Ruszył serwis internetowy (www.mamsm.pl), który będzie nie tylko informował o stwardnieniu rozsianym (SM) i jego leczeniu, ale też przy pomocy interaktywnej symulacji pozwoli odwiedzającym przez chwilę wczuć się w sytuację chorych i doświadczyć trudności, z jakimi borykają się na co dzień.
Osoby odwiedzające serwis mogą też obejrzeć film "Eksperyment", w którym w role chorych wcieliła się trójka polityków - Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk.
"Strona www.mamsm.pl została stworzona z myślą o chorych na stwardnienie rozsiane, które w Polsce dotyka ok. 60 tys. osób. Wierzymy, że będzie ona pomocna dla nas, esemowców - będziemy mogli przesłać ją znajomym, rodzinie. Może wreszcie łatwiej im będzie zrozumieć nasze problemy" - komentuje Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Przygotowana pod opieką merytoryczną specjalisty neurologa dr n. med. Macieja Maciejowskiego symulacja pokazuje, jakie problemy ze wzrokiem, słuchem, kontrolą ruchów czy utrzymaniem równowagi mogą mieć pacjenci. Aby zobrazować stan chorego na różnych etapach rozwoju choroby, zadania mają różny poziom trudności. W zależności od natężenia objawów, każda czynność charakteryzuje się innym stopniem niepełnosprawności w skali EDSS (rozszerzona skala niewydolności ruchowej Kurtzkego).
Na swoim blogu 27-letnia pacjentka Anna, która od 8 lat choruje na agresywną postać SM, tak oceniła nowy serwis: "Chcielibyście na moment poczuć to, co przeciętny esemowiec mniej lub bardziej czuje każdego dnia? Dotarłam dziś do pewnego serwisu. Niesamowicie prawdziwego. Przeglądając go i robiąc zadania z symulacji przypomniałam sobie jak było. Nie wszystko było, nie wszystko z określonym nasileniem, ale... mnie ruszyło. Chyba znaczy, że jest prawdziwie".
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex - SM) jest chorobą autoimmunologiczną, czyli wywołaną błędnym atakiem układu odporności na tkankę własnego organizmu. W tym przypadku celem ataku jest osłonka mielinowa na włóknach nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, która pełni rolę podobną do izolacji na kablach elektrycznych.
W wyniku uszkodzenia izolacji, impulsy elektryczne w układzie nerwowym są przekazywane do innych części ciała znacznie wolniej, bądź wcale, bądź też ulegają zniekształceniu. W efekcie pojawiają się zaburzenia ruchu i równowagi, zaburzenia czucia, widzenia, mowy. Częstym objawem jest również przewlekłe zmęczenie.
Na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej chorują kobiety. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. U wielu pacjentów choroba może mieć jednak łagodny przebieg. (PAP)
jjj/ agt/ ls/ gma/
