Komisja Europejska przeznaczy dodatkowe 144 mln euro na projekty badawcze związane z chorobami rzadkimi - ogłoszono w czwartek w Dniu Chorób Rzadkich. 26 wybranych projektów mogłoby poprawić życie nawet 30 mln Europejczyków cierpiących na takie choroby.
Jak poinformowali przedstawiciele KE w przesłanym PAP komunikacie, celem finansowanych projektów jest współpraca ponad granicami, aby lepiej poznać choroby rzadkie i znaleźć odpowiednie metody ich leczenia. W ramach badań podejmowane będą m.in. prace nad nowymi substancjami pomocnymi w terapii pacjentów, działania na rzecz lepszego poznania przyczyn i mechanizmów chorób rzadkich, lepsza diagnostyka i leczenie tych chorób.
Projekty finansowane ze środków europejskich skupiają ponad 300 zespołów z 29 krajów europejskich i pozaeuropejskich, w tym zespoły z wiodących placówek akademickich, małe i średnie przedsiębiorstwa oraz grupy pacjentów. W finansowanych projektach uczestniczyć mają tylko cztery polskie instytucje. Uniwersytet Medyczny w Łodzi oraz Instytut Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie będą brały udział w badaniach nad zaburzeniami w determinacji płci i rozwoju gonad, Międzynarodowy Instytut Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie zajmie się genetyczną chorobą - tzw. pierwotną dyskinezą rzęsek, w wyniku której m.in. dochodzi do upośledzenia funkcji nabłonka oddechowego. Natomiast Agencja Oceny Technologii Medycznych w Warszawie uczestniczyć ma w projekcie dotyczącym badań nad technologiami medycznymi.
"Większość chorób rzadkich dotyka dzieci i są to zazwyczaj wyniszczające choroby genetyczne, powodujące znaczne obniżenie jakości życia i przedwczesną śmierć - powiedziała komisarz ds. badań, innowacji i nauki Maire Geoghegan-Quinn. - Mamy nadzieję, że nowe projekty badawcze przybliżą pacjentów, ich rodziny i pracowników służby zdrowia do odkrycia właściwych metod leczenia oraz będą ich wspierać w codziennej walce z chorobą".
Przedstawiciele KE przypominają, że chorobę uznaje się w Europie za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż jedną na 2 tys. osób. Chorób rzadkich jest jednak dużo (6-8 tys.), w sumie dotykają one zatem znacznej części populacji. W samej UE na jakąś chorobę rzadką cierpi 30 mln osób, w tym wiele dzieci. Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, podczas gdy pozostałe są wynikiem infekcji, alergii i czynników środowiskowych. Zazwyczaj powodują one trwałe uszkodzenie zdrowia lub nawet stanowią zagrożenie dla życia.
W komunikacie KE wyjaśniono, że wiele nowych projektów będzie prowadzonych w ramach Międzynarodowego Konsorcjum ds. Badań nad Chorobami Rzadkimi (IRDiRC), największej na świecie platformy skupiającej wspólne wysiłki badawcze dotyczące chorób rzadkich. Głównym celem konsorcjum jest opracowanie do 2020 r. dwustu nowych terapii w zakresie chorób rzadkich i sposobów diagnozowania większości z nich. Łącznie z tymi nowymi projektami liczba finansowanych przez UE wspólnych projektów badawczych dotyczących rzadkich chorób sięgnie blisko 100 w ciągu ostatnich sześciu lat. Ogółem zainwestowano w nie prawie 500 mln euro.(PAP)
lt/ mrt/ mow/
