W rządowym projekcie ustawy "Za życiem" politycy proponują jednorazową zapomogę w wysokości 4 tys. zł. dla każdej kobiety, która zdecyduje się urodzić dziecko z nieuleczalną chorobą bądź poważnym upośledzeniem. Tymczasem fundacje pomagające rodzicom takich maluchów szacują, że to nie wystarczy nawet na miesiąc utrzymania i rehabilitacji chorego dziecka. Dokumentem zajmowała się w czwartek sejmowa komisja polityki społecznej i rodziny.
Jak zapisano w projekcie, wypłata tych 4, tys. zł nie będzie uzależniona od dochodu. Jedynym warunkiem ma być pozostawanie kobiety, jak w przypadku becikowego, pod opieka medyczną od 10 tygodnia ciąży.
Dodatkowo ustawa przyznaje też wszystkim ciężarnym prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń finansowanych przez NFZ. Nowe zasady mają też dotyczyć niepełnoletnich pacjentów, u których stwierdzono upośledzenie albo nieuleczalną chorobę.
Powstanie ustawy "Za życiem" zapowiedziała premier Szydło przed miesiącem tuż po odrzuceniu obywatelskiego projektu ustawy całkowicie zakazującego przerywania ciąży. Wtedy nie tylko szefowa rządu, ale i inni politycy PiS zapowiadali szeroki program wsparcia dla rodzin, w których rodzą się niepełnosprawne dzieci.
Jednak ostateczne propozycje mocno rozczarowują nawet najbardziej zaangażowanych obrońców życia. Na projekcie suchej nitki nie zostawia nawet Tomasz Terlikowski. - Projekt "Za życiem" rozczarowuje. Ani to poważna pomoc, ani długofalowy projekt, a raczej zasłona dymna - napisał na swoim profilu na Facebooku.
Dla Mirosława Sobolewskiego ze Stowarzyszenia Opiekunów Osób Niepełnosprawnych propozycje PiS są po prostu oburzające. - Opiekujący się niepełnosprawnymi w Polsce żyją w nędzy. Teraz tą ustawą nakłania się do rodzenia tych dzieci za 4 tys. zł, a my przecież nie możemy poradzić sobie z już żyjącymi niepełnosprawnymi - mówi.
Jak przekonuje, tylko ci, którzy nie mają z niepełnosprawnością styczności na co dzień, mogą powiedzieć, że dobre i te 4 tysiące jednorazowej pomocy. - To żenująca propozycja dla rodziców opiekujący się swoimi dziećmi. Tak naprawdę to powinna być wysokość miesięcznej pomocy - przekonuje Sobolewski.
Dla Katarzyny Łukasiewicz, matki niepełnosprawnego dziecka i założycielki Fundacji "Oswoić Los", projekt też nie współgra z wcześniejszymi zapowiedziami rządzących. - Dla mnie to upokarzające. To udawanie, że spełnia się obietnicę. Kiedy pierwszy raz usłyszałem o tych 4 tysiącach, nie mogłam w to uwierzyć - dodaje.
Dla rodziców opiekujących się chorymi dziećmi szczególnie rozczarowujące jest to, że w projekcie nie ma mowy o zwiększeniu obecnie wypłacanych zasiłków. Ostanie podwyżki były efektem głośnych protestów jeszcze za rządów poprzedniej koalicji. Donald Tusk obiecywał wtedy stopniowe podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego. Słowa dotrzymał, ale rodzice protestują dalej. Ostatnio ze swoimi postulatami pojechali do Brukseli.
- Ten temat konsekwentnie omijają wszyscy rządzący. Tymczasem niepełnosprawność w Polsce po prostu oznacza biedę. Według GUS mamy w Polsce milion niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji w tym 14 proc. to dzieci. Tymczasem tylko 240 tys. osób otrzymuje pomoc dla swoich opiekunów - wylicza Sobolewski.
Na drugiej stronie dowiesz się jak z finansowaniem opieki nad niepełnosprawnymi radzą sobie Czesi
Ile opiekujący się niepełnosprawnymi dziećmi dostają od państwa? 1300 zł netto (820 zł netto w 2014) świadczenia pielęgnacyjnego i dodatkowo 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Ta suma musi wystarczyć matce czy ojcu pozostającemu w domu, bo warunkiem wypłaty świadczenia jest rezygnacja z pracy zawodowej.
