Gazeta pisze, że w tym roku zmarły dwie osoby chore na mukopolisacharydozę typu II. Zagrożone jest również życie kolejnych kilkudziesięciu pacjentów cierpiących na rzadkie choroby genetyczne. Ratunkiem dla wszystkich są kosztowne leki dostępne na rynku od dwóch lat. Rodziny chorych apelują do rządu o refundację kuracji - czytamy w "Dzienniku".
Minister zdrowia Ewa Kopacz mówi gazecie, że powołany już został zespół do spraw chorób rzadkich, którego pierwsze spotkanie odbędzie się w tym miesiącu. Kopacz tłumaczy "Dziennikowi", że od decyzji, jakie podejmie ten zespół, oraz tego, ile pieniędzy uda się zaoszczędzić resortowi, głównie dzięki negocjacjom z firmami farmaceutycznymi zależy jakie preparaty zostaną wpisane na nową listę leków refundowanych. Spis powstanie pod koniec roku.
Ewa Kopacz dodaje, że na obecną listę udało jej się wpisać już dwie rzadkie choroby. Fundusz płaci za terapię związaną z recepcją trzustki i rozwarstwieniem naskórka. Jesteśmy pierwszym rządem, który w ogóle zajął się chorobami rzadkimi - mówi minister zdrowia "Dziennikowi"
"Dziennik"/kry/lm
