Trwa ładowanie...
Notowania
Przejdź na

Zespół Battena - eksperymentalna terapia genowa

0
Podziel się:

Eksperymentalna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych ma pomóc w przedłużeniu życia. 4,5 letni Dawid Miechur z Nowego Sącza jest jednym z 40 dzieci w Polsce, który cierpi na bardzo rzadką, śmiertelną chorobę genetyczną, zespół Battena.

Dzieci, które na nią zapadają powoli przestają mówić, chodzić, tracą kontakt z otoczeniem i umierają przedwcześnie. Najdłużej żyją do 12 roku życia. Aby spróbować opóźnić rozwój choroby u syna, mama Dawida zdecydowała się na kurację w Klinice w Nowym Jorku, która polega na wszczepieniu prawidłowego genu bezpośrednio do mózgu dziecka. Mimo, że dla amerykańskich lekarzy terapia jest wciąż w fazie eksperymentu, Pani Katarzyna liczy na jej skuteczność. Cała terapia trwa 18 miesięcy, trzeba tam pojawiać się co pół roku na kilka dni mówi mama Dawida. Jak dodaje, nie wyobraża sobie, że kuracja może się nie udać. W pomoc dla rodziców Dawida w walce z chorobą zaangażowało się między innymi sądeckie stowarzyszenie Sursum Corda. Chłopiec został podopiecznym programu "Na Ratunek". Stowarzyszenie między innymi zbiera teraz pieniądze na bilet lotniczy Dawida, który końcem listopada leci na pierwsza wizytę w nowojorskiej klinice. Marcin Kałużny-prezes Sursum Corda tłumaczy, że amerykańska terapia genowa jest bezpłatna, ale
rodzice muszą opłacić koszty przelotów i pobytu w Nowym Jorku. A to są spore koszty. Każdy zainteresowany wsparciem finansowym dalszego leczenia Dawida wystarczy jak wejdzie na stronę internetową stowarzyszenia Sursum Corda i wpisze jego nazwisko oraz imię. Tam znajdzie historię choroby chłopca i w jaki sposób można mu pomóc.

IAR

wiadomości
IAR
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
KOMENTARZE
(0)