"Paluchami w cudze dane". Najdroższa szkoda ministra zdrowia [OPINIA]

Tekst powstał w ramach projektu WP Opinie. Przedstawiamy w nim zróżnicowane spojrzenia komentatorów i liderów opinii publicznej na kluczowe sprawy społeczne i polityczne.

Przypomnę krótko chronologię zdarzeń. Były wiceminister zdrowia Janusz Cieszyński doprowadza do wdrożenia systemu e-Recepty, jednak ignoruje głosy ekspertów o ryzykach nadużycia systemu. Dynamicznie rozwijają się receptomaty, czyli prywatne firmy wystawiające recepty na dowolny lek na podstawie formularza online. Media informują o przypadkach śmiertelnych, pojawia się ryzyko wybuchu epidemii opiatów, dostępnych teraz od ręki online. Minister Niedzielski ignoruje głosy ekspertów wskazujące, jak można zatrzymać receptomaty na drodze ustawowej, i wybiera drogę zmian w integracji e-Recepty i Internetowego Konta Pacjenta (IKP).

Naciskając na zmiany przed wyborami i propagandowy sukces, minister doprowadza do awarii IKP i w konsekwencji e-Recepty. Jak się jednak okazuje, recepty pro auctore (wystawiane przez lekarza na samego siebie) działają inaczej i nie zawodzą. Lekarze zatem nie mogą wystawić recepty na innych pacjentów, ale na siebie-jako-pacjentów już tak. Zapewne nie wie tego minister Niedzielski, który zamiast wysłuchać informacji o awarii i zająć się jej naprawieniem, podgląda recepty konkretnego lekarza i ujawnia na platformie Twitter/X w celu uciszenia go.

W oświadczeniu minister Niedzielski powołuje się na art. 11 pkt 1 ust 6 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, który głosi, że do zadań ministra należy "sprawowanie nadzoru nad ubezpieczeniem zdrowotnym". Sposób sprawowania tego nadzoru jest określony - jak wynika z art. 165 ustawy, minister może w drodze pisemnej żądać od świadczeniodawcy (tutaj: szpitala) udostępnienia informacji, wskazując termin realizacji.

Cały problem pojawia się, gdy do analogicznych procedur dodamy technologie cyfrowe. Od kiedy minister zdrowia stał się administratorem danych z systemu P1, obejmującego m.in. Elektroniczną Dokumentację Medyczną (EDM) oraz e-Recepty, wysyłanie żądań listem jest równie archaiczne jak faks w dobie e-maila. Przekonaliśmy się zatem właśnie, że jeśli minister ma techniczną możliwość sprawdzania rekordów w bazie bez procedury dostępu i uzyskiwania zgód – to z pewnością z niej skorzysta. Wiedza to władza, trafnie pisał Foucault, a ja dodam – technologia to polityka.

W tej sprawie są zatem dwa równie istotne problemy. Pierwszy, budzący powszechne zgorszenie, to publikowanie w medium społecznościowym danych zdrowotnych konkretnego obywatela. Zgodnie z RODO, publikacja może być uzasadniona interesem publicznym, ale nie może być to arbitralna decyzja ministra, tylko ustawowa ścieżka. Za to ministrowi Niedzielskiemu grożą 3 lata więzienia.

Jednak drugi problem to sama możliwość wglądu w dane, której warunków i ograniczeń w ogóle nie znamy. Można to porównać do sytuacji kompletnie niewyobrażalnej, w której minister "sprawuje nadzór" przez wejście na salę operacyjną czy podglądanie wizyty pacjenta przez przesiadywanie w jego gabinecie. Dokładnie tym jest pchanie się z paluchami w cudze dane – jeśli nie niezdrowym podglądactwem, to praktyką przynależącą raczej do muzeum totalitaryzmu.

Wdrożenie cyfrowych narzędzi do ochrony zdrowia i tak jest wymagające. Około 50 proc. czasu wizyty pacjenta lekarz spędza przed komputerem, co bywa postrzegane jako uciążliwa biurokracja. Dopóki cały system nie przejdzie transformacji, trudno zauważyć efekty, np. skrócone kolejki czy trenowanie AI na zebranych danych. Cyfryzacja nie jest więc jednoznacznie prosta i pożądana, raczej – jak każda zmiana – wymaga wyrobienia nowych nawyków. Do kosztów pracy programistów, szkoleniowców i serwerów trzeba dodać jeszcze koszt zmiany.

