Badania genetyczne wymagają szybkiego uregulowania w odrębnej ustawie - przekonywali eksperci podczas wtorkowego posiedzenia senackiej komisji zdrowia. Specjalny zespół specjalistów m.in. z zakresu genetyki przygotował założenia do projektu takiej ustawy.
"Konieczność prawnego uregulowania zasad wykonywania diagnostyki genetycznej w Polsce jest podnoszona przez środowisko genetyków od wielu lat" - podkreślił prof. Michał Witt, przewodniczący Zespołu ds. Molekularnych Badań Genetycznych i Biobankowania - powołanego w 2011 r. przez ministra nauki i szkolnictwa wyższego.
"Dynamiczny rozwój molekularnych badań genetycznych wymaga przyjęcia ustawy w tym zakresie" - podkreślił. Zwrócił uwagę, że obecnie w Polsce przepisy dotyczące wykonywania badań genetycznych są "szczątkowe i rozsypane po kilku aktach prawnych". Dodał, że stworzenie takiego aktu prawnego jest istotne także w kontekście podpisanej przez Polskę Konwencji Bioetycznej, która zobowiązuje kraje do wprowadzenia przepisów regulujących badania genetyczne.
Podkreślił, że Zespół przygotował założenia do ustawy w oparciu właśnie o wytyczne Konwencji.
Przestrzegał, że brak prawnych uregulowań prowadzi do tego, że w Polsce nie ma kontroli wykonywania testów genetycznych prywatnie, co może skutkować udostępnianiem pacjentom wyników bez właściwej ich interpretacji i porady genetycznej, wykorzystywaniem wyników przez towarzystwa ubezpieczeniowe i pracodawców, a także brakiem zapewnienia wysokich standardów poufności danych genetycznych.
Przygotowane założenia, które przekazano obecnemu na posiedzeniu komisji wiceministrowi zdrowia Igorowi Radziewiczowi-Winnickiemu, przewidują m.in. zakaz dyskryminacji ze względu na cechy genetyczne, a także stworzenie systemu akredytacji co dwa lata instytucji przeprowadzających takie badania. Założenia określają też definicję m.in. embrionu ludzkiego oraz płodu ludzkiego. Opisują ponadto kwestie zgody pacjenta, porady genetycznej, dostępu do wyników testów genetycznych, przechowywania i niszczenia wyników takich testów, przeprowadzania przedurodzeniowych badań genetycznych.
Wiceminister podkreślił, że "dynamiczny rozwój genetyki wymaga ochrony pacjentów". Poinformował, że resort czeka na wyniki prac innego zespołu ds. zasad procedowania badań naukowych w biomedycynie, powołanego przy ministerstwie nauki.
Prof. Jan Lubiński z Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie mówił natomiast o roli badań genetycznych w leczeniu onkologicznym i profilaktyce nowotworów. Zwrócił uwagę, że w przypadku kobiet z genem BRCA1, który zwiększa ryzyko raka piersi, znacznie skuteczniejsze są badania profilaktyczne z użyciem rezonansu magnetycznego piersi niż za pomocą mammografii lub usg.
Jak wyjaśnił, wiedza o tym, że pacjentka jest nosicielem genu BRCA1, pozwala na optymalne dobranie chemioterapii, ponieważ niektóre leki np. cisplatyna są u tych pacjentek bardzo skuteczne.
Według prof. Lubińskiego, w Polsce mamy duże możliwości wykonywania badań genetycznych w kierunku ryzyka chorób nowotworowych. "Potrzebny jest rozwój onkologicznych poradni genetycznych tak, aby na 1 mln Polaków przypadało 5-6 lekarzy specjalistów z tej dziedziny" - mówił.
Senator Alicja Chybicka (PO) przekonywała jako onkolog dziecięcy, że "nie ma prawidłowego leczenia onkologicznego bez badań genetycznych". Według niej należy szybko wprowadzić ustawę regulującą wykonywanie tych badań.
Z kolei senator Bolesław Piecha (PiS), podkreślając brak uregulowań dotyczących badań genetycznych, powiedział, że prace nad taką ustawą są bardzo trudne, ponieważ wkraczają w kwestie etyczne i światopoglądowe. Zwracał uwagę na niezbędną ochronę danych wrażliwych, jakimi są wyniki badań genetycznych. "Firmy ubezpieczeniowe dziś sprawdzają historię choroby potencjalnego klienta, a niedługo będą grzebać w bankach danych DNA" - ostrzegał.
Przewodniczący komisji Rafał Muchacki (PO) zapowiedział, że komisja będzie zajmowała się jeszcze tym tematem. A wiceminister zdrowia zaprosił ekspertów z Zespołu, który przygotował założenia projektu ustawy, do rozmów na ten temat w ministerstwie.(PAP)
bpi/ bno/ jra/
