Trwa ładowanie...
Zaloguj
Notowania
Przejdź na

Nowotwory dzieci - choroba całej rodziny

0
Podziel się:

Lekarze w Polsce rozpoznają choroby nowotworowe nawet u 1300 dzieci
rocznie. Najczęstsze są białaczki. Tak ciężka choroba dziecka zmienia życie nie tylko jego, ale
całej rodziny - podkreślają lekarze i rodzice chorych dzieci. Leczenie trwa zwykle kilka lat.

Lekarze w Polsce rozpoznają choroby nowotworowe nawet u 1300 dzieci rocznie. Najczęstsze są białaczki. Tak ciężka choroba dziecka zmienia życie nie tylko jego, ale całej rodziny - podkreślają lekarze i rodzice chorych dzieci. Leczenie trwa zwykle kilka lat.

Przypadający 4 lutego Światowy Dzień Walki z Rakiem, obchodzony 15 lutego Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem Dzieciństwa, a także ustanowiony przez Jana Pawła II Światowy Dzień Chorego są w tym miesiącu dla lekarzy i organizacji społecznych okazją do przypomnienia o chorych, ale także o badaniach profilaktycznych.

Niestety, wiele nowotworów jest wykrywanych zbyt późno także u dzieci. "Na pewno bardzo ważne jest wczesne rozpoznanie i świadomość - w społeczeństwie i wśród lekarzy pediatrów - że dziecko, łącznie z niemowlakiem, też może zachorować na nowotwór. Wczesne rozpoznanie jest kluczowe, zwłaszcza w nowotworach pozabiałaczkowych, gdzie są stopnie kliniczne. W przypadku I i II stopnia szanse wyleczenia są bardzo duże, np. w mięsakach - rzędu 70 proc., ale jeżeli mamy IV stopień, to niestety już tylko rzędu 20 proc. A jak jest zła reakcja na chemię, to niestety te dzieci giną" - mówi ordynator oddziału hematologii i onkologii Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii dr Maria Wieczorek.

Choć na tym oddziale leczone są ciężkie przypadki, a co jakiś czas napływają informacje o śmierci małych pacjentów, smutku nie widać. Dzieci pozbawione włosów po chemioterapii, w chirurgicznych maseczkach - by uniknąć infekcji, bo odporność jest niższa - biegają po korytarzu za piłką lub z zabawkami-robotami w garści. W świetlicy na końcu korytarza kilkulatek podłączony do kroplówki, również w maseczce, toczy bokserski pojedynek z wirtualnym przeciwnikiem na konsoli wideo. "To nic dziwnego. To, co wyprawiają tu dzieci praktycznie pozbawione krwi, nie mieści się czasem w głowie" - śmieje się jedna z lekarek.

Na ścianie świetlicy wpisy gwiazd, które odwiedziły chore dzieci - Szymon Majewski, Kamil Durczok, bokser Damian Jonak, który napisał, że w życiu trzeba walczyć do końca, tak jak w ringu. Są książki, gry, zabawki; w każdy dzień roboczy pani pedagog prowadzi zajęcia plastyczne. W pokojach dudnią telewizory z bajkami, a z oddziałowej kuchenki dochodzą smakowite zapachy dań doniesionych przez troskliwe babcie lub tatusiów. To oddział nietypowy - pielęgniarki, salowe, pacjenci i ich rodzice znają się po imieniu, bo leczenie trwa nieraz wiele miesięcy.

"Tu jest ważne nie tylko leczenie farmakologiczne, ale też cała oprawa. Cieszę się, jak jest taka domowa atmosfera, cieszę się, jak mamy łapią ze sobą kontakt, jak się wzajemnie wspierają, reagują jedna na potrzeby drugiej. Po prostu serce mi rośnie, jak słyszę o takich sygnałach. Chcemy, żeby dzieci czuły się tu dobrze, żeby rodzice też się czuli dobrze - w miarę możliwości, ale trzeba, żeby umieli też zadbać o swoje otoczenie, o porządek, bo to dla dobra dziecka. Jeśli kaszle - to trzeba włożyć maseczkę, jak trzeba izolować - to się dostosuje. To trudne połączenie życia codziennego z leczeniem" - mówi ordynator.

Białaczki stanowią u dzieci od jednej trzeciej do jednej czwartej rozpoznań. Na drugim miejscu są guzy mózgu, a potem inne, już rzadsze nowotwory. Wiele z nich - jak neuroblastomy czy nerczaki - to typowe nowotwory kilkuletnich dzieci. Chłoniaki dotyczą raczej dzieci starszych, w późnym wieku szkolnym, młodzieży. Są nawet nowotwory praktycznie wrodzone, na szczęście bardzo rzadkie. U tak małych dzieci zwykle objawiają się dość burzliwie.

"Kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie, przez trzy dni czułam się, jakby mnie nie było, w ogóle nie wiedziałam, co się dzieje" - wspomina Agnieszka, mama 3,5-letniego Filipa, który choruje na neuroblastomę IV stopnia z przerzutami do kości, do płuc, do szpiku i do jamy brzusznej.

Lekarze szukali przyczyn bólu nóżki od marca do lipca. Najpierw podejrzewali zapalenie stawu biodrowego po infekcji, potem bóle wzrostowe, w końcu reumatoidalne zapalenie stawów. Dopiero na oddziale reumatologii Filipkowi zrobiono USG brzucha, znaleziono duży guz nadnercza. Jeszcze tego samego dnia trafił do Chorzowa.

Chłopczyk był już w ciężkim stanie, z powodu silnego bólu stale dostawał morfinę, przez miesiąc pracowało przy nim siedem pomp. Potem leczenie przyniosło efekty i stan Filipka się poprawił. Poza brakiem włosków i bladą buzią pełen energii maluch nie zdradza żadnych objawów choroby, czeka go jednak jeszcze długie leczenie. Lekarze oceniają jego szanse na powrót do zdrowia na 30 proc.

"To bardzo mało, ale ja nie wierzę w cyfry, w statystyki. Przyszedł taki moment, że Filip pytał: mamo, czy ty mnie kochasz, czy jesteś zła - jak widział mnie wiecznie zabeczaną, kiedy wychodziłam z łazienki. Zrozumiałam, że muszę być potrzebna Filipowi, a nie on mnie. To nie Filip miał mnie pocieszać, to ja powinnam być dla niego ostoją, fundamentem, i tak to się potoczyło. Człowiek w takich najgorszych, okrutnych chwilach w jego życiu ma taką siłę w sobie, że jest w stanie pokonać wszystko. Nie wiem, skąd się bierze ta siła, nie potrafię wyjaśnić" - mówi Agnieszka.

Jest chodzącą encyklopedią w dziedzinie nowotworów dziecięcych. Kiedy synek zachorował, spędzała długie nocne godziny w internecie, żeby upewnić się, że jest leczony najlepiej, jak można. Choć z zawodu jest architektem, wyrzuca sobie, że sama wcześniej nie wpadła na to, żeby zrobić mu USG brzucha.

"Nieraz dziecko chodzi do pediatry i on nic nie stwierdza. Czasem jedynym objawem nowotworu jest to, że dziecko robi się rozdrażnione, jakieś zmienione, coś je zaboli, nie wiadomo, co się dzieje. Zawsze mówię pediatrom - należy słuchać, co mówi mama i nie lekceważyć jej spostrzeżeń, dotyczących np. zachowania. Na pewno ważne jest, żeby robić USG - to proste, nieobciążające pacjenta badanie. Tym bardziej, że dzięki akcji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w całej Polsce są aparaty z bardzo wysokiej półki. Badający dzieci muszą wykazać dużą cierpliwość, bo wiadomo, że dziecko niekoniecznie się podporządkuje i będzie grzecznie leżało. Mieliśmy już takie sytuacje, że badanie nie wykazało nic złego, a potem się okazywało, że to niemożliwe, żeby opis był prawidłowy, bo za parę dni wykrywaliśmy guz. Ale pewnie dziecko było niespokojne, krzyczące. W takich sytuacjach może lepiej zalecić powtórzenie badania, zawierzając rodzicowi, który niepokoi się o dziecko" - apeluje dr Wieczorek.

Filip nie do końca wie, że jest chory. Jak mówi, w szpitalu jest trochę nudno i są twarde łóżka. Ale lubi się tu bawić z kolegami, których zaraził miłością do Godzilli. Lubi też autka i traktor. Nastolatki, których nie brakuje na oddziale, wiedzą o swojej chorobie. Dla nich problemem są miesiące izolacji od rówieśników - tygodnie spędzane w sali ścisłego reżimu sanitarnego, indywidualny tok nauczania w szkole. Drugi kłopot to zmiany w wyglądzie. Po chemii wypadają włosy, a po sterydach przybiera się na wadze, zmienia się buzia.

17-letnia Jola leczy się od blisko trzech lat. Choć choroba powinna się już cofnąć, wyniki wciąż nie są najlepsze. Jej pasją są fotografia i cukiernictwo. Podczas praktyk w cukierni zdobi torty i serniki, po skończeniu szkoły zawodowej chce się kształcić na fotografa. Jest też wolontariuszką w hospicjum. Zawsze uśmiechnięta, na oddziale otoczona przez rój młodszych dzieci.

W laptopie pokazuje zdjęcia z karnawałowych bali, organizowanych co roku przez współpracującą z oddziałem Fundację Iskierka. Są na nich tańce, fontanny z czekolady, w których dzieci zanurzają owoce. Wszystkich obowiązuje przebranie. "Tu jest pani ordynator w stroju oficera, ta mała dziewczynka, co wygląda jak aniołek, już nie żyje, ten mój kolega też nie" - opowiada spokojnie.

