W środę 30 kwietnia na stronie internetowej Rządowego Centrum Legislacji pojawił się projekt zmieniający rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Za jego przygotowanie odpowiada Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Z informacji na stronie RCL wynika, że projekt trafił do uzgodnień, opiniowania i konsultacji publicznych.
Jak tłumaczy ministerstwo w Ocenie Skutków Regulacji, projekt jest odpowiedzią na postulat dotyczący zniesienia obowiązku regularnych badań kontrolnych dla osób z trwałą niepełnosprawnością. Wyszedł z nim zespół deregulacyjny pod kierownictwem Rafała Brzoski.
Resort wyjaśnia, że minimalny okres, na jaki orzekany będzie stopień niepełnosprawności dla osób, u których stwierdzono rzadką chorobę genetyczną określoną w katalogu lub jeżeli potwierdzono u tej osoby zespół Downa, będzie wynosił 7 lat. Dotyczy to osób powyżej 16. roku życia. W przypadku osób młodszych będą to co najmniej trzy lata.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Cel: "ograniczenie obciążenia ponoszonego przez osoby niepełnosprawne"
"Do listy rzadkich chorób genetycznych zostały wybrane te choroby, które charakteryzują się jednorodnym i niezmiennym przebiegiem, nie rokującym poprawy klinicznej, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i nie rokujące progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się oraz nabywaniu umiejętności społecznych" - czytamy w uzasadnieniu do projektu rozporządzenia.
Resort tłumaczy, że celem rozporządzenia jest ograniczenie obciążenia ponoszonego przez osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunów, związanego z koniecznością powtarzalnego częstego zbierania dokumentacji medycznej (przy braku zmiany stanu zdrowia), oraz związanego z czasem poświęcanym na wizyty lekarskie służące potwierdzeniu braku poprawy stanu zdrowia, czy też z czasem przeznaczanym na stawiennictwo w zespole orzeczniczym.
"Zakładanym skutkiem wprowadzenia zmian powinno być także zmniejszenie obciążenia pracą zespołów orzeczniczych oraz lekarzy zaangażowanych w przygotowanie dokumentacji medycznej potwierdzającej stan zdrowia pacjenta" - podaje ministerstwo.
O tym, że projekt dotyczący tego problemu trafił do rządu, Rafał Brzoska poinformował pod koniec marca. - To się już ruszyło. Jest to jeden ze sztandarowych projektów, który będzie w paczce majowej, o której mówił pan premier. Już został przekazany dalej - zapewnił Rafał Brzoska w rozmowie z money.pl podczas spotkania dziennikarzy z zespołem deregulacyjnym SprawdzaMY.
- Kluczowa jest inna kwestia: jak wiele chorób zostanie uznanych za tzw. trwałą niepełnosprawność, by te osoby niepełnosprawne po pierwszym orzeczeniu nie były już wzywane. No chyba że na którąś z chorób genetycznych powstanie cudowny lek. Ale wówczas mamy rejestr tych osób, więc jeśli można będzie je wyleczyć, to się znowelizuje listę chorób - podkreślił Brzoska.
208 chorób na liście
"Dotychczas katalog genetycznych chorób rzadkich o jednorodnym i niezmiennym przebiegu i braku możliwej poprawy został opracowany i opublikowany przez Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych jako załącznik do wytycznych dla zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. W projekcie rozporządzenia lista powyższych chorób została wprowadzona do rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności, w formie nowego załącznika" - podaje Ministerstwo Pracy w uzasadnieniu do projektu.
Na liście jest 208 chorób.
