Opieka paliatywna to nie głaskanie po głowie

Jesienią 2019 roku Najwyższa Izba Kontroli ogłosiła raport na temat stanu opieki paliatywnej w Polsce. Obraz, który się z niego wyłaniał, nie budził optymizmu. Najkrótszym podsumowaniem może być stwierdzenie autorów raportu: „W ocenie NIK, system opieki paliatywnej i hospicyjnej nie zapewnia dostępu do odpowiedniej jakości świadczeń wszystkim pacjentom, którzy potrzebują takiej opieki”. Z raportu wynika, że jedną z przyczyn tego stanu rzeczy jest niedofinansowanie hospicjów, przy czym najmniejsze środki przeznaczane są przez NFZ na świadczenia w hospicjach dla dzieci.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci istnieje od 25 lat. Jest to hospicjum domowe, co oznacza, że nieuleczalnie chore dzieci przebywają w swoich domach – w Warszawie lub w odległości ok. 100 km od niej. Rocznie hospicjum opiekuje się ok. pięćdziesięciorgiem pacjentów chorych na różne, często bardzo rzadkie choroby. Wbrew obiegowej opinii, choroby nowotworowe nie stanowią większości, jest za to wiele wrodzonych wad genetycznych, chorób neurologicznych czy metabolicznych. Pielęgniarki i lekarze regularnie odwiedzają pacjentów, a dyżur telefoniczny trwa nieprzerwanie – 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Do dyspozycji rodzin są także fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownicy socjalni, a nawet kapelan.

- Opieka paliatywna to nie głaskanie po głowie – mówi Artur Januszaniec, kierownik medyczny hospicjum i prezes zarządu fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD). – To prawdziwa medycyna, wymagająca dużej wiedzy, wykształconego i odpowiednio przeszkolonego personelu, a także profesjonalnych środków – sprzętu medycznego, leków. Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem z wieloma, złożonymi i często trudnymi do opanowania objawami jest bardzo trudna. Właściwej choroby nie da się wyleczyć, ale naszym zadaniem jest sprawić, by dziecko nie cierpiało. To walka o godne i możliwie komfortowe życie, choćby miało ono trwać bardzo krótko.

W Polsce hospicja dla dzieci prowadzone są w większości przez organizacje pozarządowe i finansowane ze środków niepublicznych. NFZ dokłada tylko bardzo niewielką część pieniędzy potrzebnych na zapewnienie małym pacjentom świadczeń medycyny paliatywnej.

- W naszym hospicjum środki pochodzące z NFZ pokrywają ok. 18% kosztów opieki nad pacjentami – wyjaśnia Wojciech Marciniak, wiceprezes zarządu Fundacji WHD. – Do domów naszych podopiecznych musimy dojechać – pielęgniarki i lekarze rocznie pokonują ponad 400 tys. km. Pacjenci wymagają specjalistycznego sprzętu medycznego, np. asystorów kaszlu, koncentratorów tlenu, pomp infuzyjnych, a także wyposażenia – specjalnych łóżek, materacy przeciwodleżynowych… Do tego dochodzą leki, często bardzo kosztowne, materiały pielęgnacyjne. Nasze świadczenia są dla rodzin bezpłatne, wszystkie koszty pokrywa fundacja. Pomagamy też rodzinom socjalnie – ponosimy koszty koniecznych remontów, doprowadzamy mieszkania pacjentów do stanu bezpiecznego dla ich zdrowia, na przykład poprawiając warunki sanitarne. Trzeba również pamiętać, że opieka hospicyjna jest opieką holistyczną, otaczamy nią całą rodzinę. Nasi psycholodzy wspierając rodziców i rodzeństwo pacjentów, a po śmierci dziecka pomagamy rodzinie przejść żałobę, oferując udział w naszych grupach wsparcia.

Podstawowym źródłem finansowanie działania hospicjów dziecięcych są darowizny finansowe i rzeczowe, a odkąd wprowadzono taką możliwość – wpływy z 1% podatku dochodowego.

- Środki od darczyńców to fundament naszej działalności – konkluduje Wojciech Marciniak. - Bez nich, bez tych wszystkich, nawet najdrobniejszych kwot przekazywanych na nasze konto przez ludzi wielkiego serca, zwyczajnie nie moglibyśmy funkcjonować. Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.

Informacja prasowa