"Kiedyś zawsze płakałam z tego powodu, zwłaszcza gdy odchodzili bliscy przyjaciele z oddziału. Pani ordynator dużo ze mną o tym rozmawiała, tłumaczyła, że to już nie wróci życia danej osobie. Przyzwyczaiłam się do tej choroby, traktuję ją normalnie. Nic mnie nie bolało - zakładanie wenflonów nawet lubię, choć nieraz byłam tak skłuta, że pielęgniarki już nie wiedziały, gdzie się wbić. Nawet chemię znosiłam dobrze, choć niektórym dzieciom jest niedobrze na sam widok kroplówki. Zasłaniają ją wtedy misiem czy poszewką" - mówi.

Jola przyznaje, że choroba zmieniła jej życie - mniej wychodzi na dwór, ma mniej kontaktów ze zdrowymi rówieśnikami - choć na jej telefon co chwila przychodzą sms-y od znajomych. "Myślę jednak, że wielu ludzi bym nie poznała, gdyby nie choroba. Jej dobre strony to przyjaźnie, dużo kontaktów, wyjazdy z fundacją, pomoc w hospicjum. Jeżdżę do starszych ludzi, którzy czekają na śmierć, żeby porozmawiać, pośmiać się. To też jest potrzebne, szczególnie jak nikt ich nie odwiedza, bo rodzina się od nich odwraca. Dlaczego nie myślę tylko o swoich problemach? Zamknąć się w swoim świecie to żadne wyjście. Nic mi to nie da, żadnej satysfakcji, a tak to mogę chociaż pomóc" - przekonuje.

Po chwili namysłu mówi, że jest jedna rzecz, którą się przejęła - kiedy zaczęły jej wypadać włosy. Nawet spała w chustce, a kiedy jakieś nieznajome dziewczyny w sklepie powiedziały głośno na jej widok: "Ona jest łysa, dlatego nosi chustkę" zrobiło jej się przykro. "Potem się z tym oswoiłam, włosy odrosły. Na sterydach też dużo się +napuchło+, ale powoli zrzucam" - zapewnia.

Kiedy nadchodzi weekend, wiele mam pacjentów zastępują tatusiowie, żeby mogły trochę odetchnąć innym niż szpitalne powietrzem. "Wiele rodzin się rozpada w trakcie leczenia, bo nie wytrzymują tych rozstań, tego stresu. Mama, spędzając tu długie tygodnie, jest nieraz rozdarta między chore i drugie, zdrowe, ale zaniedbane dziecko. To są bardzo trudne sytuacje" - mówi dr Wieczorek.

Agnieszka po tym, jak zachorował Filip, zlikwidowała swoją firmę. Martwi się o starszą, 10-letnią córkę. "Czuje się odsunięta, bardzo. Wiem, że czuje się mało bezpiecznie, jak widzi Filipa, chociaż przepadają za sobą. Jego tata później się pozbierał. Ma trudniej, niż ja, bo chodzi do pracy, czasem daleko wyjeżdża, na kilka dni. Potem mi mówi: Aga, oni mówią o takich banalnych rzeczach, a ja jestem poza tym, mam zupełnie inną świadomość rzeczy, bycia. Coś się robi z ludźmi, których dotyka ta choroba, inaczej patrzą na świat" - mówi.

Dr Wieczorek najbardziej boi się komplikacji, bo każdy pacjent - nawet z tą samą chorobą, jest inny, a tych, którzy idą "jak z zegarku", zgodnie z protokołem leczenia, jest niewielu. "Boję się tej białaczki, boję się tej walki, bo wiem, że zawsze wynikają po drodze dodatkowe problemy. Staram się je przewidzieć, ale zawsze jeszcze coś zaskoczy. Dla mnie to wróg groźny przede wszystkim dlatego, że jest nieprzewidywalny" - mówi.

Zdaniem ordynator ten oddział nie jest smutny, choć jest "trudny psychicznie". "Człowiek stara się dla tych dzieci więcej robić, nie tylko dawać chemię, przez to przywiązujemy się do pacjenta. Może to dobre, może i złe. Zawsze nam jest przykro, że coś jest nie tak. Na pewno najbardziej zawsze nosimy w głowie, w sercu nasze niepowodzenia. Szybciej człowiek przechodzi do porządku dziennego nad sukcesem. Kiedy przychodzi ktoś, kto wyzdrowiał, cieszymy się: cześć, fajnie wyglądasz, rośniesz! Zalegają te niepowodzenia. To są tragedie, które przeżywamy razem z rodzinami" - przyznaje.

Anna Gumułka (PAP)

lun/ abr/ gma/

wiadomości
pap
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
Źródło:
PAP
KOMENTARZE
(0)