Jeśli dodatkowo pogrzebiemy zaufanie do systemów publicznych, bariera może okazać się nie do przeskoczenia. Kluczowi interesariusze będą odmawiać wprowadzania danych, które mogą być użyte przeciwko nim. Pacjenci zaczną domagać się powrotu papieru lub wprowadzania niekompletnych czy nawet fałszywych danych. W najgorszym wypadku unikną leczenia i dojdzie do tragedii.

Ponieważ zaufanie dotyczy przewidywanego zachowania, raz utracone ciężko odbudować. Jeszcze niedawno starałem się studzić panikę wokół "rejestru ciąż", w istocie pojedynczej zmiennej z karty pacjenta w EDM. Ale dziś trudno wykluczyć możliwość wrogiego użycia również i tych danych przez ministra o zapędach dyktatorskich.

Wspólnica danych, czyli cyfryzacja zdrowia w interesie społecznym

Kilka miesięcy temu ostrzegaliśmy przed takim obrotem spraw. W raporcie "Cyfryzacja zdrowia w interesie społecznym" przygotowanym w Okręgowej Izbie Lekarskiej w Warszawie zauważaliśmy, że "kluczowym aspektem rozwoju społeczeństwa cyfrowego jest zaufanie obywateli do systemu publicznego", opierające się o "mechanizmy ochrony prywatności danych zdrowotnych" oraz "demokratyczną architekturę przestrzeni danych".

Chodzi zatem o taką cyfryzację, która nie jest wyłącznie odtworzeniem analogowej inwigilacji w świecie cyfrowym, ale cyfryzację, która demokratyzuje kontrolę nad danymi i daje pacjentom nowe mechanizmy korzystania ze swoich praw. IKP powinno stać się takim właśnie centrum dowodzenia danymi pacjenta – pozwalając na udzielanie dostępu i sprawdzanie, kto z niego skorzystał. Najlepszą metodą realizacji tego celu jest stworzenie wspólnicy danych, czyli "zaufanej przestrzeni współużytkowania i dostępu do danych zdrowotnych", umożliwiającej "społeczną kontrolę nad dostępem do danych i korzystanie z praw obywateli do zarządzania danymi".

Z brakiem satysfakcji zauważam, że raport był pod tym względem proroczy. Ale potrzeba istnienia takiej wspólnicy tylko się pogłębi wobec nadchodzącej unijnej regulacji EHDS, która ma zmienić całą Unię Europejską w przestrzeń danych zdrowotnych. W każdym kraju powołany zostanie organ ds. dostępu do danych, który będzie decydował, komu przekazać nasze dane zdrowotne na cele badawcze i naukowe. Jeśli nie powołamy wreszcie wspólnicy danych zdrowotnych w pełnokrwistym wymiarze, jaki tu opisuję, przy wdrożeniu EHDS problem danych znów wybuchnie nam w twarz.

Jak wskazują ekonomiści Acemoglu i Robinson w "Wąskim korytarzu", sprawne państwo wymaga sprawnego społeczeństwa. Nie łudźmy się, że wystarczy skasować rejestry, zlikwidować recepty i wszystkie bolączki złożonej cywilizacji XXI wieku znikną jak ręką odjął. Dane są niezwykle cennym zasobem, który umożliwia coraz sprawniejsze leczenie, planowanie opieki i tworzenie nowych terapii. Jednak wobec nowych mechanizmów i uprawnień władzy potrzeba wzmacniania kontroli i praw obywatelskich. To jedyna, razem z ukaraniem ministra Niedzielskiego, droga do cennego zaufania.

AKTUALIZACJA:

Jak poinformował w poniedziałek wieczorem Onet, Adam Niedzielski miał stracić pierwsze miejsce na liście wyborczej PiS-u w Pile. To kara wymierzona przez Jarosława Kaczyńskiego za wpis zamieszczony przez ministra zdrowia w mediach społecznościowych.

Ekonomista Jan Oleszczuk-Zygmuntowski, współprzewodniczący Polskiej Sieci Ekonomii i dyrektor zarządzający CoopTech Hub. Wykładowca, doktorant Akademii Leona Koźmińskiego