Warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka to jeden z największych szpitali pediatrycznych w Polsce, rocznie przyjmuje ok. 30 tys. pacjentów. Dla wielu z nich szpital staje się drugim domem. Zdarza się, że spędzają tu długie miesiące, a razem z nimi - ich rodzice.
Pobyt w szpitalu matek małych pacjentów - bo to one częściej niż ojcowie zostają z dziećmi na oddziale - nazywają wczasami. "Ja na tych wczasach jestem już od miesiąca. Ale to jeszcze nic, jest tu taka, która siedzi prawie dwa lata z trzyletnią córeczką. A w domu ma jeszcze dwoje. Mąż z nimi raz w miesiącu do niej przyjeżdża. A ta mała woła do niego +wujku+, jak do lekarzy. Przez wszystkie oddziały się już przewinęły, teraz są na kardiologii, a nadal nie wiedzą, co dziewczynce jest" - opowiada jedna z matek przebywająca z dzieckiem na oddziale neurologicznym.
W CZD toczy się w zasadzie normalne życie. Dzieci mają tu szkołę, przedszkole i świetlicę, są: bank, poczta, kaplica, apteka, w podziemiach - przez personel i pacjentów nazywanych "Marszałkowską" - sklepy, w których można kupić niemal wszystko: od ubrań, poprzez zabawki, kosmetyki, kwiaty, na artykułach spożywczych kończąc. W szpitalnej kaplicy odbywają się chrzty, komunie, bierzmowania; tylko ślubu jeszcze nie było.
Mali pacjenci mają tu dobre warunki, gorzej z rodzicami, choć dla nich najważniejsze jest, że mogą być dziećmi. Na oddziałach są pokoje socjalne dla rodziców, w których mogą zrobić sobie herbatę czy podgrzać posiłek, są przeznaczone dla nich łazienki, do których co wieczór ustawiają się długie kolejki. Sypiają na polowych łóżkach, składanych fotelach, na karimatach rozłożonych pomiędzy łóżkami pacjentów. Część - gdy dzieci usną - wymyka się, by zdrzemnąć się w samochodzie. Jest też hotel dla rodziców.
"Chcielibyśmy zapewnić rodzicom lepsze warunki, ale wszystko jest kwestią pieniędzy, szukamy sponsorów. Potrzebne są zamykane szafki, w których mogliby trzymać swoje rzeczy, no i składane łóżka, bo ze spaniem na podłodze jest problem epidemiologiczny. Szpital jest miejscem wylęgania się zarazków, spanie na podłodze naraża na ryzyko, trzymanie rzeczy pod łóżkiem dziecka utrudnia utrzymanie czystości" - mówi rzecznik szpitala Paweł Trzciński.
W rozmowie z PAP Trzciński podkreśla, że rodzice są ogromnym wsparciem dla personelu. Potwierdzają to pielęgniarki, które przyznają, że rodzice wyręczają je w opiece nad małymi pacjentami.
Jednak pobyt dziecka w szpitalu to stresująca sytuacja, zarówno dla pacjenta, jak i dla jego rodziny. W CZD rodzice chorych dzieci mogą liczyć na pomoc psychologiczną, jest także Poradnia Pomocy Rodzinie i Biuro Obsługi Pacjenta. "Tam można się zwrócić, poprosić o pomoc czy interwencję. Wiadomo, że zarówno lekarze, jak i rodzice chorych dzieci żyją w napięciu, zdarzają się konflikty, brak komunikacji" - mówi Trzciński. "Nasz szpital jest wielki, zajmujemy 17,5 hektara, jesteśmy świadomi, że można być zdenerwowanym, gdy się trafia do nas po raz pierwszy. Trudno oczekiwać zresztą od rodziców, że będą zadowoleni, gdy mają chore dziecko" - dodaje kierowniczka biura Bogumiła Różycka.
CZD jest jednym z największych polskich specjalistycznych szpitali dziecięcych. Tylko w 2009 r. w 23 oddziałach hospitalizowano ponad 30,6 tys. pacjentów oraz udzielono ponad 157,3 tys. konsultacji w specjalistycznych poradniach szpitala. Główny budynek ma 10 pięter, poszczególne budynki połączone są labiryntem korytarzy, w których łatwo się pogubić.
Choć średnia długość pobytu w CZD wynosi pięć dni, 75 proc. pacjentów cierpi na choroby przewlekłe. "Nasz szpital jest jak małe miasteczko. Życie toczy się tu normalnym torem. Staramy się stwarzać przyjazną atmosferę, rozmawiać, poznawać oczekiwania rodzin pacjentów. CZD wygląda inaczej niż zwykłe szpitale, dużo tu kwiatów, na ścianach wiszą rysunki dzieci, do lekarzy i pielęgniarek dzieci mówią +ciociu+, +wujku+. Na każdym oddziale są świetlice, mamy psychologów, pedagogów. Rodziny pacjentów są dla nas partnerami" - przekonuje Różycka.
Przebywający w szpitalu rodzice na ogół są zadowoleni ze współpracy z personelem. "Wszyscy są mili i chętni do pomocy. Pielęgniarki same pytają, czy wszystko w porządku, czy w czymś nie pomóc, nie w każdym szpitalu jest to regułą. Wiadomo, warunki są takie, a nie inne, ale szpital jest dla dzieci, nie dla rodziców" - mówi jedna z przebywających na oddziale neurologii mam.
