Tylko 2 proc. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce korzysta z odpowiedniej opieki medycznej. Dostęp do leczenia zależy też od miejsca zamieszkania pacjenta - poinformowali w piątek przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego na konferencji prasowej w Warszawie.
Pacjenci i lekarze domagają się wdrożenia narodowego programu leczenia chorych na SM. Ich zdaniem sytuacja osób cierpiących na tę chorobę w Polsce jest pogwałceniem rezolucji Parlamentu Europejskiego, zakazującej dyskryminacji chorych na SM.
"Nie może być tak, że jeśli ktoś ma pecha i urodził się w Gdańsku, to nie ma dostępu do leczenia. Nie dość że ma pecha i choruje na SM, to jeszcze ma pecha, że mieszka w województwie, które nie zapewnia leczenia" - powiedziała przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Izabela Odrobińska.
Jak podkreśliła zajmująca się SM neurolog z Akademii Medycznej w Lublinie, dr hab. Halina Bartosik-Psujek, w Polsce o przyznaniu refundacji leczenia najbardziej skutecznymi lekami immunomodulującymi decydują wojewódzkie oddziały NFZ. Dlatego w niektórych regionach wiele osób objętych jest leczeniem w ramach publicznej opieki zdrowotnej, w innych zaledwie kilka. Jako przykład podała województwo pomorskie, gdzie do niedawna leczone były trzy osoby, następnie refundację przyznano kolejnym 13, ponieważ wygrały one procesy sądowe.
Uczestniczący w konferencji sekretarz generalny Europejskiej Platformy na Rzecz Stwardnienia Rozsianego (EMSP - European Multiple Sclerosis Platform), Christoph Thalheim, podkreślił że podobne sytuacje miały wcześniej miejsce w innych krajach, np. w Wielkiej Brytanii, gdzie jeszcze kilka lat temu tylko w niektórych okręgach osoba chora na SM mogła uzyskać pomoc. "To tak zwana loteria kodu pocztowego" - powiedział.
Zaznaczył, że chociaż sytuacja w Wielkiej Brytania poprawiła się tylko nieznacznie, leczenie SM i tak jest tam dziewięć razy łatwiej dostępne niż w Polsce.
"Z przykrością muszę powiedzieć, że w Polsce jest pod tym względem najgorsza sytuacja spośród wszystkich krajów europejskich" - dodał.
EMSP, w oparciu o standardy funkcjonujące w wielu krajach Unii Europejskiej, pomogło Polskiemu Towarzystwu Stwardnienia Rozsianego przygotować program kompleksowej opieki dla chorych na SM. Lekarze i pacjenci chcą, aby ten program został przyjęty przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ. Zawiera on zalecenia dotyczące terapii farmakologicznej, rehabilitacji i pomocy psychologicznej.
Jak zaznaczyła Odrobińska, koszt funkcjonowania programu nie będzie wysoki w porównania z kosztami, jakie teraz ponosi państwo opiekując się pacjentami, u których zaniedbano leczenie.
"Statystyki mówią, że w Polsce, osoba chora na SM, idzie na rentę w ciągu 17 miesięcy od postawienia diagnozy. To są ludzie młodzi, między 20 a 30 rokiem życia. Gdyby od razu ich leczono, utrzymaliby sprawność i mogliby normalnie pracować" - podkreśliła. (PAP)
ula/ tot/
