Ola lubi rajdy samochodowe, Łukasz skacze ze spadochronem, Ania chce założyć własny teatr. Łączy ich to, że są młodzi, pełni energii i mają stwardnienie rozsiane. Wszyscy biorą udział w kampanii "SM - walcz o siebie", którą zainaugurowano we wtorek w stolicy.
Kampania jest pomysłem Maliny Wieczorek, założycielki agencji Telescope, która zajmuje się m.in. tworzeniem społecznych kampanii reklamowych. Sama choruje na stwardnienie rozsiane (SM) od 11 lat i jest najlepszym przykładem tego, że "SM to nie wyrok". Dwa lata temu urodziła syna. Jest aktywna zawodowo. Pomaga jej standardowa terapia tzw. modyfikująca przebieg choroby.
SM, przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego (tj. mózgu i rdzenia kręgowego) przeważnie dotyka osoby między 20. a 40. rokiem życia.
"Poprzez tę kampanię chcemy przekonać społeczeństwo, że SM nie musi być wyrokiem, że chory z SM nie od razu musi skończyć na wózku, w depresji, z niedziałającymi różnymi częściami ciała" - mówiła podczas spotkania prasowego.
Samym pacjentom, zwłaszcza tym, u których właśnie zdiagnozowano chorobę, kampania ma uświadamiać, że SM nie trzeba się bać, ma ich pobudzać do szukania sprawdzonych informacji o chorobie oraz specjalistów, którzy zajmują się jej leczeniem, ma zachęcać do tego, by nie wycofywali się z życia, z leczenia, ale walczyli o siebie. "Chcemy, żeby chorzy przekonywali decydentów, iż właściwa terapia SM daje efekty i pozwala uniknąć najgorszych skutków choroby" - zaznaczyła Malina.
O tym, że taka kampania jest potrzebna świadczą wyniki najnowszych badań opinii publicznej przeprowadzonych przez Dom Badawczy Maison. Wykazały one, że aż 58 proc. Polaków uważa SM za chorobę śmiertelną, również ponad połowa jest przekonana, że brak na nią leków, 36 proc. sądzi, że osoby z SM nie mogą pracować i muszą być na rencie, a 32 proc. - że muszą poruszać się na wózkach inwalidzkich. "Tak więc, z perspektywy społeczeństwa SM to choroba przewlekła, nieuleczalna, w zasadzie wyrok śmierci" - powiedziała psycholog prof. Dominika Maison, która prezentowała wyniki badań.
Tymczasem, dla chorych jest to schorzenie nieprzewidywalne, bo bardzo zróżnicowane - część pacjentów może bardzo długo korzystać z życia, cieszyć się nim, innym może być ciężko i mogą napotykać wiele problemów, tłumaczyła psycholog. Aż połowa przebadanych pacjentów z SM ocenia, że ma szanse rozwijać się zawodowo i awansować w pracy, być przydatna społeczeństwu.
Chorzy biorący udział w kampanii są tego przykładem: Paweł Gąska chory na SM od sześciu lat pracuje w wydawnictwie, Klara Naszarkowska, u której chorobę zdiagnozowano dwa lata temu - w gazecie, a Agnieszka Robakiewicz chora na SM od lat siedmiu jest producentką telewizyjną.
Według obecnego na spotkaniu prof. Krzysztofa Selmaja, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi, duże badania prowadzone na kobietach z SM z różnych krajów Europy wykazały, że - poza bardzo ciężkimi przypadkami - choroba nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Trzeba jednak wówczas odstawić leki, bo nie przeprowadzono badań nad ich bezpieczeństwem dla płodów. Jak tłumaczył ekspert, w ciąży wytwarza się stan z naturalnej immunotolerancji, dlatego schorzenie - zaliczane do autoimmunologicznych - często się stabilizuje.
Zaznaczył, że stwardnienie rozsiane nie jest dziedziczone. "Można jedynie mówić o dziedziczeniu skłonności do zachorowania na SM" - wyjaśnił. Gdy kobieta ma SM to ryzyko, że jej dziecko będzie mieć to schorzenie wynosi 1-2 proc.
Prof. Selmaj przekonywał, że osoby, u których zdiagnozowano SM, nie powinny bać się terapii, bo choroba zostawiona sama sobie będzie zawsze postępować. "W literaturze nie spotkałem się z opisem przypadku samowyleczenia z SM" - powiedział.
Neurolog przypomniał, że w Polsce leczenie osób z tym schorzeniem odbiega znacznie od standardów przyjętych w krajach Unii Europejskiej. Polscy pacjenci mają bowiem ciągle problem z dostępem do rehabilitacji, która stanowi istotny element terapii na każdym etapie leczenia oraz do leków - nawet tych, które na świecie stosowane są od dawna (od 1994 r. - PAP), tj. interferonów beta. Chorym, u których nie działa terapia standardowa, nie można zaproponować nowych, skutecznych leków, bo są bardzo drogie, a w Polsce nierefundowane.
Z badań przeprowadzonych przez Dom Badawczy Maison wynika, że 62 proc. polskich chorych na SM rozważyłoby wyjazd za granicę, by móc mieć refundowaną terapię. Jednak wielu nie chce wyjeżdżać z kraju, m.in. dlatego, że ma tu rodzinę.
Aż 77 proc. przebadanych Polaków bez SM oceniło, że zdecydowanie bardziej opłaca się dobrze leczyć tych chorych niż wypłacać im renty.
"Chcemy przekonywać decydentów, że chorzy z SM powinni mieć szansę na najlepszą terapię. Nie każdy musi z niej skorzystać, ale trzeba dać im wybór" - podsumowała Malina Wieczorek.
Więcej o kampanii "SM - walcz o siebie" i jej bohaterach można dowiedzieć się na stronie internetowej (http://www.sm-walczosiebie.pl). (PAP)
jjj/ ula/
