Fundację Spina wspierającą rodziny dzieci, które były operowane w łonie matki i które stają przed koniecznością takiego zabiegu, założyła jedna z kobiet, która go przeszła. Fundacja ma wspierać rodziny w leczeniu i rehabilitacji dzieci.
Dominika Solberg była jedną z pierwszych pacjentek, które przeszły operację płodu w związku z jego przepukliną oponowo-rdzeniową w Klinice Ginekologii i Położnictwa w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu (Śląskie). To jeden z nielicznych ośrodków na świecie prowadzących takie operacje. Od 2005 r. zespół kierowany przez prof. Anitę Olejek wraz z chirurgiem dziecięcym prof. Januszem Bohosiewiczem przeprowadził ich już 40. W Polsce rocznie rodzi się ok. 500-600 dzieci z tą wadą cewy nerwowej. Niestety, w Polsce wada często jest wykrywana zbyt późno, co uniemożliwia operację.
Jak podkreślano podczas wtorkowej konferencji prasowej w Bytomiu, efekty dotychczasowych zabiegów potwierdzają ich zasadność mimo pewnego ryzyka dla matki i płodu. Dzieci - choć mogą się urodzić w różnym stopniu niepełnosprawne, po operacjach w łonie mają lepsze rokowania i nie potrzebują tak intensywnego leczenia w pierwszych miesiącach życia, jak te, które nie były operowane.
Dominika Solberg o wadzie cewy nerwowej swojej, obecnie 5-letniej, córki dowiedziała się w Norwegii, gdzie wówczas mieszkała. Lekarze zalecili jej aborcję. Kobieta szukała jednak innej możliwości i tak trafiła do kliniki w Bytomiu, choć norwescy lekarze odradzali jej tę operację. Teraz chce pomagać innym rodzicom w tej sytuacji. Zuzia, choć nie jest w pełni zdrowa, dobrze rozwija się intelektualnie, porusza się z chodzikiem, chodzi do przedszkola integracyjnego.
"Amerykanie mają ścisły system prowadzenia matki i dziecka po urodzeniu. Są konkretne terminy wizyt u poszczególnych specjalistów. Tego nie ma w Polsce. Fundacja Spina ma wypełnić tę lukę, ma wziąć rodziny pod parasol ochronny, monitorować, doradzać, ułatwiać, żeby zdjąć odpowiedzialność z ramion rodziców, bo oni są obarczeni i tak ogromną odpowiedzialnością. Począwszy od samej decyzji o operacji po bieganie od jednego specjalisty do drugiego - chirurga, neurochirurga, neurologa, ortopedy, fizjoterapeuty. To ogromne logistyczne zadanie dla takiego rodzica. Mama nie ma szans wpaść w depresję, bo nie ma na to po prostu czasu" - powiedziała Solberg.
Dla wykrycia wady kluczowe jest badanie prenatalne USG, aby myśleć o leczeniu operacyjnym, trzeba ją rozpoznać przed 20. tygodniem ciąży. Przepuklina grozi wodogłowiem, które - nie leczone - prowadzi do upośledzenia umysłowego. Inne efekty wady to porażenie zwieraczy, zaburzenia czucia w dolnej części ciała, zaburzenia poruszania się, a także funkcji seksualnych. Według amerykańskich badań, 84 proc. dzieci obarczonych tą wadą jest dotknięta ciężkim kalectwem, 10 proc. - kalectwem średniego stopnia, zaledwie 6 proc. nie ma uszkodzeń.
Opublikowane w lutym tego roku amerykańskie badania z trzech ośrodków potwierdziły też jednoznacznie, że operacja przed urodzeniem zdecydowanie zmniejsza potrzebę wszczepiania dziecku zastawek - to metoda leczenia wodogłowia. 30 miesięcy po urodzeniu rozwój motoryczny i psychofizyczny dzieci operowanych jest znacznie lepszy, niż tych, które operacji nie przeszły. Część dzieci z tej grupy może samodzielnie chodzić.
"Oczywiście ta operacja nie jest panaceum na wszystko, te dzieci nie ulegają cudownemu uzdrowieniu. Trzeba starannie wybrać grupę operowaną, dla której spodziewamy się, że efekt operacji będzie najlepszy. Jest to jednak dla szansa dla dzieci na lepsze życie w przyszłości" - powiedziała prof. Olejek.
Operacje na płodach zaliczane są do najtrudniejszych w ginekologii. Wymagają doświadczenia i dobrej współpracy kilku zespołów lekarzy - ginekologów, anestezjologów i chirurgów dziecięcych. Kluczowa jest rola anestezjologa. Kobieta dostaje dwa rodzaje znieczulenia - ogólne i do rdzenia kręgowego, które za pośrednictwem łożyska oddziałują też na płód. Konieczne jest zwiotczenie mięśni macicy, by nie doszło do skurczy, które doprowadziłyby do przedwczesnego porodu.
"Nieraz pot lał się nam po plecach podczas tych operacji. Z częścią tych dzieci i ich rodziców mamy kontakt, cieszymy się, kiedy się dobrze rozwijają. To w naszym lekarskim życiu światełko w tunelu, że warto czasem podjąć duże ryzyko" - podkreśliła prof. Olejek.
Operacje wszystkich czterdzieściorga dzieci przeprowadził chirurg dziecięcy prof. Janusz Bohosiewicz ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. "40 lat temu położnicy mieli tylko drewnianą słuchawkę, którą mogli stwierdzić, czy płód ma tętno lub czy są dwa tętna, czyli że są to bliźniaki. Potem nadeszła era USG i wszystko o tym płodzie wiemy, powstała całkiem nowa nauka, która przynosi ogromne korzyści z rozpoznań prenatalnych. Nikomu tych operacji nie narzucamy, bo są w pewnym sensie eksperymentalne. Już po narodzinach pytam wszystkie matki, które operowaliśmy, czy nie żałują. Przytłaczająca większość mówi, że nie, nawet jeśli efekt nie jest fantastyczny. Kobieta wie, że zrobiła tyle dla dziecka, ile było można" - powiedział.
Operacja jest dużym wyzwaniem także dla chirurga dziecięcego - tkanki płodu są bardzo miękkie, a "pacjent" malutki, waży ok. 600 g. Po uśpieniu pacjentki ginekolodzy otwierają brzuch dokładnie nad miejscem, gdzie jest przepuklina rdzeniowa.
"Czasem muszę włożyć palec do jamy macicy i lekko obrócić płód, tego się strasznie boję, że coś mu złamię lub zrobię jakąś krzywdę, na szczęście nigdy się to nie zdarzyło. Operujemy między 21 a 26 tygodniem ciąży, wcześniej tkanki są jak budyń, po 22 - 23 tygodniu zaczynają być bardziej spoiste. Operacji nie mogę zrobić tak rozlegle jak u noworodka, muszę bardziej oszczędnie, ale też tkanki są bardziej podatne niż u noworodka. Jak się spokojnie szyje, to się naciągają. Dwa razy musieliśmy użyć innych materiałów - raz wzięliśmy kawałek powięzi mamy z otwartego brzucha, a raz sztuczny goretex. Wszystko się świetnie wygoiło" - opowiadał prof. Bohosiewicz.
Oprócz bytomskiej kliniki operacje przepukliny oponowo-rdzeniowej u płodu prowadzą 3 ośrodki w Stanach Zjednoczonych, 1 w Brazylii i 1 w Niemczech, choć nieco inną metodą.
Anna Gumułka (PAP)
lun/ abe/
