Od 20 dni na sejmowych korytarzach koczują opiekunowie niepełnosprawnych. Opór rządu mięknie z każdym dniem, ale PiS ciągle powtarza, że na dodatek 500 zł miesięcznie Polski nie stać. Jak się jednak okazuje, to i tak na wiele nie wystarczy.
- Zamiast tych 500 zł do ręki dla opiekunów niepełnosprawnych wyliczono, że po nowelizacji prawa taka osoba dostanie w zniżkach, korzyściach 520 zł miesięcznie. Tylko że dla mnie to jest taki przysłowiowy talon na balon. Bo na ile np. wyceniono pierwszeństwo w kolejce do lekarza, które też zapisano w tym projekcie - mówi money.pl Bartłomiej Skrzyński, wrocławski rzecznik ds. osób niepełnosprawnych
W jego ocenie nieporozumieniem jest też sam fakt, że próbuje się wyceniać takie rzeczy, przecież już i tak niepełnosprawni mają pierwszeństwo w kolejkach.
Rząd proponuje również znieść limity zarobkowe i czasowe na zakup sprzętu. - Cóż jednak z tego, skoro pieniądze i tak są wciąż te same. Co z tego, że co miesiąc nawet będę mógł kupować wózek, jak i tak ja jako pracujący niepełnosprawny dostanę 3 tys. zł (niepracujący może liczyć na maks. 9 tys. zł) dofinansowania, a wózek kosztuje mnie 35 tys. zł - dodaje Skrzyński.
Poza tym, jak podkreśla cierpiący na postępujący zanik mięśni Duchenne'a, wszystkich niepełnosprawnych wrzuca się w tej propozycji rządu do jednego worka, wyliczając w tych zniżkach np. pieluchomajtki. Rzecz jednak w tym, że nie wszyscy wymagający opieki ich używają. Tak jest też w przypadku Bartłomieja Skrzyńskiego.
Trzeci kompromis
Protest opiekunów i ich niepełnosprawnych dzieci rozpoczął się 18 kwietnia. Protestujący domagają się spełnienia dwóch postulatów: wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia w kwocie 500 zł miesięcznie bez kryterium dochodowego.
Chcą także zrównania kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy (1029 zł brutto) i stopniowego podwyższania tej kwoty do równowartości minimum socjalnego obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną. O ile o tym drugim rząd chce rozmawiać, to w przypadku pierwszego wydaje się nieugięty.
Jak już pisaliśmy w WP, w poniedziałek protestujący przygotowali kolejny już, trzeci kompromis. Protestujący napisali również list otwarty do Jarosława Kaczyńskiego. Wprawdzie rządzący już zdecydowali się spełnić część postulatów, ale o 500 zł dodatku nie chcą nawet słyszeć. Warto jednak wiedzieć, że to oszczędne podejście do zarządzania państwową kasą może oznaczać dużo większe wydatki w ogóle.
- Skazując niepełnosprawnych na banicję nieaktywności, państwo decyduje się tym samym na ponoszeniu większych kosztów. To zadziwiająco prosta kalkulacja, której jednak - jak się wydaje - władze nie rozumieją - przekonuje Skrzyński.
Jak dowodzi, w obecnym systemie niepełnosprawni najczęściej nie pracują i z pracy rezygnują również ich rodzice. Nie dość, że oboje nie płacą podatków, to jeszcze muszą być wspomagani z pieniędzy opieki społecznej i innych instrumentów wsparcia, które i tak nie są wystarczające.
Asystent niepełnosprawnego w Polsce nieznany
- Ciągle nie mamy rozwiązań dotyczących asystentury niepełnosprawnego. Rodzice nie musieliby wtedy wcielać się w tę rolę, rezygnując z własnych ambicji zawodowych. We Wrocławiu choć trochę chcemy tę lukę zapełniać przez miejskie projekty, ale to powinno być rozwiązane systemowo i na poziomie krajowym - dodaje.
Jak miałoby to wyglądać i jak wygląda w innych krajach? Zaraz przy orzekaniu niepełnosprawności, powinno się podejmować decyzję co do potrzeby przyznania takiej osobie asystenta. Niepełnosprawny mógłby wtedy wybrać, czy będzie to ktoś z rodziny, czy z zewnątrz. Oczywiście taki asystent otrzymywałby, bez względu na ten wybór, pieniądze za swoja pracę.
