*Rzecznik Praw Obywatelskich Janusz Kochanowski, zwrócił się z apelem do ministra zdrowia Zbigniewa Religi, o zajęcie stanowiska w sprawie możliwości refundacji - w ramach ubezpieczenia zdrowotnego - szczepionki na tę chorobę, osobom spełniającym kryteria do jej stosowania. *
Rzecznik przypomniał, że obecnie w ramach ubezpieczenia zdrowotnego, refundacją objęte są tylko podstawowe leki stosowane w leczeniu tej choroby.
Mukowiscydoza to jedna z najczęściej występujących chorób genetycznych, powodująca przewlekłe infekcje dróg oddechowych. Występuje raz na 2500 urodzeń. W Polsce choruje na nią co najmniej 1500 osób, głównie dzieci.
Rzecznik zaznaczył w przekazanym w piątek PAP komunikacie, że główny ciężar finansowania opieki nad chorym dzieckiem spoczywa na rodzicach. "Dotyczy to w szczególności, leczenia pozwalającego na uniknięcie infekcji, leczenia poprawiającego komfort oddychania oraz działań zapobiegających nadmiernemu osłabieniu dziecka" - uważa Kochanowski.
Choroba prowadzi do zalegania gęstego śluzu m.in. w obrębie układu oddechowego. Wpływa także negatywnie na układ pokarmowy - chory źle trawi i wchłania pokarmy, zwłaszcza tłuszcze. Przez całe życie musi przyjmować dużo leków, w tym antybiotyki i enzymy umożliwiające trawienie. Jest to jednak tylko leczenie podtrzymujące, na razie choroba jest nieuleczalna.(PAP)
gdy/ pz/