwieństwie do lekarzy, którzy myślą długofalowo i chcą zapobiegać uszkodzeniu stawów. Jedni i drudzy mają racją, ale lekarze powinni wyjaśniać pacjentom konieczność zapobiegania uszkodzeniom stawów, regularnych ćwiczeń, stosowania terapii nawet, gdy czują się dobrze (...)" - tłumaczył dr Roger Levy z Uniwersytetu Państwowego w Rio de Janeiro w Brazylii.
Tylko 54 proc. przebadanych chorych (31 proc. polskich) oceniło, że ich choroba jest leczona dobrze lub bardzo dobrze.
Prof. Nash zwrócił jednocześnie uwagę, że pacjenci, którzy mieli najgorszą kontrolę nad chorobą byli też bardziej niepełnosprawni i brali więcej wolnych dni w pracy.
Z badania wynika, że pozytywny wpływ na zwiększenie wiedzy pacjentów o RZS i na skuteczność jego leczenia mają: korzystanie z pomocy grup wsparcia i stowarzyszeń pacjentów oraz posiadanie tzw. planu zarządzania chorobą.
Jak wyjaśniła w rozmowie z PAP Konstancja Sacharczuk z polskiej organizacji pacjentów "3majmy się razem", plan terapeutyczny powinien uwzględniać również życiowe plany pacjenta, jego podejście do życia, stan psychiczny, obawy. "Na przykład, lekarz planując leczenie powinien porozmawiać z pacjentką na temat jej planów macierzyńskich, bo wtedy musi ona przerwać terapię, albo dowiedzieć się, czy chory cierpi na depresję, bo wówczas powinien skorzystać z pomocy psychoterapeuty" - powiedziała Sacharczuk, która reprezentowała nasz kraj w komitecie doradczym kampanii. Sama cierpi na reumatoidalną chorobę stawów od 3. roku życia, czyli od 24 lat.
"Aż 73 proc. chorych, którzy posiadają plan zarządzania chorobą ocenia, że jest dobrze leczonych" - zaznaczył prof. Nash. Badanie wykazało, że dwukrotnie więcej pacjentów, którzy go posiadają patrzy z nadzieją w przyszłość i czuje się pewnie.
Jednak tylko 56 proc. (42 proc. polskich chorych) przyznało, że ma taki plan.
"Dlatego zachęcamy chorych na RZS, by wchodzili na stronę kampanii +RA: Join the Fight+ i podejmowali zobowiązanie, że porozmawiają ze swoim lekarzem o stworzeniu planu zarządzania chorobą" - powiedziała Dawn Richards, wiceprzewodnicząca kanadyjskiej organizacji pacjentów Canadian Arthritis Patient Alliance.
Więcej informacji na ten temat można znaleźć na stronie internetowej projektu (rajointhefight.com).
RZS jest najczęstszą zapalną chorobą stawów dotykającą osób młodych i w sile wieku. Pierwsze objawy występują najczęściej między 20. a 50. rokiem życia. Kobiety chorują średnio trzy razy częściej niż mężczyźni. W Polsce cierpi na nią ok. 400 tys. pacjentów.
Joanna Morga (PAP)
jjj/ tot/