Jak już pisaliśmy w money.pl minister Rafalska próbowała w sobotę złamać opór protestujących, przypominając, co dotychczas rząd PiS zrobił w ich sprawie. - W ciągu 2 lat rządów PiS wydatki na osoby niepełnosprawne i ich opiekunów wzrosły o niemal 3 mld zł - mówiła Rafalska.
Jak przypomniała, w 2017 roku rząd podniósł rentę socjalną o 100 zł. Rafalska przekonywała również, że rząd odpowiedział natychmiast na propozycje złożone przez opiekunów osób niepełnosprawnych. Tą odpowiedzią ma być między innymi projekt ustawy renty socjalnej, który kosztować ma ok. 540 mln zł rocznie.
Minister mówiła też o wprowadzeniu nieograniczonego, nielimitowanego dostępu do usług rehabilitacyjnych i sprzętu do rehabilitacji. To właśnie korzyści z tych propozycji mają dać więcej niż te 500 zł miesięcznie. Problem w tym, że to ciągle niewystarczające wsparcie dla niepełnosprawnych, którzy ciągle muszą prosić o wsparcie fundacje i organizacje pozarządowe. A to przecież rząd PiS ciągle mówi o wstawaniu z kolan i przywracaniu Polakom godności.
Nawet na fizjoterapeutę nie wystarczy
- Mój fizjoterapeuta za godzinę bierze 120 zł. Z moją chorobą potrzebuję tego 4-5 razy w tygodniu. Zatem te 500 zł miesięcznie na dobrą sprawę starczyłoby tylko na część z naszych potrzeb i można tu mówić tylko o początku systemowych rozwiązań - mówi Skrzyński.
Rządzący proponują wprawdzie rehabilitacje w NFZ, ale jak przekonują niepełnosprawni, nie w każdej polskiej gminie znajdzie się taki fachowiec, zresztą najlepsi w tej specjalizacji pracują prywatnie. Dlatego najlepiej byłoby dać możliwość wyboru i pieniądze do ręki.
Tymczasem, jak zauważa ze smutkiem rzecznik niepełnosprawnych przy prezydencie Wrocławia, nawet w tym przypadku mówi się głośno, że niepełnosprawni będą oszukiwali, naciągali, że będą zdarzać się przekręty.
- Próba zrobienia z niepełnosprawnych oszustów to prawdziwa granda, ale ten argument już się pojawiał, kiedy chciano odebrać nam korespondencyjne głosowanie w wyborach - dodaje nasz rozmówca.
Rodzice będący jednocześnie opiekunami niepełnosprawnych heroicznie walczą w Sejmie o 500 zł miesięcznie, tak naprawdę chcą tylko częściowego odciążenia z ogromu kosztów, jakie ponoszą. Dlaczego możemy tak twierdzić? Wszelkie wątpliwości rozwiewają ceny sprzętu, który niepełnosprawny z upośledzeniem narządów ruchu musi mieć, by zachować zdrowie i móc aktywnie, godnie żyć.
Wózek za 35 tys. zł, a dopłaty 3 tys zł
Zwykły wózek składany kosztuje około 15-20 tys. zł. Jeżeli człowiek jest aktywny, trzeba go wymieniać po 2 latach. Jeśli jednak choruje na np. postępujący zanik mięśni, musi mieć napęd, co podwyższa koszty.
W takim przypadku sam silnik kosztuje 20 tys. zł, a cały wózek 35 tys. zł. Oczywiście tyle za wózki płacą też inni chorzy, którzy nie mają siły na jego napędzanie. Elementarnym wyposażeniem wózka jest też poduszka przeciwodleżynowa. Kosztuje 1,4 tys. zł. Jazda na zwykłej gąbce oznacza powikłania, odleżyny i długi pobyt w szpitalu.
Platforma do wjeżdżania na piętro budynku to wydatek rzędu 43 tys. zł i to tylko na 8 schodów. Każde dodatkowe piętro zwiększa tę kwotę. Co kompletnie niezrozumiałe w naszym kraju, spółdzielnie mieszkaniowe nie mają obowiązku dostosowywania budynków do potrzeb osób niepełnosprawnych.