Zdaniem Różyckiej rodzice powinni lepiej przygotowywać dzieci do pobytu w szpitalu. Poza wyjątkowymi sytuacjami, kiedy hospitalizacja następuje nagle, można się do tego spokojnie przygotować. Na stronie internetowej CZD (www.czd.waw.pl) są obszerne informacje na ten temat.
Dla dzieci, które są w szpitalu bez rodziców, CZD prowadzi z Centrum Wolontariatu program "Jestem blisko". "Około połowy naszych pacjentów jest z woj. mazowieckiego, reszta z dalszych okolic. Rodzice starają się z nimi być, ale nie zawsze mogą, często w domu mają młodsze dzieci, nie zawsze ich na to stać. Choć w przypadku choroby dziecka mobilizuje się cała bliższa i dalsza rodzina, stara się jakoś zorganizować, by sobie poradzić" - mówi Różycka.
Część z nich się zmienia - w tygodniu z dzieckiem jest mama, na weekend przyjeżdża tata, albo dziadkowie, wtedy ona może pojechać do domu, odświeżyć się, odpocząć, pobyć z pozostałymi dziećmi. Czasem weekend to jedyna okazja, by rodzina spotkała się w komplecie.
W tym roku szpital wprowadził opłatę dla opiekunów nocujących na terenie szpitala w wysokości 4,70 zł za noc. "Sytuacja finansowa szpitala jest fatalna, liczymy na wyrozumiałość. Wysokość opłaty pokrywa koszty szpitala związane z pobytem opiekunów (woda, energia, sprzątanie, wykorzystanie urządzeń AGD itp.)" - tłumaczy Trzciński.
Pacjentom i ich rodzinom pomagają także działające na terenie szpitala fundacje, np. Fundacja "Nasze Dzieci", która opiekuje się dziećmi z oddziału onkologii. Prowadzi ona m.in. grupę wsparcia dla rodziców dzieci, które zmarły. "Od początku do końca jesteśmy z naszymi podopiecznymi, nieważne, jaki ten koniec jest" - mówi Marzena Baranowska z fundacji. Fundacja organizuje także zajęcia dla chorych dzieci, zaprasza do szpitala znane osoby, ostatnio, za pieniądze zebrane w ramach 1 proc. podatku, wybudowała na terenie szpitala plac zabaw przystosowany także do potrzeb dzieci niepełnosprawnych.
"Często dzieci mogą wychodzić na teren szpitala na przepustki. Dobrze, by miały takie miejsce, by mogły się pobawić, a rodzice chwilę odsapnąć" - mówi Różycka.
Co jeszcze można robić w szpitalu? To zależy od wieku dziecka, od tego, jak bardzo opieka nad nim jest absorbująca, ile czasu zajmują badania i zabiegi lecznicze. Często rodzice mają chwilę dla siebie tylko wtedy, gdy dzieci są na zajęciach - w świetlicy, przedszkolu, czy szkole.
"Rok szkolny trwa u nas 10 miesięcy, ale wakacje mają tylko dydaktycy. Świetlice i przedszkole pracują non stop, mamy dodatkowe dyżury sobotnio-niedzielne, aby dzieci były +zaopiekowane+ od rana do wieczora" - mówi Grażyna Michalczuk, dyrektor Zespołu˙ Szkół nr 78 im. Ewy Szelburg - Zarembiny w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka"˙w którego skład˙wchodzą: Szkoła Podstawowa nr 106, Gimnazjum nr 108, CXXIII Liceum Ogólnokształcące Przedszkole nr 104 i Wczesne wspomaganie rozwoju.
"Mama, która przebywa z dzieckiem cały czas, musi mieć też czas dla siebie, rodzice też potrzebują wsparcia. W świetlicach są pedagodzy i psychologowie przeszkoleni w takich rozmowach" - zapewnia Michalczuk.
Jak podkreśla Różycka, która w CZD pracuje od 20 lat, wiele się w ciągu tego okresu zmieniło - zarówno w podejściu szpitala do rodziców, jak i postrzeganiu chorych dzieci przez społeczeństwo, a także - w pojmowaniu ról opiekuńczych, coraz częściej zdarza się, że w szpitalu z dziećmi zostają ojcowie, a matki mają lepszą pracę, z której nie chcą rezygnować. "Jeszcze niedawno ok. 75 proc. mam wychowujących dzieci niepełnoprawne, które do nas trafiały, to były matki samotne. Do niedawna wiele z nich wstydziło się niepełnosprawności dziecka. Dziś świadomość się zmieniła. Rodzice naszych pacjentów są naprawdę fantastyczni" - podkreśla Różycka.
Pierwszego pacjenta przyjęto do Centrum Zdrowia Dziecka 15 października 1977 r. Ideę Pomnika-Szpitala, który upamiętniałby męczeńską śmierć dzieci na przestrzeni historii Polski propagowała pisarka Ewa Szelburg-Zarembina w latach 60. XX w.(PAP)
akw/ itm/ mhr/
