Chorzy na mukowiscydozę mają ograniczone możliwości spotykania się ze sobą. Wynika to z faktu, że mogą przekazać sobie groźne dla zdrowia i życia bakterie. Dzięki projektowi Mukolife będą mogli teraz spotykać się w wirtualnym świecie - informują jego twórcy.
W ramach projektu stworzono stronę internetową (www.mukolife.pl) oraz profil na portalu Facebook. Docelowo ma być on skierowany do trzech grup wiekowych: dzieci od 6. do 12. roku życia, nastolatków w wieku 13-17 lat oraz młodych dorosłych w wieku 18 lat i więcej. Na razie działa część skierowana do nastolatków, która wystartowała w lutym.
"Na stronie mukolife.pl można będzie opisywać swoje życie, dzielić się odczuciami, swoim hobby, wstawiać filmy, zdjęcia" - opisuje jeden z współautorów i ambasadorów projektu Kuba Morawiec, który cierpi na mukowiscydozę. Sam Kuba jest wielkim fanem piłki nożnej. Jak wyznaje, gdy w nią gra, zapomina o wszystkich codziennych problemach. W przyszłości chce zostać dziennikarzem sportowym.
Według Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, mukolife.pl będzie czymś w rodzaju platformy porozumienia, na której pacjenci będą też wspierać się w mozolnym procesie codziennego leczenia i fizjoterapii.
Mukowiscydoza wymaga bowiem od chorego ciągłej systematycznej pracy. Jak opisuje Kuba, codzienne przed wyjściem do szkoły na godz. 8.50 musi wstawać o 5.30. Najpierw zażywa lek z grupy mukolityków, który rozrzedza gesty śluz zalegający mu w płucach, później na pół godziny idzie się położyć, następnie stosuje inhalację z soli hipertonicznej, a w dalszej kolejności tzw. drenaż. Polega on na określonym sposobie oddychania, tak by przesunąć wydzielinę z małych oskrzeli do oskrzela głównego.
Gdy Kuba już to zrobi, stosuje inhalację z antybiotykiem, później siada dopiero do jedzenia, podczas którego musi zażyć leki (m.in. enzymy trzustkowe, bo u chorych na mukowiscydozę trzustka nie działa prawidłowo). W ciągu dnia musi to powtórzyć jeszcze po południu i wieczorem. Dziennie zażywa 35-40 tabletek.
"Fizjoterapia w mukowiscydozie jest żmudna, trudna i wymaga systematyczności, bo zaniedbań nie da się później nadrobić" - podkreśla prof. Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jak dodaje specjalistka, chora młodzież czasem się jednak przeciw temu buntuje, bo każdemu dużo łatwiej jest robić coś zrywami niż systematycznie.
Na stronie mukolife.pl młodzi pacjenci mogą znaleźć wyznania i przemyślenia swoich rówieśników na temat konieczności codziennej fizjoterapii.
"Ja na własnej skórze przekonałem się, do czego może doprowadzić zaniedbywanie fizjoterapii. Człowiek szybciej się męczy, następuje spadek kondycji i te straszne napady kaszlu" - opisuje Kuba. A kolejna ambasadorka projektu, Emila, przekonuje: "Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu! Patrząc optymistycznie w przyszłość mamy motywację, aby wstawać każdego dnia wcześniej z łóżka, żeby wykonać fizjoterapię. Z mukowiscydozą można normalnie żyć! Musimy tylko o siebie właściwie dbać!".
Jak wyjaśnia Paweł Wójtowicz, stworzenie takiej wirtualnej platformy spotkań dla ludzi z mukowiscydozą jest bardzo ważne. Z powodu choroby mają oni bowiem ograniczone możliwości bezpośredniego kontaktowania się ze sobą. Gęsty śluz zalegający w płucach chorych na mukowiscydozę sprzyja rozwojowi różnych bakterii, które nie stanowią zagrożenia dla osób zdrowych, ale mogą być śmiertelnie groźne dla innej osoby z mukowiscydozą, jeśli dojdzie do tzw. zakażenia krzyżowego.
Twórcy projektu mukolife.pl zachęcają młodzież, by przyłączała się do niego. Mukowiscydoza jest chorobą złożoną, a jej objawy mogą być bardzo zróżnicowane, dlatego im więcej uczestników projektu, tym więcej nowych pomysłów i rad, jak żyć z chorobą - przekonują.
Partnerami Mukolife są fundacja MATIO i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Mukowiscydoza jest najczęstszą choroba genetyczną. Spowodowana jest mutacją w genie CFTR. Choroba w największym stopniu upośledza funkcje układu oddechowego i pokarmowego. Na skutek mutacji w wielu narządach, w tym w płucach i przewodach trzustkowych, zalega gęsty, lepki śluz.
W związku z tym pacjenci mają trudności z oddychaniem, przewlekły kaszel, duszności i częste, nawracające infekcje oddechowe, które dodatkowo pogarszają funkcje układu oddechowego. Dochodzi też do zaburzeń w wydzielaniu enzymów trzustkowych, które powodują problemy z wchłanianiem pokarmów, niedowagę i niedobory składników odżywczych.
W Polsce zarejestrowanych jest blisko 1600 chorych na mukowiscydozę, ale eksperci szacują, że może być ich dwukrotnie więcej, gdyż wielu ma postawioną błędną diagnozę. (PAP)
jjj/ mrt/