Nawet mogą nie godzić się na instalacje takich urządzeń. Nie wystarczy, że niepełnosprawny zgromadzi potrzebne środki, spółdzielnia musi się jeszcze na to zgodzić.
- Znam historię osiedla, na którym zgoda taka został wydana, ale po zmianie prezesa w przypadku kolejnego niepełnosprawnego, takiej zgody już nie wydano. Tymczasem to nie jest kwestia wyboru, czy zjem kromkę z szynką czy z margaryną. To być aktywnym życiowo i zawodowo albo zostać do końca życia w czterech ścianach – mówi Skrzyński.
Najdroższa łazienka
W sądzie oczywiście można taką sprawę ze spółdzielnią wygrać, ale trwać to może całe lata. W tym czasie ktoś musi nam pomagać, znosząc na parter. Tak jak robił to ojciec naszego rozmówcy, niszcząc sobie oba kolana.
Łóżko z regulacją wysokości uniesienia nóg i głowy to kolejne 3-4 tys. zł. Leżenie w jednej pozycji prowadzi do powikłań i odleżyn i takie łózko jest po prostu niezbędne. Specjalny materac przeciwodleżynowy 2 tys. - 9 tys.
Dochodzi jeszcze konieczność remontu otoczenia w mieszkaniu. Wyrównanie progów, podłóg i dostosowanie łazienki. Jeżeli miałaby z niej samodzielnie korzystać osoba z dużym stopniem niepełnosprawności, to koszty mogą sięgać nawet 80 tys. zł.
Dobry telefon dla niepełnosprawnego to też nie fanaberia. Może za jego pośrednictwem bez użycia rąk dzwonić i pisać. Jest to niezwykle ważne, kiedy upadnie przewróci się, a będzie w domu sam. Taki telefon kosztuje co najmniej 3-4 tys. zł.
Skazani na biedę
Wydatki są więc ogromne, a tak jak w przypadku wózka można liczyć jedynie na częściowe wsparcie z państwowego budżetu albo w ogóle, kiedy PFRON uzna, że zakup nie jest niezbędny. Dlatego jak już pisaliśmy w money.pl, opiekujący się niepełnosprawnymi w Polsce żyją w nędzy.
Według GUS mamy w Polsce milion niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji, w tym 14 proc. to dzieci. Tymczasem tylko 240 tys. osób otrzymuje pomoc dla swoich opiekunów.
Inaczej być nie może kiedy rodzice niepełnosprawnych dzieci nie mogą wywalczyć 500 zł dodatku, by próbować zasypać różnicę między 1,5 tys. zł świadczenia dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci a realnymi kosztami ich utrzymania.
Według szacunków Fundacji "Oswoić Los", w przypadku dziecka, które jest całkowicie niezdolne do samodzielnego życia i musi leżeć, ewentualnie siedzieć, ale nie chodzi, te koszty kształtują się w okolicach 5,4 tys. zł na miesiąc. A pieniądze w tym przypadku to dopiero początek wyboistej drogi.
Mama wstaje 20 razy w nocy
- Specyfika choroby jest taka, że ona ciągle postępuje. 10 lat temu byłem w stanie sam się przewrócić w łóżku. Jednak już od 10 lat to nie jest niemożliwe. Dlatego w przeciwieństwie do innych, ja na siłę odkładam moment, kiedy kładę się spać. Wszystko dlatego, że już po kilku minutach muszę się obrócić, by mnie nie bolało - mówi Skrzyński.
Gdy ból przychodzi, wywołuje telefonem mamę, która przekręca go w łóżku. Najczęściej nawet do 20 razy jednej nocy. - Bez moich rodziców nie byłbym człowiekiem aktywnym i pracującym. To wymaga od nich jednak nadludzkiego wysiłku. Przez znoszenie mnie na dół, ojciec pogruchotał sobie kolana, a mama praktycznie nie ma chwili wytchnienia - konkluduje.
Jeśli rozmowy protestujących z rządem nie zakończą się porozumieniem, jego mama nie dostanie również niepokrywającego nawet części kosztów opieki wsparcia w wysokości 500 zł miesięcznie.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl