Chory na mukowiscydozę (CF) żyje w Polsce przeciętnie o połowę krócej niż w Europie. Wynika to ze zbyt późnego rozpoznaniach choroby w Polsce i braku dostępu do najnowocześniejszych leków.
Dlatego - według specjalistów - najpilniejsze potrzeby chorych w Polsce to poprawa dostępności do nowoczesnych leków na mukowiscydozę, kompleksowe leczenie chorego oraz tworzenie sieci wyspecjalizowanych ośrodków medycznych.
Poinformowano o tym w czwartek w Krakowie na konferencji prasowej "Standardy leczenia mukowiscydozy w Polsce na tle innych krajów Grupy Wyszehradzkiej". Wzięli w niej udział uczestnicy odbywającej się w piątek i sobotę międzynarodowej konferencji Grupy Wyszehradzkiej na temat mukowiscydozy (V4-CF) "Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej".
Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną. Jest ona nieuleczalna, jednak postęp w rozwoju medycyny zapewnia chorym coraz dłuższe życie. Kluczową sprawą dla chorego jest jak najszybsze rozpoznanie choroby i natychmiastowe podjęcie leczenia.
W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce jest ona o połowę niższa i wynosi około 20 lat. Różnica ta wynika głównie ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce - 3 do 5 lat, w Europie - 1. rok życia).
Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorego, jest ciągły dostęp do nowoczesnych leków, sprzętu rehabilitacyjnego, do profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej.
Polska podjęła już pierwsze działania zmierzające do poprawy sytuacji chorych na mukowiscydozę. Od 2007 roku w kolejnych województwach wprowadzany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Obecnie działa on w 11 województwach, kolejne zaczną jego realizację w najbliższym czasie.
Podstawową kwestią podnoszoną jednak przez chorych i ich rodziny jest ograniczony dostęp do nowoczesnych leków, wynikający z braku refundacji przez państwo. Koszt miesięcznej kuracji, obejmujący leki i odżywki, wynosi kilka tysięcy złotych.
Pozostałe kraje Grupy Wyszehradzkiej zapewniają chorym na mukowiscydozę dużo lepszy dostęp do leczenia. W Czechach, na Węgrzech i na Słowacji funkcjonuje pełna refundacja większości drogich leków, w tym kosztownej wziewnej antybiotykoterapii. Żadne z tych państw nie wprowadziło jednak badań przesiewowych noworodków - poinformowano dziennikarzy na czwartkowej konferencji.
"Mimo postępu jest jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Istnieje ogromny problem finansowania nowoczesnych leków i potrzeba wielodyscyplinarnego podejścia do pacjenta, nie przewidziana jeszcze w procedurach NFZ" - powiedziała dr Dorota Sanda z Instytutu Matki i Dziecka.
O dokonaniach polskich lekarzy w walce z mukowiscydozą mówił prof. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Jak podkreślił, placówki specjalizujące się w kompleksowym leczeniu chorych na mukowiscydozę powinny zostać zorganizowane w sieć, podobnie jak to ma miejsce w Europie.
Podczas dwudniowej konferencji "Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej" omówione zostaną standardy leczenia mukowiscydozy według zaleceń Unii Europejskiej, najnowsze metody diagnozowania i leczenia choroby (zwłaszcza postępy genetyki)
, znaczenie przesiewu noworodkowego, zalecenia dotyczące opieki nad chorymi i analizy porównawcze sytuacji chorych w różnych krajach.
Rezultatem konferencji ma być opracowanie i przyjęcie Deklaracji V4-CF - dokumentu Grupy Wyszehradzkiej na temat mukowiscydozy, określającego wspólne dla całego regionu standardy diagnozowania i leczenia tej choroby. Deklaracja ma ułatwić wprowadzenie Europejskich Standardów Leczenia Mukowiscydozy (ECFS) w krajach Grupy Wyszehradzkiej.
Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest chorobą genetyczną. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Według najnowszych badań, co 25. osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę.
Szacuje się, że w Polsce żyje około 1200 osób chorych na mukowiscydozę. Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane.
Konferencja naukowa wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Mukowiscydozy (21 listopada). Inicjatorami konferencji V4 - CF były organizacje pozarządowe, zajmujące się sytuacją chorych na mukowiscydozę ze wszystkich krajów Grupy Wyszehradzkiej: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio z Polski oraz stowarzyszenia chorych na mukowiscydozę z Czech, Węgier i Słowacji. (PAP)
hp/ hes/ mow/
