Izolacja, strach, utrata pracy, brak wsparcia ze strony bliskich, pogorszenie sytuacji finansowej - to częste doświadczenia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi. Tym pacjentkom dedykowano międzynarodową kampanię "Tu i Teraz", która ma również polską odsłonę.
Zainaugurowano ją w czwartek w Warszawie.
Kampania zainicjowana przez Novartis Oncology ma pomóc zrozumieć i poprawić niezaspokojone potrzeby socjalne i psychiczne pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi, określanych często jako "kobiety niewidzialne" w społeczeństwie. Jest skierowana do lekarzy, decydentów i ogółu społeczeństwa.
Jak przypomniała dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Centrum Onkologii w Warszawie, o zaawansowanym raku piersi mówi się wtedy, gdy chora ma przerzuty do innych narządów i nie ma perspektyw na jej wyleczenie.
"Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi czują się przerażone, opuszczone, odizolowane i odsunięte na margines społeczeństwa" - zaznaczyła Agata Polińska z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia, która sama leczyła się na raka piersi i na co dzień pomaga pacjentkom z tym nowotworem.
Potwierdziło to badanie przeprowadzone w ramach kampanii "Tu i Teraz" wśród 304 pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi (158) oraz ich opiekunów (146) z dziewięciu krajów Europy, w tym z Polski (30 pacjentek i 30 opiekunów).
Ponad połowa z nich (56 proc.) przyznała, że odczuwa zaniepokojenie, a 39 proc., że boi się o swoją przyszłość. 41 proc. oceniło, że odczuwa przygnębienie, a 37 proc. stwierdziło, że straciło pewność siebie i poczucie własnej wartości.
"Po nawrocie choroby poziom lęku podnosi się ogromnie. Kiedy pacjenci słyszą pierwszą diagnozę to zawsze jest nadzieja, że będzie dobrze. Ale gdy choroba wraca to wielu z nich dopiero wtedy po raz pierwszy uświadamia sobie, że chorują na raka, a ich życie jest zagrożone" - powiedziała dr Mariola Kosowicz z Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii w Warszawie.
Zaznaczyła, że te pacjentki powinny być przyjmowane do poradni psychoonkologicznej w pierwszej kolejności. Niestety, nieraz z powodu braku środków finansowych muszą czekać kilka miesięcy, podkreśliła.
Specjalistki zgodziły się, że choć zaawansowanego raka piersi nie można wyleczyć, to można zahamować jego postępy, a kobieta może żyć z nim nawet 20 lat.
Ich zdaniem popularne w mediach stwierdzenia o tym, że ktoś "walczy z rakiem", albo "przegrał walkę z chorobą nowotworową" stanowią dla chorych bardzo negatywny przekaz. Podobne komunikaty pacjenci często też słyszą od swoich bliskich.
"Po co stawiać taka poprzeczkę człowiekowi, który jest obciążony chorobą nowotworową. On ma żyć z nią tak długo, jak się da, a nie stawiać sobie jakieś wygórowane, nierealne wymagania" - powiedziała dr Gruszfeld-Jagiełło.
Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia "Amazonki Warszawa-Centrum" podkreśliła, że w przypadku kobiet z zaawansowanym rakiem piersi wielkim problemem jest pogorszenie sytuacji ekonomicznej.
Z najnowszego badania wynika, że aż 61 proc. zatrudnionych pacjentek (69 proc. polskich) musiało dokonać zmian w życiu zawodowym z powodu diagnozy choroby, 56 proc. (67 proc. polskich) doświadczyło spadku w dochodach w wyniku choroby, 40 proc. pacjentek (50 proc. polskich) oceniło, że pogorszenie sytuacji finansowej miało bezpośredni wpływ na stan ich zdrowia fizycznego i psychicznego.
"Wciąż wiele kobiet z rakiem piersi ukrywa swoją chorobę przed pracodawcą ze strachu przed jej utratą, wiele w końcu ją traci i zaczyna ubiegać się o rentę. Przychodzą do nas pacjentki, które są przerażone tym, jak pogorszyła się ich sytuacja ekonomiczna z powodu nowotworu" - tłumaczyła Kozik.
Dr Gruszfeld-Jagiełło potwierdziła, że wielokrotnie spotyka się z takimi sytuacjami. "Wiele pacjentek mogłoby pracować, ale np. w nieco mniejszym wymiarze godzin, bądź pod warunkiem, że dostaną jeden dzień wolny w tygodniu, gdy muszą pójść do szpitala na chemioterapię" - powiedziała onkolog.
Zdaniem specjalistek wymagałoby to jednak zmiany świadomości pracodawców.
Najnowsze badania wykazały ponadto, że po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi istotnie zmniejsza się zdolność pacjentek do pełnienia aktywnej roli w domu i w opiece nad dziećmi. Część z nich (ok. 20-25 proc.) izoluje się od współpracowników, kręgu przyjaciół, a nawet bliskiej rodziny. (PAP)
jjj/ abe/