Jeżeli posłowie przegłosują ustawę za "Za życiem", to do tej sumy każdy rodzić nowo narodzonego niepełnosprawnego dziecka będzie mógł doliczyć jeszcze nieco ponad 18 zł miesięcznie. Na tyle bowiem starczą 4 tys. złotych do ukończenia przez dziecko 18. roku życia.
Tymczasem wydatki na opiekę nad ciężko chorym są dużo wyższe niż w przypadku dziecka zdrowego. - Czeka nas teraz zakup fotelika samochodowego dla naszej niepełnosprawnej 12-letniej córki. To specjalistyczny sprzęt, za który trzeba zapłacić 7-8 tys. złotych. Wózek jest jeszcze droższy może kosztować nawet do 16 tys. zł, a przy częstym używaniu trzeba go też wymieniać. Nierzadko co rok - wylicza Katarzyna Łukasiewicz. I dodaje, że nie poczułaby żadnej znaczącej różnicy w swoim domowym budżecie dzięki jednorazowej zapomodze w wysokości 4 tys. zł.
- Przecież to by nawet nie starczyło na fotelik, nie mówiąc już o wózku - dodaje. Ile zatem może kosztować miesięczna opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem? Według szacunków Fundacji "Oswoić Los", w przypadku dziecka, które jest całkowicie niezdolne do samodzielnego życia i musi leżeć, ewentualnie siedzieć, ale nie chodzi, te koszty kształtują się w okolicach 5400 zł na miesiąc.
Składa się na to konieczność codziennej rehabilitacji, która np. w przypadku porażenia mózgowego jest niezbędna. W zależności od miasta czy regionu kraju koszty takich usług medycznych kształtują się miedzy 50 a 100 zł. Oczywiście tak częsta rehabilitacja nie jest finansowana przez NFZ, dlatego to rodzice muszą ponosić jej koszty.
Z doświadczenia rodziców Fundacji wynika również, że średnio w budżecie trzeba też zarezerwować co najmniej 500 zł na drogie lekarstwa, ale też i co najmniej 200-300 zł na wizyty lekarskie. - Nasze dzieci, kiedy coś się dzieje, nie mogą czekać w kolejkach publicznych placówek. Pomoc potrzebna jest natychmiast. Dlatego musimy korzystać też i z prywatnych przychodni - mówi Łukasiewicz.
Bardzo kosztowny jest też sprzęt do rehabilitacji. Częściowo jest on refinansowany przez PFRON, ale np. w przypadku wspomnianego już wózka za kilkanaście tysięcy złotych można liczyć co najwyżej na kilkaset złotych. Z wyliczeń Fundacji "Oswoić Los" wynika również, że koszty opieki nad chorymi dziećmi chodzącymi z np. zespołem Downa nie są dużo niższe.
- Te dzieci też wymagają rehabilitacji i zajęć, za które nikt nam pieniędzy nie oddaje. Trochę mniejsze są wydatki związane ze sprzętem i lekarstwami, ale to wciąż potężne pieniądze - mówi Łukasiewicz, która szacuje, że w przypadku dzieci z mniejszym stopniem upośledzenia miesięczne koszty opieki kształtują się na poziomie 4500 zł. W tym przypadku to jednak też więcej niż jednorazowa zapomoga, którą proponują rządzący.
Jak więc zasypać tę różnicę między 1453 zł netto świadczeń dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci, a szacowanymi przez fundacje rzeczywistymi kosztami opieki? Jest to tym trudniejsze, że przecież te niecałe 1,5 tys. zł ma pozwolić utrzymać się rezygnującemu z pracy jednemu z rodziców.
- W Polsce można byłoby wprowadzić czeskie rozwiązania. Tam rodzina niepełnosprawnego otrzymuje bon o wartości średnich kosztów utrzymania w tamtejszym domu opieki społecznej i sama podejmuje decyzję, co zrobić. W Polsce średni koszt opieki w DPS kształtuje się w zależności od stopnia jej intensywności od 2 do nawet 6 tys. zł - mówi Mirosław Sobolewski.
W jego ocenie pozostawienie tych środków do dyspozycji rodziny w znaczący sposób może poprawić sytuację. Paradoksalnie mogłoby też sprawić, że znacznie częściej chorzy zostawaliby w rodzinnych domach, co rozwiązałoby problem przepełnionych domów opieki.